#妥瑞兒

15歲的小傑從小被診斷為妥瑞氏症，每次大發作時，不僅舌頭會被牙齒咬到流血，沒辦法吃東西，有時也止不住的搖頭晃腦。還因感冒久久不癒使病症加重，咳到快喘不過氣，讓家人相當擔心。

（優活健康網新聞部／綜合報導）洪小弟弟是一名6歲男孩，4歲多時常嘴角抽不停、搖頭晃腦、肩膀也常抖動，當時被懷疑是抽搐。幾個月後這些奇怪動作消失，但卻常常咳嗽、清喉嚨，過一陣子這些上呼吸道症狀也痊癒了。然而，過一段時間洪小弟弟卻常不自主眨眼睛，開藥水使用後好像有好一點，過陣子又痊癒了。最近因為常常裝鬼臉，聳肩膀，帶去大醫院兒科門診求診。身體檢查喉嚨無發炎，肺部與腹部也沒有不正常發現；神經學檢查也沒有肌肉無力、反射異常和其他不正常的發現。洪小弟弟有動作型和聲語型抽搐，這些症狀反覆超過1年以上，診斷為妥瑞氏症。症狀輕微、不影響自己狀況下，建議不需使用藥物，平常保持充足睡眠與規律生活，如果症狀越來越明顯，再回診檢查是否需要藥物治療。抽搐是妥瑞氏症最常見的症狀奇美醫學中心兒科部主治醫師林漢斌說明，妥瑞氏症常發生於2至15歲兒童，而抽搐是妥瑞氏症最常見的症狀。會出現反覆不自主運動或聲音的疾患。症狀呈現快速而短促的不隨意動作或語音。主要症狀可分為動作性或聲語型抽搐：1）　動作性抽搐／常見快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、搖頭晃、點點頭、聳肩膀、搥手、頓足、凹凸肚皮、吐口水等，即臉部肌肉，手腳抽動及關節等部位不隨意運動。2）　聲語性的抽搐／常見的為清喉嚨、擤鼻子、頻發性咳嗽或發出奇怪的呻吟音、大叫或甚至發出類似「幹」的不雅字句等。3）　感覺或心理上的抽搐／妥瑞氏症病人即將抽動前都有徵兆，即前兆性的衝動，譬如眼皮酸而眨眼睛，有時候會有感覺到緊繃感、肌肉緊張、刺痛等。妥瑞症診斷需符合5個條件妥瑞氏症是發病於兒童的一種慢性神經生理學機制的病變，其治病的機轉目前仍不清楚。妥瑞氏症最主要的症狀是抽搐，全球小朋友約10至15%有抽搐，而妥瑞氏症約占全球人口的0.52％，皆男多於女。妥瑞氏症診斷須符合以下5個條件：(1)多樣動作或多種聲語的抽搐；(2)抽搐一天發生多次，或間歇發生在一年某段期間，而症狀消失的時間不超過三個月；(3在18歲前出現症狀；(4)確定並非起因於用藥或其他疾病；(5)造成社交、學習或工作上重大干擾。3方法幫助克服學習問題對於妥瑞兒，最好的治療方式就是接納他，不要給太大壓力，也不須制止，因為制止只會讓症狀更嚴重。妥瑞氏症的症狀常於青春期達到高峰，之後有1/3的妥瑞兒會完全緩解，1/3妥瑞兒症狀會些微緩解，1/3的妥瑞兒症狀會持續到成年。隨著年紀增長，妥瑞兒愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。除非抽搐或妥瑞氏症已嚴重影響到父母或孩子本身的日常社交生活，才考慮使用藥物治療，如果能適應其奇怪的不自主動作不需藥物治療。常見的藥物副作用，有嗜睡、動作遲緩及注意力降低。學會如何放鬆，防止因疲倦引起症狀的加劇及適當的正向心理支持也很重要。林漢斌醫師表示，由於語言及動作症狀，近30％妥瑞氏症學童有學習方面障礙。例如閱讀、書寫以及數學。以下3點建議幫助學生學習：1）　事前溝通說明／家長可先準備說明書，讓老師與同學開學時了解妥瑞氏症兒可能出現的狀況，甚至如果影響到其他同學時，建議老師讓孩子出公差，或讓他離開教室去保健室休息，避免過度影響老師與同學上課。2）　教室中座位適當的安排／由於妥瑞兒容易因緊張讓症狀加劇，可以建議老師讓孩子坐在前排離門口近的位子，並且讓較體貼認真的學生坐在其四周，讓孩子盡量不影響其他同學的學習。3）　建立良好的心態以及自信心／許多妥瑞兒的怪異動作或是聲音，偶爾在班級中受到其他同學嘲笑；但如果透過良好的溝通與老師的幫助，可以慢慢地引導他建立良好的自信心，當妥瑞兒上課時開始要坐立不安時，老師可以請他來當老師的小幫手，如擦黑板、倒垃圾，轉移他的注意力；適時誇獎他的協助，建立自信心。

