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脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Artophy；SMA)是一種罕見的體隱性遺傳疾病，只能以復健延緩病情。近年來科學醫藥的進步，基因治療不是夢想，更走入了我們的健保。由於費用高昂，在過去針對基因治療，健保的給付是有條件的限制申請。是病友也是律師的陳俊翰先生，生前一直致力於為SMA病友爭取權利，雖然今年年初他因感冒引發肺炎而離開人世，但他的努力讓政府與國民都注意到這個健康議題，政府於今年八月起擴大了對於SMA疾病的基因治療的健保給付用藥範圍，能照顧到更多需要被照護的SMA病友。 童綜合醫院血友病暨罕病中心自2017年成立以來，提供血友病、肌肉萎縮症、卓飛症候群及萊希-尼亨症候群等罕見疾病的患者，進行整合性身體健康管理門診醫療服務。童醫院醫療團隊也協助一名罹患SMA的罕病患者取得健保給付用藥通過，舉辦「一童為生命奮鬥罕病SMA患者重拾新希望 」分享會，除了邀請羅氏大藥廠醫療政策暨公共事務張怡荃處長共襄盛舉外，41歲病患何先生現身分享個人經歷，希望藉此鼓勵罕病病友不要放棄希望，生命都能擁有希望的曙光。何先生除了感謝醫護團隊外，還感謝妹妹犧牲奉獻的照顧，也讓現場大家都很感動。 何先生表示，10月大時因意外骨折，但傷勢恢復後雙腳卻無力行走，父母帶著他南北奔走到各家醫療院所治療，一直找不出真正的病因，2018年經介紹到童綜合醫院進行基因檢測後，發現罹患了脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型，但因為當時不符合用藥申請資格，治療費用很高，並且離家又遠，就先持續在鄰近醫院進行復健治療。但因為今年健保給付用藥範圍擴大，范洪春醫師的堅持、醫療團隊的努力與何先生持續復健，很幸運的通過用藥給付，感覺人生重拾了新希望，疾病終於有藥可以延緩退化。真的很感謝童綜合醫院的所有同仁、范洪春醫師、王俐婷個管師，還有復健部李敏輝主任與復健團隊的大力幫忙。 兒童醫學部小兒神經科范洪春醫師表示，脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種隱性遺傳疾病，脊髓運動神經元會漸進性退化，逐漸造成肌肉麻痺、無力、萎縮等狀況，但對於智力沒有影響 目前依文獻資料(台大醫院新生兒篩檢結果)預估，SMA在台灣發生率為一萬七千分之一，患者發病的年齡與退化程度都不同，目前大致區分為四型：第一型是指6個月前發病，可能壽命不超過兩歲；第二型是指6-18個月發病，可能可以獨立坐著，但是終身可能無法站立或行走，個案何先生就是屬於第二型的患者；第三型是指發病大於18個月，發病前也許可以正常活動，但會逐漸失去行動能力；第四型是指成人才發病，其運動功能影響可能很輕微。 范洪春醫師指出，這次協助罕病病友申請專案用藥給付通過，希望能幫助他加強肌肉的強度與減緩退化的發生，讓何先生開始用藥後，可以維持目前的肢體肌力功能，除外，咀嚼能力也變得比較好，讓病友能攝取營養更均衡，讓體力更好。 許弘毅副院長表示，童綜合醫院的創立宗旨是為患者提供最好的服務，本著這個單純卻重要的核心價值，以病人為中心的全人及個人化醫療照護，成立血友病暨罕病中心。期許能落實預防性治療及整體性醫療理念，降低相關併發症的發生，間接降低患者的醫療支出費用，減輕其家庭負擔。未來，童綜合醫院也將持續守護民眾健康，提供民眾優質的醫療服務。

