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人權律師陳俊翰生前願望成真!健保全面給付SMA解除「2大限制」

人權律師陳俊翰生前願望成真!健保全面給付SMA解除「2大限制」#運動功能

10歲的小晴在出生後4個月大時,被發現不會翻身及抬頭,經確診為先天性罕病SMA第1型。1歲時因感染肺炎導致呼吸衰竭,入住加護病房,被醫師判定生命僅剩數月,但家屬不放棄治療,隨時陪伴拍痰、抽痰,小晴每天需配戴呼吸器23個小時;4歲多開始用藥後,居家呼吸器縮減為每天使用10小時,抽痰1至2次,她從原本無法講完整句子到現在能唱完一首兒歌。

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