癌症末期病情告知的原則（上）

文／胡文郁 台灣大學護理學系
所副教授暨台大醫院護理部副主任

 臨床實務上，華人社會文化忌諱談論與「死亡」相關的議題，加上華人重視「家庭或家族」觀念，台灣多數家屬常強烈要求要隱瞞或部分告知病情，通常醫師會依家屬的意見，來決定是否告知病人，致使病人不了解死之將至；末期病人常在醫護人員或家屬「持續評估與等待告知機會」的過程中，因病況急遽變化，意識不清而喪失「生命自主」的機會，造成病人未能有機會參與末期醫療決策。傳達壞消息給病人或家屬是末期醫療照顧相當困難責任之一，需要不斷練習的重要課題。臨床實務上，醫護人員礙於告知溝通技巧的不熟練，擔心發生醫療糾紛，不願意主動告知癌末病人病情，「醫師、病人與家屬」的互動形式，大致可歸納出「坦誠公開、相互偽裝以及懷疑封閉」三種末期病情告知的認知與溝通型態，後二者容易讓病人產生猜測病情的「不確定感」或「焦慮感」，甚至抱著虛假的希望，無法做好死亡準備，甚至產生「無法交代後事或完成心願」的遺憾。

末期病情告知的重要
台灣已於2000年立法通過「安寧緩和醫療條例」，率先成為亞洲第一個立法施行自然死法案（Natural Death Act）的國家，也是台灣在推展生命末期照護及尊重個人「生命自主權」發展的一個重要里程碑。其立法精神為「期使醫護人員能協助末期病人，有機會自主性地選擇符合自己想法與意願的末期醫療照顧」。且條例中有明確指出「醫生為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告知病人或家屬，但當病人有明確意思表示欲知病情時，應告知主治醫師有告知末期病情的責任與義務｣。故醫療人員應盡量尊重病人對生活品質與生命存活期的價值觀、喜好與期望，讓病人有機會在有行為決定能力的情況下，及早進行思考或決定其期望的末期生活與醫療方式，並讓醫療代理人也能瞭解其意願。家人之間也能有機會與病人一起討論病人生命末期的相關醫療事項、及早進行死亡準備並完成心願與安排後事，讓病人獲得尊嚴死亡且達善終。

末期病情告知的原則與策略
「讓末期病人了解末期病情」實為落實安寧緩和醫療條例及簽署ADs意願書，以選擇符合自己意願的末期醫療照顧模式之重要關鍵。所謂「告知（disclosure）」是指將事情公開化或讓對方知道，告知的內容包含：「誰告知（who）、何時告知（when）、告知誰（whom）、如何告知（how）以及告知什麼（what）」等。要向病人告知癌末病情是一件不容易的事，末期病情告知的簡要四原則（ACTs）如下：

1. 告知前的評估與準備 ( Assessment and preparation )
2. 與家屬進行溝通（Communication with family）
3. 告知過程的方式與內容 ( Truth-telling process）
4. 告知後的支持與追蹤（Support and follow up）

詳細內容，請見行政院衛生署發行之醫療人員「癌末病情真相告知參考指引」與家屬與病人的指導單張，網址：http://health99.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=21568。

想了解更多相關訊息，請上「台灣癌症基金會」：http://www.canceraway.org.tw/