#楊靜宜

異位性皮膚炎是一種慢性、反覆發作且令人極度困擾的皮膚病，有些病患從小因為病灶被同儕取笑，求學之路格外辛苦，成年後更持續影響工作與生活。異位性皮膚炎雖然無法完全根治，但隨著創新藥物的發展與引入台灣，並陸續獲得健保給付，病友已能透過多種治療有效且長期穩定控制病情，新藥更有機會讓原本嚴重搔癢、紅疹、甚至流湯、流水的皮膚恢復正常，幫助病患擺脫多年來的困擾，回歸正常生活。 從小被嘲笑「恐龍」、「鱷魚」，皮膚碰水如火燒，新藥帶來巨大改變 張先生自6歲起就深受異位性皮膚炎的折磨，甚至因為皮膚外觀被同學嘲笑是「恐龍」、「鱷魚」。青春期時為了轉移注意力，就透過打籃球、跑步暫時忘卻這些痛苦，然而每當運動結束，身體的不適感又會捲土重來，讓他無法真正擺脫這場噩夢。多年來，張先生嘗試各種傳統藥物，但每次療效總是短暫，病情依然反覆發作。 過去30多年來，張先生的皮膚不僅持續發炎，更飽受傷口滲液、失眠等困擾，身心備受煎熬。去年更出現最嚴重的發作，四肢、脖子、腋下、肚臍和臀部周圍都開始流湯，碰到水就像被火燒一般刺痛，癢痛難耐，幾乎讓他崩潰。 直到最近在國泰綜合醫院皮膚科主治醫師羅陽的建議下，成功申請健保給付的小分子標靶藥物後，張先生驚喜地發現，標靶藥物讓皮膚狀況在一週內好轉、癢痛感也消失，終於可以一覺好眠。 與病症抗戰10年連工作都搞丟，不放棄治療終等到新藥 45歲的黃先生與異位性皮膚炎對抗整整25年。20歲時，他的皮膚開始出現嚴重搔癢與發炎，甚至無法正常工作，且嚴重影響睡眠。多年來，黃先生嘗試類固醇和免疫調節劑等傳統療法，雖然能短暫緩解症狀，但副作用和藥效不佳仍讓他無法擺脫困擾，每次發作都感到絕望。 兩年前，黃先生再度面臨病情嚴重爆發，幾乎讓他放棄治療。就在此時，透過高雄長庚醫院皮膚部醫師黃麗珊建議申請小分子標靶藥物治療，成為生命的轉捩點；病情在短短一個月內大幅改善，睡覺時不再被搔癢折磨，皮膚病灶也逐漸消退，黃先生終於體會到久違健康肌膚的舒適感。 黃麗珊醫師表示，異位性皮膚炎的治療必須要有耐心，病患若自費使用進階藥物，每月藥費約3萬元，健保給付則可讓病友節省每年近40萬元開銷；健保給付不僅協助病友穩定病情，更大大減輕經濟壓力。 青春期吃類固醇帶來月亮臉等副作用，新藥終於讓媽媽不用奔波擔心 17歲的小騏也是自幼患有異位性皮膚炎，發作時不僅皮膚出現滲液及出血現象，還因為類固醇藥物的副作用導致月亮臉和水牛肩。嚴重病情讓小騏不僅白天無法專心上課，晚上也難以入睡，國小畢業時身高只有120公分，到國中時病情更是急遽惡化，全身幾乎是「體無完膚」。 小騏媽媽帶著他到處求助中醫、西醫，然而大多效果有限，後來在土城醫院皮膚科主任楊靜宜醫師建議下，申請健保給付的小分子標靶藥物。由於健保給付進階療法的先決條件是半年的紫外線照光和免疫抑制劑治療，住在板橋的他們，每次都花費逾3小時通車上課、就醫。孝順的小騏說，只要有機會改善疾病跟幫家裡省錢，都不會辛苦。成功申請到新藥後，使用短短一週，皮膚就開始退紅，癢感大幅減輕，經過2、3週後其病灶、粗皮也都逐漸消退。小騏說，不僅皮膚狀態恢復良好，更能夠集中注意力唸書，生活品質大幅改善。 楊靜宜醫師指出，台灣的健保制度提供異位性皮膚炎患者豐富且有效的治療選擇，不管是照光治療還是新型藥物都能有效改善病情。國外這些治療的費用昂貴，但台灣的健保讓病患能用較低費用得到同樣療效；因此病患只要願意走進診間，保持耐心與醫師合作，一定有機會戰勝異膚。 健保給付新藥帶來患者生活巨大轉變 羅陽醫師指出，傳統治療藥物沒有不好，但使用健保就像上補習班一樣，補習前可能只有60分，新藥的治療能將分數加乘，能有效控制病情，大幅改善皮膚狀況。對於像張先生這樣的重度異位性皮膚炎患者，健保給付的新藥是巨大的改變，不僅讓病情得到控制，更大幅提升生活品質。 傳統療法如類固醇和免疫調節劑，雖然能夠短期緩解症狀，但往往伴隨著副作用，且病情容易反彈。健保給付新型小分子標靶藥物，對中重度異位性皮膚炎患者來說，不僅大幅降低經濟負擔，病情獲得有效的控制，更是減輕長期病痛對日常生活的影響。 黃麗珊醫師就提到，健保一次性給付12個月的藥物療程，讓病友節省約40萬元，大幅減輕多數家庭的負擔，更徹底改善病人的健康與生活；楊靜宜醫師也強調，健保制度為異位性皮膚炎患者提供廣泛的治療選擇，讓他們有機會獲得更快速的療效。 異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但可以妥善控制，患者應保持耐心，與醫師保持密切合作、討論適合自己的治療計畫與方案，透過健保給付的新藥治療，許多患者病情顯著改善，相信一定能重新找回健康與生活的希望。

