「阿姨，我肚子好餓，爸爸、媽媽都不讓我吃東西。」一位胖嘟嘟的小男孩站在便利商店門口楚楚可憐地說，吸引了路人的目光。從明顯過胖的體型看起來，小男孩顯然吃了很多東西，但是因為飽食中樞的問題，讓他永遠吃不飽。
#小胖威利症
（優活健康網新聞部／綜合報導）「若是身高較矮，年紀又進入青春期，相對治療上會較為困難。」目前正值開學時間，家長須留意學校發下來的「身高成績單」（健康紀錄卡）！高雄長庚醫院兒童遺傳內分泌科主治醫師黃映樺表示，種種的研究都指出，生長激素缺乏的患者在骨齡年紀較小時，治療效果愈好。學校的兩個學期都會測量身高，所以家長其實可以半年觀察一次，若孩子的身高半年成長速度小於2公分，需進一步就診檢查。 疾病影響導致身高矮小 更該及早重視黃映樺表示，生長問題的迫切性不僅止於身高，有時可能是受到原疾病的影響導致的身高矮小。先前一位爸爸因為大女兒月經早來前來就診，意外發現家族有SHOX矮小基因缺失，爸爸趕緊也帶6歲的小女兒就診，當時她的身高僅在第一百分位，目前治療1年，緩緩地上升到第三百分位。所幸提早發現與治療，才能盡量降低疾病對身高的影響。 生長激素搭配數位發展 治療更全面 目前關乎導致成人身高矮小的疾病，像是生長激素缺乏、透納氏症、SHOX矮小基因缺失、小胖威利症等，都會搭配皮下注射的生長激素治療，這已是一種常見且高安全性的治療方法，加上衛福部推行醫病共享決策，搭配數位醫療後，醫師與家長都能夠隨時監測孩子是否遵守醫囑，更加了解治療情況，每一次的回診都能討論並調整治療方案。 「睡眠、飲食、運動」 生長重要三元素黃映樺也提醒，並不是每一個孩子都需要使用生長激素治療，首要之務是要培養「睡眠、飲食、運動」的好習慣，特別是之前居家防疫期間活動量減少，加上作息不正常、零食吃太多，都可能會影響到生長發育的情況。 另外，若對生長狀況有任何疑問，應先尋求正規小兒內分泌遺傳科醫師。在疫情之下，若有察覺異樣，更應該及早就醫，不錯失黃金治療期。 （文章授權提供／健康醫療網）
新北市一名張姓計程車司機在碧潭橋跳橋身亡，且他罹患小胖威利症的9歲女兒也死在一輛廂型車內，該車距張男死亡地點不到100公尺；警方研判張男可能因為無力照顧罕病的女兒，加上經濟壓力大，才帶著女兒走向絕路。對於此事，小胖威利病友關懷協會表示非常遺憾與難過，也會提供後續協助。小胖威利病友關懷協會指出，由於小胖威利症患者有別於其他罕病或智能障礙患者，他們的多重障礙與嚴重的行為情緒問題，讓照顧者非常辛苦，希望社會能重視罕見疾病患者及家庭的困境，給予小胖威利症家庭更多的了解、支持與鼓勵，各縣市政府能提供罕病家庭更多關懷協助，更呼籲小胖威利家長能更勇敢承擔責任，遇到困難，不要吝於向外求助。小胖威利病友關懷協會理事長秦慧珠表示，小胖威利症的孩子不只是生病的問題，合併多重障礙、情緒障礙等，對食物病態性的需求，隨著病童年齡越大、自主性越強，照顧者所承受的壓力與困難往往就越大，受到外界誤解也越深，很多家長因此罹患憂鬱症。小胖威利家庭非常需要社會大眾與政府的了解與協助，希望各縣市政府能重視此問題，將罕病弱勢家庭列為定期關懷、訪視的對象，不要讓罕病家庭悲劇再度發生。小胖威利病友關懷協會希望政府相關單位可以重視身心障礙者的照顧與身心障礙住宿機構配置與專業人員的問題，甚至對需要協助的家庭可以有更大的支持與配套措施。
