#張怡荃

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Artophy；SMA)是一種罕見的體隱性遺傳疾病，只能以復健延緩病情。近年來科學醫藥的進步，基因治療不是夢想，更走入了我們的健保。由於費用高昂，在過去針對基因治療，健保的給付是有條件的限制申請。是病友也是律師的陳俊翰先生，生前一直致力於為SMA病友爭取權利，雖然今年年初他因感冒引發肺炎而離開人世，但他的努力讓政府與國民都注意到這個健康議題，政府於今年八月起擴大了對於SMA疾病的基因治療的健保給付用藥範圍，能照顧到更多需要被照護的SMA病友。 童綜合醫院血友病暨罕病中心自2017年成立以來，提供血友病、肌肉萎縮症、卓飛症候群及萊希-尼亨症候群等罕見疾病的患者，進行整合性身體健康管理門診醫療服務。童醫院醫療團隊也協助一名罹患SMA的罕病患者取得健保給付用藥通過，舉辦「一童為生命奮鬥罕病SMA患者重拾新希望 」分享會，除了邀請羅氏大藥廠醫療政策暨公共事務張怡荃處長共襄盛舉外，41歲病患何先生現身分享個人經歷，希望藉此鼓勵罕病病友不要放棄希望，生命都能擁有希望的曙光。何先生除了感謝醫護團隊外，還感謝妹妹犧牲奉獻的照顧，也讓現場大家都很感動。 何先生表示，10月大時因意外骨折，但傷勢恢復後雙腳卻無力行走，父母帶著他南北奔走到各家醫療院所治療，一直找不出真正的病因，2018年經介紹到童綜合醫院進行基因檢測後，發現罹患了脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型，但因為當時不符合用藥申請資格，治療費用很高，並且離家又遠，就先持續在鄰近醫院進行復健治療。但因為今年健保給付用藥範圍擴大，范洪春醫師的堅持、醫療團隊的努力與何先生持續復健，很幸運的通過用藥給付，感覺人生重拾了新希望，疾病終於有藥可以延緩退化。真的很感謝童綜合醫院的所有同仁、范洪春醫師、王俐婷個管師，還有復健部李敏輝主任與復健團隊的大力幫忙。 兒童醫學部小兒神經科范洪春醫師表示，脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種隱性遺傳疾病，脊髓運動神經元會漸進性退化，逐漸造成肌肉麻痺、無力、萎縮等狀況，但對於智力沒有影響 目前依文獻資料(台大醫院新生兒篩檢結果)預估，SMA在台灣發生率為一萬七千分之一，患者發病的年齡與退化程度都不同，目前大致區分為四型：第一型是指6個月前發病，可能壽命不超過兩歲；第二型是指6-18個月發病，可能可以獨立坐著，但是終身可能無法站立或行走，個案何先生就是屬於第二型的患者；第三型是指發病大於18個月，發病前也許可以正常活動，但會逐漸失去行動能力；第四型是指成人才發病，其運動功能影響可能很輕微。 范洪春醫師指出，這次協助罕病病友申請專案用藥給付通過，希望能幫助他加強肌肉的強度與減緩退化的發生，讓何先生開始用藥後，可以維持目前的肢體肌力功能，除外，咀嚼能力也變得比較好，讓病友能攝取營養更均衡，讓體力更好。 許弘毅副院長表示，童綜合醫院的創立宗旨是為患者提供最好的服務，本著這個單純卻重要的核心價值，以病人為中心的全人及個人化醫療照護，成立血友病暨罕病中心。期許能落實預防性治療及整體性醫療理念，降低相關併發症的發生，間接降低患者的醫療支出費用，減輕其家庭負擔。未來，童綜合醫院也將持續守護民眾健康，提供民眾優質的醫療服務。

