#肢體無力

快60歲的美珠(化名)，8年前出現後腦杓痛一整天、腳跟不能著地的症狀，起初醫師僅針對止暈止吐治療、診斷為中風，歷經將近半年反覆的不適、檢查、打針、住院，直到有次下半身麻痛、脊髓發炎，醫師才診斷為泛視神經脊髓炎。 確診至今已8到9年，美珠定期透過自費免疫抑制劑藥物治療，但從去年開始使用後便會誘發疾病的症狀，像是頭痛/暈、想吐、眼震，甚至講話就會喘，主治醫師建議今年年底暫停使用此免疫抑制劑，但亦無其他治療方式可使用，雖有新型生物製劑的治療藥物，但在今年向政府申請後，醫師表示沒有符合政府規定的使用大量類固醇、血漿置換、使用免疫抑制劑治療的健保給付條件而遭到拒絕，導致醫師也莫可奈何。 與愛同行、希望相隨，10/24一起點亮星空 泛視神經脊髓炎(以下簡稱NMOSD)是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，致病原因至今不明，若無適應症用藥之基準治療，仍會使病友反復發作造成身體出現視力喪失、肢體無力、神經麻痛等各種症狀，造成永久性的傷害，對病友來說也因此有許多想完成卻未完成的事。為了響應10/24 NMOSD罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，讓生活灑進一道光芒，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示：「響應活動的目的除了帶給病友希望與力量，更重要的是提升社會對於NMOSD病友的重視，期許政府放寬健保給付的資格，使病友能獲得更有效抑制疾病的治療方式。」 復發狀況不可逆？反覆發作不僅造成生理問題更引響心理健康 NMOSD是一種罕見疾病，好發於30到40歲的女性，目前病友在台灣不到一千人，且每次復發都會嚴重地影響到生理與心理，即使不復發的病友通常在第一次確診就會非常的嚴重，可能會經歷視力模糊甚至失明、肢體無力或癱瘓、持續疼痛等症狀，這些症狀通常伴隨急性發作並可能導致永久性的神經損傷。美珠說道：「在醫師表示NMOSD疾病不會好後，焦慮與難過致使我得了憂鬱症，現在站不久也坐不久，雖然能走路但會不定時的軟腳，不僅不能上班，經濟也需要靠另一伴維持。」為了降低病友一次次復發的狀況，希望透過有效的醫療資源，能夠讓他們的生活再次充滿希望，回歸職場生活。 NMOSD是一種極具侵略性的疾病，特色是容易反覆復發，甚至難以預測復發頻率、嚴重度以及可恢復程度，每一次都會造成不可逆的神經受損，因此積極治療與預防十分重要。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚指出：「NMOSD發作除了會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等，嚴重的狀況甚至會因高位脊髓發炎，導致需使用呼吸器、插管、臥床等，嚴重程度與是否及早治療會影響疾病復原的狀況。」除了對生理健康的影響，頻繁的復發也會對病友的心理造成巨大壓力，導致焦慮、抑鬱等問題，這對他們的生活品質與工作能力造成巨大挑戰。美珠表示：「特別擔心未來復發會造成完全癱瘓的狀況，若生活不能自理會直接影響到家人的生活。」 無法獲得新型藥物治療？一般免疫抑制劑誘發其他疾病問題 姚秀康提到：「有些病友因為無法使用新型生物製劑藥物治療，只能用類固醇和一般的免疫抑制劑，導致雙側的髖關節壞死，只能開刀做人工髖關節置換，也有病友導致口腔牙周病，甚至開刀切開化膿處，治療消耗相當長的時間，非常辛苦。」