#生命自主

文／胡文郁 台灣大學護理學系所副教授暨台大醫院護理部副主任 臨床實務上，華人社會文化忌諱談論與「死亡」相關的議題，加上華人重視「家庭或家族」觀念，台灣多數家屬常強烈要求要隱瞞或部分告知病情，通常醫師會依家屬的意見，來決定是否告知病人，致使病人不了解死之將至；末期病人常在醫護人員或家屬「持續評估與等待告知機會」的過程中，因病況急遽變化，意識不清而喪失「生命自主」的機會，造成病人未能有機會參與末期醫療決策。傳達壞消息給病人或家屬是末期醫療照顧相當困難責任之一，需要不斷練習的重要課題。臨床實務上，醫護人員礙於告知溝通技巧的不熟練，擔心發生醫療糾紛，不願意主動告知癌末病人病情，「醫師、病人與家屬」的互動形式，大致可歸納出「坦誠公開、相互偽裝以及懷疑封閉」三種末期病情告知的認知與溝通型態，後二者容易讓病人產生猜測病情的「不確定感」或「焦慮感」，甚至抱著虛假的希望，無法做好死亡準備，甚至產生「無法交代後事或完成心願」的遺憾。末期病情告知的重要台灣已於2000年立法通過「安寧緩和醫療條例」，率先成為亞洲第一個立法施行自然死法案（Natural Death Act）的國家，也是台灣在推展生命末期照護及尊重個人「生命自主權」發展的一個重要里程碑。其立法精神為「期使醫護人員能協助末期病人，有機會自主性地選擇符合自己想法與意願的末期醫療照顧」。且條例中有明確指出「醫生為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告知病人或家屬，但當病人有明確意思表示欲知病情時，應告知主治醫師有告知末期病情的責任與義務｣。故醫療人員應盡量尊重病人對生活品質與生命存活期的價值觀、喜好與期望，讓病人有機會在有行為決定能力的情況下，及早進行思考或決定其期望的末期生活與醫療方式，並讓醫療代理人也能瞭解其意願。家人之間也能有機會與病人一起討論病人生命末期的相關醫療事項、及早進行死亡準備並完成心願與安排後事，讓病人獲得尊嚴死亡且達善終。末期病情告知的原則與策略「讓末期病人了解末期病情」實為落實安寧緩和醫療條例及簽署ADs意願書，以選擇符合自己意願的末期醫療照顧模式之重要關鍵。所謂「告知（disclosure）」是指將事情公開化或讓對方知道，告知的內容包含：「誰告知（who）、何時告知（when）、告知誰（whom）、如何告知（how）以及告知什麼（what）」等。要向病人告知癌末病情是一件不容易的事，末期病情告知的簡要四原則（ACTs）如下：告知前的評估與準備 ( Assessment and preparation ) 與家屬進行溝通（Communication with family）告知過程的方式與內容 ( Truth-telling process）告知後的支持與追蹤（Support and follow up）詳細內容，請見行政院衛生署發行之醫療人員「癌末病情真相告知參考指引」與家屬與病人的指導單張，網址：http://health99.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=21568。想了解更多相關訊息，請上「台灣癌症基金會」：http://www.canceraway.org.tw/

文／胡文郁 台灣大學護理學系所副教授暨台大醫院護理部副主任為落實安寧緩和醫療條例及簽署ADs意願書，以選擇符合自己意願的末期醫療照顧模式之重要關鍵。在告知的簡要四原則（ACTs）下，還包括了評估病人的特性與意願、家屬情緒的處理、告知的方式以及病人反應的追蹤，這些要項的觀察與處理，是為了讓病人與家屬有更多的時間來做更好的安排與準備，讓生命的最後一刻不再有遺憾。告知前的評估與準備（Assessment and preparation）評估病人的特性與意願：首先醫護人員可以用提問的方式，向病人或家屬開啟談論末期病情的話題，關懷病人對疾病與治療的感受，如：「您可以說一下你目前身體的狀況…？」。接著評估與瞭解末期病人自己「想了解末期病情的個人意願為何」是首要的工作，如：「您對自己病情的瞭解…？」、或「您想要瞭解自己目前病情或治療狀況嗎？」…等。花些時間讓癌末病人有機會表達其自主決定。告知病情前，先評估病人慣用的語言（母語）及溝通方式、病人所處之社會文化與經濟背景、認知能力、對疾病與死亡的看法或感受等，判斷病人是否為得知病情後調適不良的高危險群。病情告知內容的計畫與自我準備：醫師是癌末病情的主要告知者。告知前，先思考與組織要提供病人病情相關內容後，並確定有足夠的資訊及會談時間。與病人談論的時機：最好尊重「病人」的決定。