為了提升對創新癌症治療的可及性，羅氏大藥廠股份有限公司（Roche，以下簡稱「台灣羅氏」）很榮幸地宣布自2024年4月1日起，將與台灣東洋藥品工業股份有限公司（股票代碼：4105，以下簡稱「台灣東洋」）建立策略合作夥伴關係。這次合作擴大了治療大腸直腸癌、肺癌、神經膠母細胞瘤、乳癌、卵巢癌及子宮頸癌的藥物普及性。 這次結盟由台灣羅氏總經理Girish Mulye與台灣東洋總經理侯靜蘭，於2024年3月18日完成簽約儀式後正式啟動 羅氏將旗下關鍵且經典的癌症藥品授權予台灣東洋在台灣市場投入行銷及重要的醫學活動，同時羅氏亦持續提供臨床試驗或學術研究案等服務，以確保病患能繼續獲得這些重要治療。此外，羅氏也會重新聚焦並加大力度，加快其最具創新和影響力的藥物研發和可及性。 台灣羅氏的總經理Girish Mulye強調，「作為醫療保健領域的先驅者，羅氏的使命是開發和提供突破性的科學和技術進步，改變全球患者的生活，像與台灣東洋這樣的合作夥伴關係至關重要，不僅加快了台灣製藥行業的發展，還提高了對先進創新療法的可及性。這個合作夥伴關係擴大了我們改善更多台灣患者結果的努力，凸顯了我們致力於推動最需要的醫療保健的決心。」 台灣東洋總經理侯靜蘭表示，「羅氏是在癌症治療領域的領先者，並在推動病患照護有著重要的貢獻。此次合作，將可結合羅氏在癌症治療方面的創新技術，以及台灣東洋在地的強大領域和堅實的通路。通過攜手合作，我們不僅旨在提高病患對治療方案的使用率和照護水準，並加深我們對改善醫療產業及為台灣患者福祉確立新的標準的承諾。」 在國際上，羅氏為了推進全球的醫療解決方案，也在合作和策略聯盟方面具有豐富的歷史。而在台灣，台灣羅氏曾於2019年，與衛生福利部及國家衛生研究院共同合作推動了「癌症精準醫療示範計畫」，2023年，羅氏亦與台灣中外製藥股份有限公司在風濕免疫疾病領域建立了策略聯盟。此次與台灣東洋的合作，再次強調了羅氏與當地合作夥伴合作，提高患者獲得先進藥物的可及性的持續承諾。 除此之外，羅氏亦持續投身於創新性的醫學研究和發展。在2023年，羅氏在研發方面的投資達到132億瑞士法郎，位居全球醫療保健領域研發投資之首。單單在台灣，羅氏每年投入數億新台幣用於重要疾病領域的臨床試驗，這一承諾展現了推進醫療解決方案的決心。多年來，羅氏也一直在為台灣患者引進創新藥物。 透過這些努力，羅氏也一併加強當地產業的動能及人才庫，確保台灣醫療體系的永續與成長。羅氏的努力目的為提升病患體驗及結果，並推動台灣醫療進入一個不僅先進、可及且公平的未來。 (圖/台灣羅氏大藥廠總經理Girish Mulye(左)、台灣東洋總經理侯靜蘭簽屬「策略聯盟」，一起為台灣癌症產業助力。羅氏大藥廠提供)

健保署近期積極推動多項健保藥品政策改革措施，如暫時性支付、擴充新藥預算、推動平行送審機制等。在上月成立的「健康政策與醫療科技評估中心」（CHPTA）有望縮短新藥審查時間，也期望給於病友更好的治療。由於肝癌長期位居台灣十大癌症死因第二位，又有「國病」之稱，許多患者在明顯感到身體不適時已經進入中晚期，治療不易且存活率較低。健保署已於112年8月宣布將免疫合併抗血管新生標靶藥物治療（免疫合併療法）納入健保給付。此舉措施可望提升晚期肝癌患者的存活率，被視為國病肝癌治療的重要一步，有望成為賴清德總統當選人提出的「2030年癌症死亡率降低三分之一」目標先驅。 晚期肝癌免疫合併療法納入健保已半年多，台灣年輕病友協會與羅氏大藥廠今日（2/22）舉辦「晚期肝癌治療經驗分享會」，現場邀請到健保署署長石崇良及各界專家、病團代表，包含楊培銘（財團法人肝病防治學術基金會總執行長）、蘇東弘（台大醫院內科部主治醫師）、林錫銘（林口長庚醫院胃腸肝膽科主治醫師）共襄盛舉，從提升晚期肝癌存活率到癌症治療新時代，接軌國際指引給癌友更好的治療，加強呼籲肝癌高風險族群需定期追蹤、提高篩檢率。 健保署石崇良署長於會中指出，健保署一直以來重視病友的權益，去年推動多項健保藥品政策改革措施，像是暫時性支付、擴充新藥預算、推動平行送審機制等措施。