照顧小胖威利病童壓力大 父母易憂鬱
2011/12/23(2022/3/15 19:40更新)
新北市一名張姓計程車司機在碧潭橋跳橋身亡,且他罹患小胖威利症的9歲女兒也死在一輛廂型車內,該車距張男死亡地點不到100公尺;警方研判張男可能因為無力照顧罕病的女兒,加上經濟壓力大,才帶著女兒走向絕路。對於此事,小胖威利病友關懷協會表示非常遺憾與難過,也會提供後續協助。
小胖威利病友關懷協會指出,由於小胖威利症患者有別於其他罕病或智能障礙患者,他們的多重障礙與嚴重的行為情緒問題,讓照顧者非常辛苦,希望社會能重視罕見疾病患者及家庭的困境,給予小胖威利症家庭更多的了解、支持與鼓勵,各縣市政府能提供罕病家庭更多關懷協助,更呼籲小胖威利家長能更勇敢承擔責任,遇到困難,不要吝於向外求助。
小胖威利病友關懷協會理事長秦慧珠表示,小胖威利症的孩子不只是生病的問題,合併多重障礙、情緒障礙等,對食物病態性的需求,隨著病童年齡越大、自主性越強,照顧者所承受的壓力與困難往往就越大,受到外界誤解也越深,很多家長因此罹患憂鬱症。小胖威利家庭非常需要社會大眾與政府的了解與協助,希望各縣市政府能重視此問題,將罕病弱勢家庭列為定期關懷、訪視的對象,不要讓罕病家庭悲劇再度發生。
小胖威利病友關懷協會希望政府相關單位可以重視身心障礙者的照顧與身心障礙住宿機構配置與專業人員的問題,甚至對需要協助的家庭可以有更大的支持與配套措施。
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