#丁淑敏

「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦，感覺很心疼」、「小時候媽媽都只買深色的衣服，希望也能跟同學一樣穿好看的白上衣」、「皮膚潰爛流湯不癒合，很想結束生命」，這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。為了解患者生活現況，異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長，針對病況、生活及心理三大面向進行調查。該調查顯示，高達七成患者過著皮破血流為日常的生活，更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中，感到對人生失去希望。 對此，異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出，診間遇過不少異膚患者或家長，病情未好轉便放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，包含生物製劑、JAK口服小分子藥物，幫助患者突破治療效果不佳的困境。因此，為鼓勵病友積極面對治療，異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。 百位異膚調查揭三大困境 醫：不治療恐影響身心發展 異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了引發皮膚搔癢外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療，甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。朱家瑜引用百位病友現況調查結果，點出不少異膚患者受「三大成長困境」束縛，若放任疾病不治療，恐將影響一生： ■ 人生困境１：近九成患者長期睡眠不足 醫：當心生長遲緩 調查指出，高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足；也因碰水、流汗會導致肌膚不適，許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量，恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明，國外研究顯示，異膚孩童在接近青春期時，成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。 ■  人生困境2：六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望 朱家瑜表示，不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係，只能穿長袖長褲遮掩，也有超過半數曾感到對人生失去希望，更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享，孩子從小因異膚關係遭受嘲笑，甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子，造成莫大的心理傷害。 ■  人生困境3：癢到無法專心！近九成患者求學、求職之路曲折 調查也發現，近九成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露，求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課；也有成年患者提到發作時除了影響情緒，為了治療還需頻繁請假跑醫院，嚴重影響工作表現，更因此遭到公司冷嘲熱諷，求職之路頻受阻。一份國際研究統計，異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅，包含38%患者曾因疾病改變求職或求學方向，甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天。 七成患者認為治不好、五成覺得治療無效 異膚治療新武器從源頭雙重抑制 讓治療兼顧精準、有效與安全 調查指出，雖有近九成患者持續治療，但有七成認為異膚治不好，甚至有五成認為治療無效。異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享，經常有媽媽哭著表示看不到希望想放棄，還有病友認為只能一輩子受疾病所苦，無藥可救。對此，朱家瑜則說明，異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但只要積極治療，多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明，若異膚孩童提早介入治療，能減少病癥發展為中重度的機率，因此呼籲病友與家長，積極治療才是首要。 目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇，包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者，目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。朱家瑜舉例，以精準的治療武器來說，「JAK口服小分子藥物」透過抑制體內發炎細胞激素，阻斷淋巴球發炎路徑，對膚表病灶及搔癢、疼痛的緩解上具良好效果。不過該藥物經肝臟代謝並由腎臟排出，需定期回診抽血監測肝腎功能。 而「生物製劑」是雙重抑制第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13，直接從源頭阻斷發炎路徑，讓治療更精準有效。除了快速改善癢感，也可減少氣喘、過敏性鼻炎等過敏性共病風險。研究顯示，透過生物製劑治療，成人最快兩天即可良好緩解癢感；治療16週後，約七成的病灶面積暨嚴重度指數(EASI)，改善至少75%。且生物製劑的代謝不需經過肝腎排出，所以不需定期回診抽血監測肝腎功能。 目前JAK口服小分子藥物健保給付開放12歲以上，有符合條件之中重度患者即可申請；生物製劑健保給付今(2024)年也放寬至6歲以上符合條件之中重度患者可申請，病友可與醫師討論治療方式。 穿白衣成遙不可及的夢想？協會推「夢想白T計劃」陪伴病友積極治療 丁淑敏表示，調查發現，當被問到治癒後的生活，有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(57%)、盡情從事戶外運動(57%)」，其次則是吃想吃的食物(48%)、泡溫泉(42%)與穿喜歡的衣服(34%)。丁淑敏也分享，自己家中小孩從小就確診異膚，為了避免因搔癢抓到流湯、流血弄髒上衣，從小只幫孩子準備深色衣服，心疼孩子連想穿什麼衣服都受疾病限制。也因此，為鼓勵病友積極、且穩定的治療，異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，希望透過穿上「白色」的概念，鼓勵病友穩定控制後，能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。丁淑敏解釋，白T以「手比2」的圖案為設計理念，不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢，也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵，鼓勵病友們一步步對抗異膚，不用再因為擔心病灶的流湯流血，被迫放棄夢想。 朱家瑜則提醒，臨床中曾看過不少患者從未正視異膚並進入正規醫療管道，或採取積極治療態度，習慣在發作時才尋求應急解方；甚至因對醫師開立的類固醇有疑慮，即便拿了藥也不使用，放任病況惡化。對此朱家瑜提醒中重度異膚患者可找皮膚專科醫師尋求專業協助，一同管理病況，也可利用協會官網「找醫師」功能查找離自己近的異膚治療專家。若想了解更多關於健保給付條件，目前官網也推出「健保面面觀」的網站頁面，幫助患者有更清楚的健保資訊申請指引。朱家瑜與丁淑敏也呼籲，異膚治療是段漫長旅程，病團的成立目的是成為異膚患者支持的力量，異位性皮膚炎病友協會不定期會舉辦病友分享會、醫師衛教講座等，歡迎大家加入協會，或透過「異位性皮膚炎病友協會」臉書社團，掌握更多新知，一起積極治療、迎向第二人生。 圖：異位性皮膚炎病友協會日前舉行「學霸分享會」活動，邀請學業表現好的病友分享讀書秘笈，並穿上白Ｔ，象徵開啟第二人生。