今年1月份除了成立CHPTA加速新藥審查外，也宣布有11項新藥新增給付、7項藥品擴增給付規定，持續為患者和醫師提供更多治療選擇，同時也更有效減輕患者的經濟負擔。 財團法人肝病防治學術基金會強調：肝癌仍是國病，呼籲政府和社會各界共同努力改善肝癌治療策略 財團法人肝病防治學術基金會總執行長楊培銘分享台灣肝病環境現況以及免疫合併療法納入健保的意義與效果。楊總執行長指出，台灣肝病的現行環境雖然逐年改善，但肝癌仍應是大眾關注的健康議題，特別是在晚期肝癌死亡率方面。他強調，免疫合併療法納入健保的重要性不僅在於給患者更多治療選擇，更是對國家肝癌防治政策的一大突破。楊總執行長感謝政府、醫療機構、社會各界共同攜手，努力改善肝癌治療策略，同時也呼籲加強民眾對早期篩檢的重視，以期提早發現和治療肝癌，進而降低死亡率。 台大醫院內科部蘇東弘主治醫師提醒，代謝性肝病患者仍有罹癌風險 台大醫院內科部蘇東弘主治醫師表示晚期肝癌的治療迎來了重要的突破，然而肝癌早期通常無明顯症狀，強調定期篩檢和追蹤的重要性。現行的腹部超音波、胎兒蛋白等篩檢方法，即使指數正常，也不代表沒有慢性肝炎病毒感染、肝纖維化或肝硬化的可能。蘇醫師分享了一位60歲男性患者的個案，這位患者在過去十年中一直患有糖尿病、高血脂和冠狀動脈心臟病，並在年輕時發現B型肝炎，並未持續追蹤。直到2023年10月的血液檢查才發現胎兒蛋白水平異常上升。進一步檢查確診他肝左葉有一顆6.9cm的腫瘤。蘇醫師強調規則追蹤的重要性，早期發現可以提高治療成功的機會，並降低治療的風險和成本。 蘇東弘醫師也提醒民眾肝癌的危險性並非僅來自B型、C型肝炎演變，代謝性肝病的患者依舊有產生肝硬化及肝癌的風險。這類型患者通常與肥胖、高血壓、高膽固醇、糖尿病等危險因子密切相關，現代人不良的生活方式，如高糖高脂飲食、缺乏運動等，可能使脂肪在肝臟內的積聚，進而導致脂肪性肝炎和肝細胞受損，最終發展成為肝硬化和肝癌。 林口長庚胃腸肝膽科林錫銘教授強調，中晚期肝癌治療應朝向痊癒的目標努力 台灣肝癌醫學會名譽理事長、林口長庚胃腸肝膽科林錫銘教授分享他個人在使用免疫合併療法的60多例經驗上，也是目前國際上被認可的晚期肝癌治療指引第一線選擇，包括PD-1和PD-L1抑制劑以及VEGF抑制劑的單株抗體。其中有一位晚期肝癌患者，在接受免疫合併療法後，腫瘤標誌和MRI結果均顯示緩解。另外一位雖然是中期肝癌患者，但由於腫瘤數量眾多且合併有肝硬化和門脈高壓，不符合肝移植的標準。透過免疫合併療法和質子治療的應用，該患者也獲得了緩解，進而有機會進入肝移植階段。 林錫銘教授強調肝癌治療最新的觀念是有機會痊癒就要爭取，而不僅是緩解及控制病情。「早期發現、早期治療」 仍是關鍵，無論是中期或晚期肝癌，適當的局部治療搭配藥物治療，都有機會獲得更好的效果。 林錫銘教授也表示，免疫合併療法在提升治療反應率和降低副作用方面有新的進展，雖然已納入健保給付但條件上相對嚴格，期待專家和政府相關單位共同討論，使更多患者能受益。 台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長認為癌症新藥基金擴增，將為病友帶來更多希望 台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，晚期肝癌免疫合併療法納入健保給付對病友們的治療帶來希望，在免疫合併療法納入健保給付下，治療效果對於病友來說更為穩定，傳統治療的副作用也明顯減輕。尤其符合健保給付條件之下，每位病友每年能省下高達300萬的藥費，不僅減輕經濟壓力的同時，也減輕病友及其家屬的心理負擔。 蔡副執行長指出，對於癌症新藥基金可能擴增至百億的展望，將對病友無法負擔昂貴藥費的問題有所助益。