這讓病友倍感無力，因此使用能有效地改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」，對他們來說非常重要。 NMOSD的治療方式可分為急性治療與預防性治療兩種方式，其中新型生物製劑可降低約90%的年化復發率，能有效的抑制復發的狀況。新型生物製劑對於病友來說是一道希望的光芒，而中央健康保險署也於112年10月起通過健保給付，季康揚醫師指出：「早期無專門治療的藥物，都是其他藥物的適應症外用法，且因無提供健保給付，病友得花費龐大的治療費用，而在去年針對此疾病的新藥通過健保給付，根據國外的臨床試驗結果顯示，新型生物製劑能降低90%的年化復發率，而台灣在通過健保給付後的一年中，目前使用的病友也都沒有復發的狀況，相對來說較穩定。」在得到新型生物製劑的治療後，病友除了能夠降低復發機率，亦能夠降低復發症狀的嚴重程度，恢復原有的生活品質，如一般人一樣正常生活。 新型生物製劑能有效抑制復發狀況，但仍有八成病友無法獲得更有效抑制疾病的治療方式 目前健保給付條件是友善的？還是太過嚴苛？姚秀康說道：「協會有位病友在復發前擁有基礎的自理能力，但復發後造成癱瘓、無法排尿的狀況，雖然能夠通過新型藥物的健保給付，但最多也只能坐起來，現在生活都需依靠家人的協助。」對於獲得新型生物製劑治療，病友需要付出極大的風險換取，造成病友更多的焦慮與負擔。 預防疾病復發是非常重要的事情，但經濟問題卻是無法忽視的困境，目前新型生物製劑雖已通過健保給付一周年，但給付條件較嚴苛，仍有八成的病友仍在等待健保的支應。季康揚醫師表示：「目前符合健保給付條件且通過事前審查的病友僅1~2成，新型生物製劑若對於病友是有效且安全的治療藥物，希望能有更多的病友使用，藉此減少復發的狀況，對於社會來說亦可以減少長照的負擔。」新型生物製劑可以避免病友發生殘障與失去工作能力的問題，美珠亦說道：「目前我沒有通過新型生物製劑的健保給付資格，但使用免疫抑制劑就會誘發疾病，還必須住院15天治療，主治醫師建議今年12月的治療先停止使用此免疫抑制劑，但後續該如何治療醫師也莫可奈何，對於治療的方向感到無助且焦慮。」 夢想能帶給人們希望與光芒，大聲的訴說心中那個未完成的夢想吧！ 由於NMOSD會影響病友的視神經和脊髓，若無適應症用藥之基準治療，仍然會不定期反覆復發，造成許多病友懷有夢想但卻無法完成，夢想帶給我們無限的能量，並且讓我們懷抱著希望向前進，因此社團法人台灣神經免疫疾病協會舉辦「NMOSD讓夢想發聲」的活動，希望藉由協助NMOSD病友實現疾病不再復發後的夢想，讓他們仍對於生活正向且充滿希望。在這次徵集收到的夢想中，許多病友希望能在身體力行時與家人一同出遊，體驗全家出遊的愉悅，也有希望挑戰自我的戶外體驗，更有病友希望能與一直激勵、陪伴自己的罕病大使聊天，促使自己更努力的面對生活。每一則夢想都有獨特的價值和意義，後續協會協助完成心願的紀錄亦會發布於【看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD】的FaceBook平台，冀望他們都能帶著希望看見睛彩的生活。 除此之外，在這健保給付滿一周年的日子，醫師們也透過影片給予病友治療與支持，傳遞與病友一同對抗疾病的能量，讓病友不再孤單的對抗疾病，一起回歸正常生活，一起看見世界的睛彩。 正視泛視神經脊髓炎，放寬健保給付條件讓病友不再焦慮避免無法自理 泛視神經脊髓炎是需要長期對抗的疾病，姚秀康表示：「常常有病友會詢問在什麼樣的條件下才能獲得新型藥物治療？