當醫療措施以治癒為目的，仍無法控制病情的惡化，這時安寧療護就是最適合病人的處方。透過疼痛控制、舒適護理等方式，直到生命自然結束。只是，許多人將安寧簡化為「等死」，使家屬不願接受、也難以向病人開口，形成醫病之間溝通的鴻溝，甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待，進而導致醫療爭議。
#預立醫療
（優活健康網新聞部／綜合報導）「社工姊姊，我不笨，給我簽好不好？我不要像舅舅一樣痛苦！」「每個字我都念得出來，可是這是什麼意思啊？」宜芳是一名中度智能障礙者，在家人的愛及保護下成長，直到日前舅舅因中風倒下，在安養中心接受照護，宜芳的媽媽及姊妹們有感於弟弟的疾病，而相約至台北市立聯合醫院進行預立醫療照護諮商。「我不笨，給我簽好不好？」宜芳一席話促使北市聯醫著手研發參與整個過程的宜芳很好奇大家的簽署，當下表示自己不笨、也要求一起簽署。宜芳清楚院方的說明，也認得說明手冊上每一個字，卻無法理解手冊上密密麻麻文字拼湊起來的意義，包括預立醫療決定書內容中限時治療的選項，因此，激起北市聯醫諮商團隊開始著手研發易讀本。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示，尊重醫療自主、保障善終權益，是病人自主權利法的基本精神，而自主決定的前提是讓每個人有正確對等的知情。為保障心智障礙者善終權利，於病人自主權利法施行的第一年，本著身心障礙者權利公約的精神，即開始著手思考如何在最大協助及最少限制尊重的原則下；協助心智障礙者也能透過預立醫療照護諮商的討論，預先規劃自己在重症時的醫療意願，甚至是完成預立醫療決定書的簽署。不過，諮商團隊如何協助這些具有特殊狀況的意願人進行預立醫療照護諮商，確保他可以理解病人自主權利法內容、明確地表達其意願並做選擇，並不是件容易的事。台北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜表示，台北市立聯合醫院看見心智障礙者的需求，邀集院內相關醫療團隊共同研議，從法規面的解釋至實務運作面的諮商會談技巧、輔助工具運用等進行討論。傾聽社福團體意見 推出文句簡化搭配圖像的說明手冊同時，更結合社會福利單位，如育成社會福利基金會、喜憨兒社會福利基金會、樂山教養院及中華民國智障者家長總會等進行交流，召開專家研商會議，多次與心智障礙者進行預立醫療照護諮商的討論與測試，在近期發展出「我的預立醫療決定書――易讀說明手冊」，以簡化文句內容、搭配清楚圖像、統一色調、簡化排版呈現等易讀概念，設計出輔助教材，運用於預立醫療照護諮商，協助心智障礙者獲得病人自主權利法規相關資訊的權利。也希望透過易讀說明手冊，開啟心智障礙者與家庭對生命識能的認識，提升國人對心智障礙者生命教育的關懷。
（優活健康網編輯部／綜合整理）把自己對生命盡頭的想法寫下來，成為一份正式的文件，在《病人自主權利法》的規範中，叫做「預立醫療決定」。每次我去各機關學校演講，關於「預立醫療決定」最常被問到三個問題，分別是：1）什麼是「預立醫療決定」？2）誰可以做「預立醫療決定」？3）「預立醫療決定」可以註記在健保卡上嗎？這裡就來一次回答這三個最常見的問題！《病人自主權利法》中的「預立醫療決定」《病人自主權利法》針對「預立醫療決定」的定義非常明確：指事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。這邊關於「預立醫療決定」有三個重點：1）書面，一定要寫下來，不可以只透過口說。2）指明特定臨床條件，所以相關的臨床條件必須事先決定，例如末期病人、極重度失智。3）希望接受或拒絕的治療：不一定只有拒絕才要寫「預立醫療決定」，希望接受哪些治療也可以寫。