她更進一步感激並呼籲，癌症新藥基金應優先支持已通過三期試驗且在臨床上已經證實效果的創新藥品，藉以加速接軌國際治療指引，為實現2030年降低三分之一癌症死亡率的目標邁出堅實的一步。 台灣年輕病友協會期盼，新政府及健保政策更加注重病友權益 主辦單位台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿以總統當選人賴清德所提出的「2030降低癌症三分之一死亡率」為目標指出，為實現這一目標的關鍵在於所有的癌症都應「早期發現、早期治療」，並提供晚期癌友更有效、副作用更小的創新療法。為加速癌症新藥引進並提升治療可近性，新成立的健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA）讓病友看到了更多希望。行政法人化有望提高穩定性，並期待CHPTA在藥品健保給付的評估中，能真正落實「以病患為中心」的精神，兼顧病患的治療需求、藥品療效和生活品質。劉副理事長感謝並期待新政府及醫療界持續努力，以提升早期發現肝癌意識並有效改善治療方案為目標，期待CHPTA在病患利益及醫療品質提升方面都能發揮更積極的作用。

由癌症希望基金會與羅氏大藥廠共同舉辦的第九屆「捕捉希望」數位攝影比賽5月26日舉行頒獎典禮，今年總計有253件作品參賽，25幅作品脫穎而出，出席的得獎者亦分享作品中充滿勇氣及夢想的生命故事。癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示，抗癌是一條漫長又艱辛的道路，為鼓勵癌友、家屬及醫療團隊從不同的角度來與疾病相處，因此從2008年開始舉辦這項活動，邀請大家透過鏡頭、按下快門來記錄心情、抒發情緒進而傳遞正能量。 從植物的發芽茁壯中看見癌後的自我延續 獲得癌友組佳作的陳乙先在罹癌前正處青壯年期，面對學業、工作及家庭的多重壓力時常熬夜。罹癌後，乙先重新調整了面對生命的角度，也因北上就醫而有機會與長年相隔兩地的先生重逢和作伴。本次參賽的作品「養育生命」，她表示養育植物是治療期間最能燃起希望的一件事，她娓娓道來：「如何照顧植物使其茁壯成長、開花結果、排除害蟲等，對我是很重要的學習，照顧植物也如同照料了自己的心」。她透過希望小站得知捕捉希望攝影比賽，感謝小站能適時提供諮詢及資源連結，讓癌友們除就醫生活外，還有能享有相互交流和透過才藝課程增能自我的空間。 另一位癌友組佳作得獎人Candy，歷經罹患乳癌及復發漫長的治療過程，讓她對生命有了截然不同的體悟。本次的得獎作品「門簾外的陽光」，Candy表示是在等待治療時，看見隔壁病床旁護理師照顧病人的瞬間，便拿起相機捕捉了透過病床隔廉外的剪影，猶如白衣天使般的陽光及溫暖。經歷了生命的無常起伏後，她也決定把握充實生命，每一天都活得精彩，也鼓勵其他癌友相信醫療團隊，並珍惜家人的扶持與陪伴。 病房婚禮舞蹈治療 一線醫護用心守護癌友 長期在第一線照顧癌友的護理師賴淑婷，體悟到人生無常、學習珍惜現在的價值觀，也時常用照片紀錄生命中的重要時刻。本次投稿的作品「幸福的約定」榮獲醫療人員組第二名，記錄一位癌末父親的心願是參與女兒的婚禮，最終在醫療團隊的協助下，在病房為女兒女婿舉辦了婚禮。賴淑婷說，陪伴癌症病人的心理支持與協助實現心願，是這份工作獨一無二的珍貴回憶與成就。 另一位醫護人員周桂芳，總是在背後默默支撐著每一個癌友家庭。本次參賽的作品「啟航」榮獲醫療人員組佳作，作品中呈現了醫護與病人一起進行舞蹈治療的時刻，象徵著即使罹癌生命仍有許多嘗試的可能。周桂芳醫師強調，她平時便舉辦各種癌友支持團體、藝術治療等活動，除了照顧癌友身心靈健康外，她也常常提醒癌友，除了治療本身外，也可以多探索生命的不同面向，發掘生活的樂趣，如此才能有健全平衡的身心以面對治療挑戰。 癌症非絕症!