異位性皮膚炎病友協會於12月16日（六），於台南舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出煮意》病友活動。在聖誕節前一週，選在甜蜜城市舉辦甜點烘焙課程，格外的應景。活動當日，還有奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師，為大家帶來健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息。而異位性皮膚炎患者、照護者，在面對面交流抗病心路歷程的過程，也逐漸撫慰彼此，曾因受嘲笑、異樣眼光而受傷的內心，在寒冷的冬天，為所有的異膚之友帶來又甜又暖的好心情。 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示，異位性皮膚炎的患者，從小就要與難以忍受的癢感，以及遍佈全身的傷痕共存 過去因為無法有效控制異位性皮膚炎，這些疾病留下的痕跡，總是在孩子長大的過程中，從外而內、緩緩的侵蝕患者的內心與人生，容易導致患者憂鬱纏身，甚至是人生規劃受到阻礙。 與會的異位性皮膚炎患者—王小姐也分享，在高中、大學時期後，因為壓力導致異位性皮膚炎病況急轉直下，紅、腫、脫屑等病灶加劇，在皮膚狀況長期不穩定的情況之下，在社交、戀愛上變得更加不自信，甚至害怕未來的孩子會跟自己一樣，也有中重度的異位性皮膚炎。所幸，王小姐在穩定的照光與口服免疫調節劑治療後，總算符合健保給付新型口服標靶小分子藥物的資格，且在用藥後隔日，癢感即刻獲得改善。看見在藥物的支持下，自身病灶的改變，王小姐也開始重拾對人際關係、人生的信心，逐步走向自在的「美」一天。 奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師也鼓勵，許多患者因為過去的陰霾，個性上比較害羞、內向；也因為傳統治療的成效不佳，對於異位性皮膚炎的治療感到悲觀。然而，今日異位性皮膚炎的治療，已經走向精準、有效控制的時代。鼓勵異膚患者逐步走出自己的舒適圈，或許可以先從與有相同抗病經驗的異膚之友交流開始，並且逐步走入社會。期盼在藥物的支持下，可以看見患者與照護者們自在的笑容，擊退異位性皮膚炎帶來的人生阻礙，勇敢的實踐自己的夢想。  

由台大皮膚部卓雍哲醫師分享健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息；更是藉由分組烹飪的活動，打造輕鬆的實體交流平台，讓患者與照護者們，可以自在傾訴自己抗病與照護的心路歷程。讓患者「把傷痛說給最懂的人聽」，彼此打氣、互相療傷，使得患者們成為抗「異」路上，最明亮且堅實的燈塔。 異位性皮膚炎病友協會於10月15日，在台北市舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出擊拿煮意》病友活動 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示，大多數異位性皮膚炎患者，在兒童時期就會發病，從小就被迫要與難耐的癢感共存。面對24小時的搔癢難耐，不僅是造成生理上的不適，更會逐漸鯨吞蠶食患者的課業、工作、睡眠、夢想、甚至是自信心，更遺憾的是，高達四成青少年患者曾被歧視與霸凌。 丁淑敏秘書長說，異位性皮膚炎的孩子因為過去種種經驗，個性都比較害羞、內向，看著病友們在活動中，可以勇敢、自在的分享自己的抗病經驗，實在令人感動。為了持續看見孩子與照護者的笑容，協會將會持續舉辦病友活動，在全台各地種下希望的種子。 丁淑敏秘書長也鼓勵患者勇敢發「聲」，除了說出過去的傷痛，也可以藉由「中度或重度異位皮膚炎醫病共享決策工具」，向醫師說出自己對療程的想法。若治療有任何疑慮，也可以到「異膚友善門診」，找到離家最近的診所，尋求專業的醫療幫助。