冀望政府能夠正視疾病的問題，透過各方管道讓更多人了解NMOSD疾病，使得病友都能夠及早發現及早治療。」罕見疾病其實並不罕見，透過活動提升社會對泛視神經脊髓炎的認知，對於新型生物製劑的健保給付條件，季康揚醫師提到：「目前新型生物製劑需一年內復發兩次並住院治療才能申請健保給付，這樣的條件不僅限縮了病友接受治療的權利，更影響醫師作為讓病友初次發作確診後使用有效治療方針不再復發的目標。」期望可以放寬健保給付的條件，使得未來照護到更多有需要的病友。 NMOSD罕見疾病日-醫師響應影片連結：https://reurl.cc/rvW54E 圖/臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚

家族性澱粉樣多發性神經病變（Familial Amyloid Polyneuropathy, FAP）是一種罕見的顯性遺傳疾病，會造成嚴重失能的神經病變，合併嚴重心律不整或心臟衰竭。FAP病情惡化速度非常快，如果沒有適當的治療，患者可能在5年內從初期症狀進展到無法自理生活。面對這樣的困境，專家建議，台灣應積極推行「全人照護」的理念，提升FAP患者生活品質。 目前，台灣健保只給付FAP第二期病患的治療藥物費用，但很多病友在早期就已經有症狀，卻因為健保限制，無法及時獲得治療。如果能在早期診斷後及時治療，FAP病患的生活質量會有明顯的改善，不必等到病情嚴重才開始用藥。因此病友希望適度放寬健保給付範圍，讓所有需要治療的病友都能夠得到應有的治療和支持。 FAP初期症狀易被忽視 有家族病史應定期檢查 台灣神經罕見疾病學會理事長、臺北榮民總醫院神經內科劉祐岑醫師表示，FAP雖進展迅速，但早期症狀不易察覺。患者一開始可能會出現手腳麻木症狀，但與一般腕隧道症候群或其他神經病變不易鑑別；或是不明原因的腹瀉、體重減輕，一直要到出現明顯肢體無力時，才被確診。臺北榮總也由神經內科、心臟內科、耳鼻喉科等組成跨領域、多專科的治療團隊，以期能對FAP的病患提供更完整全面的醫療照護。劉祐岑也提到，FAP的預防措施也非常重要，所以對於有FAP家族病史、30歲以上的成年人，建議進行基因篩檢，若是帶有基因變異，可定期接受神經科醫師的評估，以達到早期診斷和治療的目的。此外，健康的生活方式和定期體檢對於預防FAP也相當重要。 目前，FAP的治療主要依賴某些藥物來減少類澱粉蛋白的產生與積累，減緩神經和器官的損傷。然而，這些藥物的高昂費用和台灣健保給付範圍有限，使得許多患者無法及時獲得治療，這對許多患者來說是一大挑戰，尤其那些已經發病的早期患者，他們仍無法受惠於健保的補助，面臨巨大的經濟壓力，這種狀況迫使許多家庭陷入財務困境。劉祐岑醫師也建議健保應考量早期治療可以減少末期重症的大幅醫療支出，也能減少因病患失能，家屬及社會所要付出的隱形成本。 全人照護提升FAP患者的生活品質 台灣仍有努力空間 亞東醫院心臟血管醫學中心主任吳彥雯指出，除了藥物治療，國際上也特別重視「全人照護」的醫療模式，有別於以往傳統醫療往往只注重對特定疾病或器官的治療，這種照護模式包括心理輔導、社會支持、營養建議和物理治療等方面的綜合服務，有助於減少患者的心理壓力，提高生活滿意度，比如醫師應該預留更多的時間與病人交流，了解他們的需求和心情，並提供相應的心理支持，這樣才能夠真正幫助病人重拾信心，與家人更好地配合，共同面對疾病。 然而，台灣在推行全人照護方面還有很多需要努力的地方。吳彥雯建議，應該建立多學科的醫療團隊，包含神經科、心臟科及遺傳諮詢等專業人員，共同為患者提供綜合性的治療和照護。