並主動和「護理人員、社工師、臨床心理師及宗教師」等醫療團隊成員，共同合作收集訊息，並與家屬建立病情告知的共識。準備適切地會談環境：安排「安靜且具隱私的告知環境」，主動邀請病人期望出現的人，並避免使用電話告知末期病情。與家屬進行溝通（Communication with family）同理家屬的情緒：針對不願告知末期病情的家屬，聆聽其想法，讓家屬有時間抒發其情緒及感受。並讓家屬了解醫療團隊人員將會給予支持和協助，共同做為病人最有力的後盾。接受並協助家屬處理低潮或負面的情緒與行為反應：讓家屬瞭解告知末期病情後，病人可能會出現不相信、絕望、自責或憂鬱等低落情緒，這都是可預期的正常反應，不要過於擔心或害怕。有時家屬會因為自己無法接受家人面臨生命末期的情況，而無法有效地處理末期病情告知的情境，此時，病人或家屬所爆發的情緒，可能會讓醫護人員很不舒服，醫護人員宜先協助家屬調整自己的心情，請試著給予他們時間和隱私能夠面對目前的困境，讓家屬也成為照顧末期病人的助力。建立醫護人員與家屬間的互動與共識：醫護人員可以針對病人的個人特性與情況，與家屬充分溝通和討論，必要時，主動召開「家庭會議」，瞭解家屬不願告知的原因以及產生的壞處，協助家庭成員能夠接受病人的末期病情，並與醫療團隊人員達成告知病人末期病情的共識與方向。告知過程的方式與內容（Truth-telling process）告知內容：每位病人在得知醫療病情訊息時，有可能有不同的反應，故病情告知的方式與說明的內容，應視病人的特質與反應進行調整。內容應包括預後、目前所提供的醫療處置以及後續的協助與轉介服務。儘量以緩和漸進的方式告知病情，需要時，應分次或多次地告知，並與檢視病人瞭解病情的程度。告知的方式與態度：向病人解釋病情時，宜詳細地說明且盡量清楚明白；言語表達與態度上要誠懇，宜注意自己的肢體語言，以同理和親切地態度，仔細聆聽並接受病人的情緒；使用病人可以瞭解的語言或字句告知病情。提供病人充分的時間與機會詢問病情，並誠實且清楚地回答病人的提問，提供符合病人照顧需求的資訊，以選擇適切性的治療。分次告知：當病人剛得知負向的消息衝擊時，注意力可能都專注在此壞消息，不容易接收太多的資訊。故末期病情並非一次告知即可完成，也不是僅將訊息傳達給病人後，就結束完成告知的工作。醫護人員要有「分次告知」或「重覆解釋」的心理準備，必要時，將會談重點用草稿或圖表記錄下來，需要醫師時，可以進行多次地解釋或重複說明重要的訊息。處理病人或家屬的反應：觀察病人或家屬的語言反應及肢體語言，宜使用同理的語詞，如：「我感到遺憾，有些事情我必須告訴妳……」、「這個不好的消息讓你感到難過…」，並儘量避免與病人或家屬爭執及過度防禦。告知後的支持與追蹤（Support and follow up）鼓勵病人表達並同理病人的情緒：告知病人末期病情後，醫師仍要持續追蹤病人知道病情後的反應，以及知道末期病情對病人的意義是什麼？排定後續安排的會談，適時提供心理情緒、社會及靈性方面的照顧，需要時，可以轉介其他專業人員的協助，陪伴癌末病人渡過人生低谷期，但不能因而逃避這種醫病關係。引導病人表達自己的情緒感受，及擔心的問題，並留下便於病人聯絡的方式，持續提供病人後續地照顧，給予支持陪伴，讓病人及家屬不要有被放棄的感覺。確認病人對資訊瞭解的程度：確認病人對末期病情了解的程度與感覺，給予符合實際的希望；盡量將告知病情的相關訊息，提供給其他醫療團隊相關人員。病情告知是一種「動態的互動過程」，其中有許多地方，需要仔細拿捏，尤其須視個人與個別家庭而異。紀錄會談的內容並予以追蹤：結束會談時，簡要地記錄會議內容，並確立下一步的計畫。如：排定後續的會談時間，並確認病人及家屬明瞭您不會離棄他們，如：「我們會一直照顧您」、「您想要我幫您什麼？」；並說明未來有哪些醫療照顧可供選擇。總之，癌末病情告知常被視為一種溝通藝術，著重在「人性化溝通」的動態過程，良好的溝通技巧是病情告知及進階醫療照護計畫討論成功的關鍵，有時醫護人員進行不當地病情告知，反而會造成末期病人、家屬或醫護人員的傷害。故醫護人員需要培養察覺病人特質、家屬情緒反應以及工作環境獨特之處的敏感度，讓我國癌末病人在生命末期仍能保有生命的自主與尊嚴。詳細內容，請見行政院衛生署發行之醫療人員「癌末病情真相告知參考指引」與家屬與病人的指導單張，網址：http://health99.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=21568。想了解更多相關訊息，請上「台灣癌症基金會」：http://www.canceraway.org.tw/