由癌症希望基金會與羅氏大藥廠共同舉辦的第九屆「捕捉希望」數位攝影比賽5月26日舉行頒獎典禮，今年總計有253件作品參賽，25幅作品脫穎而出，出席的得獎者亦分享作品中充滿勇氣及夢想的生命故事。癌症希望基金會執行長蘇連瓔表示，抗癌是一條漫長又艱辛的道路，為鼓勵癌友、家屬及醫療團隊從不同的角度來與疾病相處，因此從2008年開始舉辦這項活動，邀請大家透過鏡頭、按下快門來記錄心情、抒發情緒進而傳遞正能量。 從植物的發芽茁壯中看見癌後的自我延續 獲得癌友組佳作的陳乙先在罹癌前正處青壯年期，面對學業、工作及家庭的多重壓力時常熬夜。罹癌後，乙先重新調整了面對生命的角度，也因北上就醫而有機會與長年相隔兩地的先生重逢和作伴。本次參賽的作品「養育生命」，她表示養育植物是治療期間最能燃起希望的一件事，她娓娓道來：「如何照顧植物使其茁壯成長、開花結果、排除害蟲等，對我是很重要的學習，照顧植物也如同照料了自己的心」。她透過希望小站得知捕捉希望攝影比賽，感謝小站能適時提供諮詢及資源連結，讓癌友們除就醫生活外，還有能享有相互交流和透過才藝課程增能自我的空間。 另一位癌友組佳作得獎人Candy，歷經罹患乳癌及復發漫長的治療過程，讓她對生命有了截然不同的體悟。本次的得獎作品「門簾外的陽光」，Candy表示是在等待治療時，看見隔壁病床旁護理師照顧病人的瞬間，便拿起相機捕捉了透過病床隔廉外的剪影，猶如白衣天使般的陽光及溫暖。經歷了生命的無常起伏後，她也決定把握充實生命，每一天都活得精彩，也鼓勵其他癌友相信醫療團隊，並珍惜家人的扶持與陪伴。 病房婚禮舞蹈治療 一線醫護用心守護癌友 長期在第一線照顧癌友的護理師賴淑婷，體悟到人生無常、學習珍惜現在的價值觀，也時常用照片紀錄生命中的重要時刻。本次投稿的作品「幸福的約定」榮獲醫療人員組第二名，記錄一位癌末父親的心願是參與女兒的婚禮，最終在醫療團隊的協助下，在病房為女兒女婿舉辦了婚禮。賴淑婷說，陪伴癌症病人的心理支持與協助實現心願，是這份工作獨一無二的珍貴回憶與成就。 另一位醫護人員周桂芳，總是在背後默默支撐著每一個癌友家庭。本次參賽的作品「啟航」榮獲醫療人員組佳作，作品中呈現了醫護與病人一起進行舞蹈治療的時刻，象徵著即使罹癌生命仍有許多嘗試的可能。周桂芳醫師強調，她平時便舉辦各種癌友支持團體、藝術治療等活動，除了照顧癌友身心靈健康外，她也常常提醒癌友，除了治療本身外，也可以多探索生命的不同面向，發掘生活的樂趣，如此才能有健全平衡的身心以面對治療挑戰。 癌症非絕症!「捕捉希望」盼用攝影助更多癌友邁向康復 罹癌不是生命旅程的終點，治療所帶來的不適，往往需要心理的轉念跟調適。蘇連瓔分享：「當參賽者願意敞開心房，用攝影表達面對癌症的態度，那份誠懇，就是一件很了不起的事！也許參賽者的作品沒有入選得獎，但其精神與態度鼓勵到了所有人，我們要對你說一聲謝謝！」羅氏大藥廠醫療體系策略代理處長張怡荃則表示，「每張照片代表的是一個希望，我們的使命除了不斷研發創新的檢測和藥品，但更重要的是，在抗癌的路上用實際行動支持病友，一同為病友而努力。謝謝家屬和醫療團隊所給予的愛。」評審彭永松也勉勵道：「比賽的關鍵就是你決定參加就贏了；你願意拿起相機拍照，去面對這件事情，面對自己的那個心態是最重要的。」 癌後人生不喊卡跨世代的癌後新生活 今年的「捕捉希望」攝影展於5月 27日舉辦「癌後人生不喊卡」座談會，邀請知名演員張鳳書、癌友許善妍、李溫及歐庭華，分享跨世代癌友及照顧者的心路歷程。青春年華的歐庭華，在畢業那年罹患血癌；照顧他人的麻醉師李溫，突然成為最需受照顧的乳癌病人；許善妍面對治療的跌宕起伏，調整家庭與事業的平衡；而演員張鳳書身負同時照顧父親與子女的重任，是如何自我照顧不卡關？生命週期伴隨著不同階段的挑戰，面對癌症病魔的突然來訪，四位嘉賓與大家分享如何走過生命幽谷並翻轉人生，展開癌後新生活。為讓抗癌路上的夥伴都能獲得支持的力量，第9屆「捕捉希望」數位攝影比賽25幅得獎作品於5月26日至 27日在台北亞洲廣場大樓新光樂活未來館展出，6月起則將在全台9家醫院及捷運站巡迴展，歡迎各界前往欣賞，相關展覽訊息請至癌症希望基金會瀏覽。