「捕捉希望」盼用攝影助更多癌友邁向康復 罹癌不是生命旅程的終點，治療所帶來的不適，往往需要心理的轉念跟調適。蘇連瓔分享：「當參賽者願意敞開心房，用攝影表達面對癌症的態度，那份誠懇，就是一件很了不起的事！也許參賽者的作品沒有入選得獎，但其精神與態度鼓勵到了所有人，我們要對你說一聲謝謝！」羅氏大藥廠醫療體系策略代理處長張怡荃則表示，「每張照片代表的是一個希望，我們的使命除了不斷研發創新的檢測和藥品，但更重要的是，在抗癌的路上用實際行動支持病友，一同為病友而努力。謝謝家屬和醫療團隊所給予的愛。」評審彭永松也勉勵道：「比賽的關鍵就是你決定參加就贏了；你願意拿起相機拍照，去面對這件事情，面對自己的那個心態是最重要的。」 癌後人生不喊卡跨世代的癌後新生活 今年的「捕捉希望」攝影展於5月 27日舉辦「癌後人生不喊卡」座談會，邀請知名演員張鳳書、癌友許善妍、李溫及歐庭華，分享跨世代癌友及照顧者的心路歷程。青春年華的歐庭華，在畢業那年罹患血癌；照顧他人的麻醉師李溫，突然成為最需受照顧的乳癌病人；許善妍面對治療的跌宕起伏，調整家庭與事業的平衡；而演員張鳳書身負同時照顧父親與子女的重任，是如何自我照顧不卡關？生命週期伴隨著不同階段的挑戰，面對癌症病魔的突然來訪，四位嘉賓與大家分享如何走過生命幽谷並翻轉人生，展開癌後新生活。為讓抗癌路上的夥伴都能獲得支持的力量，第9屆「捕捉希望」數位攝影比賽25幅得獎作品於5月26日至 27日在台北亞洲廣場大樓新光樂活未來館展出，6月起則將在全台9家醫院及捷運站巡迴展，歡迎各界前往欣賞，相關展覽訊息請至癌症希望基金會瀏覽。

（優活健康網新聞部／綜合報導）愛心公益也可以透過健康的方式來響應，羅氏藥廠全球超過120個國家的員工，於6月份一同透過健走為急需協助的兒童募款；而這些捐款將支持照顧馬拉威的愛滋孤兒日間護中心與孩子的教育，也幫助全球羅氏所在國家的弱勢兒童們。台灣羅氏250位員工上周在花蓮響應了這個全球的健走募款活動，共募集超過113萬元，部分的捐款留在台灣，支持照顧愛滋寶寶的愛慈基金會愛滋寶寶中心與關愛之家，確保他們能接受預防性投藥，大幅降低母子垂直感染的機會，也有和一般兒童正常受教育與重新享有家庭生活的機會。另一部分愛心捐款則將送到馬拉威，而花蓮健走活動共募集到台幣6萬元，這個金額在馬拉威可為孩子們增設一件新教室所需的設備。11年不間斷　萬名孤兒受助「羅氏為兒童健走是一項長期的慈善公益計畫，在行事曆上每年都是公司一個重要的日子。」羅氏集團執行長Severin Schwan表示，「謝謝同仁長年的支持，讓我們能一同接近與改善許多仰賴援助孩童的生活，正因為我們知道這個專案能為兒童帶來改變，羅氏提供同仁1比1的公司相對捐款。今年是羅氏第11年舉行為兒童健走的的活動，歷年來已有超過13萬2千位同仁投入這項公益活動，募集的捐款使得羅氏能和公益團體ECPP和聯合國兒童基金會合作照顧馬拉威1萬7千名孤兒。

（優活健康網新聞部／綜合報導）您喜歡用相機記錄生活的點點滴滴嗎？您喜歡用鏡頭捕捉生命每分每秒的感動嗎？您喜歡用攝影感受無所不在的希望與幸福嗎？為讓抗癌路上同行的朋友都能擁有前進的力量，癌症希望基金會與羅氏大藥廠公司特舉辦的第4屆「捕捉希望」數位攝影比賽，該單位歡迎罹癌病友、家屬及醫療團隊拿起相機，報名參加，紀錄抗癌生活的幸福與感動，並用片刻的剎那，點燃生命的希望。活動內容日期時間地點以主辦單位最新公告為準，因此參加本活動前請先洽詢主辦單位再做確認，以免臨時異動或取消。名稱：第4屆捕捉希望數位攝影比賽時間：101年11月1日（四）～102年1月31日（四）地點：基金會（台北八德路1段46號5樓）洽詢：02-3322-6287轉125公共事務部 劉小姐報名http://www.ecancer.org.tw/ActivitiesDetail.aspx?IDNo=403