今年28歲的工程師「小杰」在國中時確診異位性皮膚炎，但因當時醫藥資訊較不普及，試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺，也曾聽信乩童向附身的兩條蛇亡魂磕頭道歉，結果往往導致症狀加劇，最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水，影響日常生活，住院治療一週才返家。幸好，後來小杰積極瞭解異膚，進一步申請健保標靶藥物治療，才找回健康皮膚。 響應世界異膚日　病友協會「異膚小學堂」線上課程 每年9月14日是世界異位性皮膚炎日，異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」，特別推出「異膚小學堂」免費線上學習課程，以「治療型衛教TPE（全名為Therapeutic Patient Education）」為核心，邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片，期待透過認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說，幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識，進而長期穩控異膚、減少復發。 6大皮膚科名醫，包括：臺大醫院朱家瑜教授、新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任、汐止國泰綜合醫院皮膚科俞佑主任、台北林口長庚紀念醫院黃毓惠副教授、三軍總醫院皮膚科部陳奕先醫師、賴柏如皮膚專科診所賴柏如醫師。 異膚治療新觀念！認識「治療型衛教TPE」 什麼是治療型治療呢？根據世界衛生組織(WHO)解釋，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持、用最佳方法應對慢性疾病的需求技能，其內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序，以及對待健康與疾病的較適合作為。 朱家瑜教授本身也是異位性皮膚炎病友協會理事長。他進一步說明，治療型衛教是醫病共享決策的基礎！相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中，可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處，包括日常照護在內的注意事項。2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。 國際皮膚炎理事會(IEC, International Eczema Council)也在2021年發表立場書，內容提到97.5%專家認為治療型衛教應納入異膚照護計畫中，8成專家表示會常規使用單張、影片與教具等治療型衛教工具，並且強調病友若出現治療失敗、懼怕類固醇、經濟或精神壓力大、需要系統性治療與缺乏動力等情況，特別適合治療型衛教。 朱家瑜教授表示，國際多份研究文獻也顯示，不分兒童或成人，相較沒有衛教者，接受治療型衛教的異膚病友，在病灶面積與紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度和生活品質等，都有顯著的改善，但同樣是未成年病友，年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重度，接受治療型衛教後的進步空間也更大。另外，異膚照顧者接受治療型衛教，身心健康狀態、對醫療的信心、情緒應對壓力及對疾病的接受度等，也都有正向的效果。 「異膚小學堂」開課了！內容專業又實用，減少病友冤枉路 「異膚小學堂」已正式上線，開放所有民眾加入學習。異位性皮膚炎病友協會特別呼籲異膚病友與照顧者踴躍報名，一起透過學習，落實「就醫要做到、用藥要用到、照護要知道」，共創「病人好、家屬好、社會好」目標。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者，都能獲得一份精美禮物。網址：https://reurl.cc/3eDmzV 知識就是力量！前述異膚病友小杰目前在健保標靶藥物治療之下，疾病獲得穩定控制，但得知異膚小學堂的消息，迫不及待上網看完所有影片，並且取得結業證明。小杰分享，課程內容涵蓋清潔用品與乳液的選擇、衣物材質、洗澡水溫與飲食等議題的說明，豐富又實用，也刷新了自己原有的異膚照護觀念，像是最愛的木瓜、菠菜與鳳梨，都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物，用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等，收穫多多。 家有異膚大學生的阿龍媽媽也分享上課心得。「阿龍」去年在COVID-19疫情期間染疫，潛藏的異膚突然大爆發，全身除了屁股，頭臉頸部、前胸後背及四肢都出現流湯脫屑的症狀，幾週後篩檢結果陽轉陰，異膚症狀卻不見好轉，想申請健保標靶治療才發現原就診院所無法提供協助，只好又轉到其他醫院，重新經歷半年的傳統治療流程，前陣子才被核准使用。 因此，阿龍媽媽最近在「異膚小學堂」看到健保申請辦法後感嘆「相見恨晚」，要是早點知道健保申請流程資訊就不用讓孩子多受折磨、白費時間，但她也謝謝協會推出充實又專業的衛教影片，讓更多人可以知道瞭解異膚、如何治療與照護異膚，而不是像之前的她一樣，因為不夠瞭解，跟著孩子走了很多冤枉路。