也就是說，希望藉由事先擬定的「預立醫療決定」，達到保障病人自主權與善終權的目的。那麼，誰可以寫？每個人都可以寫嗎？誰可以寫「預立醫療決定」？根據《病人自主權利法》第八條第一項：具完全行為能力之人，得為預立醫療決定，並得隨時以書面撤回或變更之。那，什麼叫做完全行為能力之人呢？我國民法以人的年齡為基礎，將行為能力分為三種，並就其所為的法律行為賦予不同的效力：1）完全行為能力。2）限制行為能力。3）無行為能力。而完全行為能力人又分兩類：1）滿二十歲的成年人。2）未成年人已合法結婚者。所以，只要是年滿二十歲，或是未成年但已合法結婚者，就可以依據《病人自主權利法》完成「預立醫療決定」。「預立醫療決定」是否一定要註記健保卡？根據《病人自主權利法》第十二條：中央主管機關應將預立醫療決定註記於全民健康保險憑證。意願人之預立醫療決定，於全民健康保險憑證註記前，應先由醫療機構以掃描電子檔存記於中央主管機關之資料庫。也就是說，只要完成「預立醫療決定」後，主管機關一定會將這份文件註記在健保卡上。如此一來，以後走到哪裡只要帶著健保卡就可以讀到自己的「預立醫療決定」了！《病人自主權利法》和「安寧緩和醫療條例」關於「預立醫療決定」的不同之處寫到這邊，很多朋友會問，現在的「安寧緩和醫療條例」不也很像是預立醫療決定？那跟以後病人自主權利法的有什麼不一樣？細細思考，有三點最大的不同：自己寫、多狀況、要溝通。1）自己寫：《病人自主權利法》的「預立醫療決定」只有本人才可以寫。現今的「安寧緩和醫療條例」基本上有兩種最常見的文件：「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」和「不施行心肺復甦術同意書」。這兩份文件的名字有點繞口，大家只要記得一點，就是「意願書」是自己或醫療委任代理人簽署的，而「同意書」是在自己意識昏迷或無法表達意願的狀況下，由最近親屬簽署的。我們在醫院常常看到這樣的畫面：病人昏迷不醒了，醫師跟家屬搖搖頭，家屬就說：「不要再給他痛苦了，讓他好好走吧！」這時家屬簽署的，就是同意書。這裡跟《病人自主權利法》有很大的不同：《病人自主權利法》的預立醫療決定只可以自己寫。例如，我覺得植物人實在太辛苦，所以在我健康的時候，就簽署了預立醫療決定，載明如果有一天我變成植物人，我不想接受急救措施或人工營養，這樣是可以的。但是，如果我沒有做預立醫療決定，而有一天不小心變成植物人，這個時候我的家人跳出來說：「植物人太辛苦了，讓他好走吧！不要再給他人工營養了！」這種情況以《病人自主權利法》的規範而言是不可以的。2）多狀況：《病人自主權利法》的「預立醫療決定」可以指明不同臨床狀況的醫療方式。現今的「安寧緩和醫療條例」只有在一種狀況下，病人可以拒絕心肺復甦術及維生醫療，那就是「末期病人」。而《病人自主權利法》裡，我們除了可以決定如果有一天變成「末期病人」是否要接受相關醫療措施之外，還增加了其他四種臨床狀況：「不可逆轉昏迷」、「極重度失智」、「永久植物人」、「其他政府公告之重症」。3）要溝通：《病人自主權利法》的「預立醫療決定」一定要完成「預立醫療照護諮商」流程。現今的「安寧緩和醫療條例」所簽署的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，基本上自己寫一寫加上兩個見證人就可以生效了。但是，《病人自主權利法》改變最大的核心內容，就是在簽署預立醫療決定之前，必須要經過「預立醫療照護諮商」的流程。要怎麼做呢？我們下回分曉。再整理一次，《病人自主權利法》的「預立醫療決定」和過去最大的不同點：自己寫多狀況要溝通希望大家都能在健康的時候完成自己的預立醫療決定！（本文摘自／人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定／商周出版）