（優活健康網新聞部／綜合報導）公益微電影《離譜音符》中，妥瑞氏症青少年們，因腦部基底核的多巴胺過度反應，而造成身體不自主的抽動，就像是離了譜的音符；而目前已有新一代抗精神病口服藥物，能夠有效控制症狀。腦中多巴胺過度反應　妥瑞兒會不自主抽動馬偕醫院小兒部資深主治醫師陳慧如表示，妥瑞氏症是一個腦神經疾病，會出現不自主的動作或聲音，患者經常會有眨眼、搖頭晃腦、聳肩等不自主的動作，常遭受到外界的異樣眼光、嘲弄。新一代抗精神病藥物　妥瑞氏症核准使用陳慧如醫師說明，妥瑞氏症治療首先要找出誘發因素，避免過度勞累或壓力過大的情況，治療方式有非藥物及藥物治療，根據患者的症狀程度而定，輕微者調整生活作息、運動，有助控制症狀；嚴重者可使用藥物治療，目前新一代多巴胺拮抗劑藥物，比傳統藥物副作用少非常多，可改善嗜睡、動作緩慢等，大多數患者都能獲得症狀緩解。了解妥瑞氏症　學會如何與病共存過去因為許多人對妥瑞氏症的不了解，常認為孩子被鬼怪附身。陳慧如醫師強調，當孩子確認是妥瑞兒，首先要開始學習與病共存，包括家長及患者本身都必須了解、學習，才是控制疾病最好的方式，並配合醫師的藥物治療。重新定義自我　找到前進目標妥瑞氏症青少年就像是音符，再重新定義自我的過程中，可以看見未來的光點，且找到前進的目標。（文章授權提供／健康醫療網）

（優活健康網記者談雍雍／綜合報導）控制不住的眨眼、噘嘴及發出咳嗽聲、罵髒話等，許多人對這些不能控制行動跟語言的患者帶著諸多誤解，事實上，妥瑞氏症的患者的健康和認知功能和一般人是沒有差異的。像是25歲的曾柏穎，國小開始有不自覺甩脖子、眨眼、清喉嚨等症狀，經醫師診斷為妥瑞氏症，在學校常因此病症被同學欺負，讓他感到非常自卑，15歲時不堪長期憂鬱，從4樓一躍而下輕生，所幸大難不死，保住一命後他改變想法，開始學著與疾病共處，從此人生出現了轉機。目前在念社會學碩士班的他，明年可望赴美攻讀哈佛博士班。青春期症狀嚴重度高峰妥瑞氏症為中樞神經系統異常造成不自主的肌肉抽搐，妥瑞氏症並不是罕見疾病，根據台灣統計資料顯示，妥瑞氏症在青少年間發生的機率可達到1/200！。台灣妥瑞症協會王煇雄理事長解釋，妥瑞氏症是種具神經生理基礎的疾病，確切原因尚不明，被認為和神經傳導物質的異常相關，而導致慢性且反覆不斷出現不自主的動作及聲帶上的抽搐，其中又有8成以上確診妥瑞氏症的兒童，會伴隨至少一種精神、行為或發展問題，如強迫症、過動症、自閉症等。台灣兒童青少年精神醫學會高淑芬理事長表示，妥瑞氏症具有家族再發傾向，平均發病年齡是4～6歲，在男孩身上發生的機率約為女孩的3～4倍左右，5到10歲嚴重度逐漸增加，10～12歲時症狀嚴重度達到高峰，之後隨著時間減弱。別誤解！健康、認知與常人無異而一般來說，妥瑞氏症患者會出現的抽搐症狀，包含動作型如:眨眼、噘嘴、四處碰物體、撕課本及紙等，及聲語型如: 咳嗽聲、清喉嚨、罵髒話等，許多人對這些不能控制行動跟語言的患者帶著諸多誤解，事實上，妥瑞氏症的患者的健康和認知功能和一般人是沒有差異的。患者抽搐症狀得到改善！今年衛福部首度通過治療妥瑞氏症的藥物，王煇雄理事長表示，可改善患者動作、發聲抽搐狀況，並降低副作用。不過也提醒，妥瑞氏症雖然不是致命的疾病，當症狀明顯造成個人困擾，或抽搐讓肢體上產生疼痛，藥物治療是必要的，讓病人及其家長、師長和社會大眾了解並接受妥瑞氏症，並避免給予壓力以異樣眼光面對妥瑞兒也是很重要的。