由於台灣的遺傳諮詢師資源較為有限，這對於遺傳疾病的全面諮詢造成了一定困難。因此，在醫療體系這一端，希望能透過政策推動，更努力提供更全面的諮詢服務，也鼓勵更多醫療機構參與全人照護的實施。 吳彥雯最後強調，全人照護不僅能提高病人的生活質量，還能促進醫病之間更深層次的理解和信任。而台灣想要建立完善的全人照護體系，還需要政府、醫療機構和社會組織的共同努力。 FAP患者及家庭面臨的巨大挑戰 需要更多資源與治療選擇 罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，FAP的診斷對於患者和家庭來說，往往是一個沉重的打擊。由於病情進展迅速，患者可能在短時間內從正常生活轉變為需要他人全日照顧，這不僅對患者自身造成極大的心理壓力，也對家屬帶來巨大的照顧負擔和經濟壓力。許多家庭因此陷入困境，生活質量大幅下降。 因此罕病基金會經常透過舉辦病友活動，提供互相交流的平台，讓患者和家屬能夠分享經驗，互相支持，建立正面積極的生活態度，讓患者和家屬感受到社會的關愛，也獲得實用的資訊和資源，包括最新的治療方法和照護技巧，幫助他們更好地應對疾病帶來的挑戰。 FAP是一種罕見且嚴重的遺傳疾病，給患者和家庭帶來了巨大的挑戰。隨著新藥的問世和全人照護理念的推行，FAP患者的生活質量有望得到顯著改善。通過早期診斷、及時治療和綜合性的社會支持，我們可以幫助FAP患者和家庭在面對疾病時，能夠獲得更多的幫助和支持，樂觀的面對未來的挑戰。

（優活健康網記者徐平／綜合報導）67歲的范文尊是越籍退休警官，20多年來左側半邊無力、漸漸失去知覺，就連受傷流血都沒甚麼感覺。不但隨時都感到尿意，怎麼都解不完、近2年解便更需要超過1小時，走路需聳左肩，步態如同殭屍。此外晚上更無法順利入睡，睡覺左腳常常麻木，嚴重干擾生活及睡眠品質，檢查後得知患者頸椎有嚴重壓迫，一直以來誤以為是腰椎問題沒想到竟是頸椎問題在作怪！發病年齡平均為53歲　更好發於亞洲人員林基督教醫院微創中心主任程彥博醫師表示，從病人走路一跛一跛發現其有手腳均有麻木及感覺異常現象，脊髓型頸椎病併後縱韌帶骨化，是由於年紀增長脊柱磨損，造成頸部脊髓被壓迫或推擠，好發年齡平均為53歲，以男性居多，相對於歐美更好發在亞洲人身上，而脊髓型頸椎病併後縱韌帶骨化患者可能有以下的症狀：1）　脖子、手臂、手指或手掌刺痛或麻木感、抓握東西障礙。2）　平衡和協調性出問題，跛行、容易跌倒。3）　易有眩暈情形，身體無法保持平衡穩定。4）　精細動作的困難，書寫、扣釦子、吃飯可能都有困難。脊髓受壓迫　行走障礙持續加重程彥博醫師強調，這種情況在頸椎病患者中大約占5%左右，少部分的頸椎病人，因為頸椎裡面的脊髓受到壓迫，出現行走障礙，並且持續加重，則需要採用手術的方法，幫助頸椎儘快恢復穩定狀態。因此，有身體不適反應時勿亂聽信偏方，也別心灰意冷，只要患者和醫生密切合作，要建立戰勝疾病的信心，疾病可以完全得到有效的控制。

（優活健康網記者徐平／綜合報導）3種脊椎問題同時上身，身體竟像被分兩半！身體突發症狀，左右兩邊卻出現不一樣的症狀，當心恐為腫瘤在作怪。50多歲的陳先生無特殊疾病史，某日開車時突然背部一陣劇痛猶如雷擊。接下來出現左手、左腳無力現象，到醫院時，陳先生意識清楚，無顱神經異常，但出現左側肢體無力、右側自胸口以下感覺喪失的現象。身體兩邊出現的症狀不同，醫師臨床評估此為頸椎的Brown-Sequard症候群。經過頸部核磁共振檢查，發現為頸椎腫瘤。3種類型的脊椎問題介紹臺北市立聯合醫院仁愛院區神經科主治醫師王毓禛表示，臨床上，脊椎症狀極為多樣化，但有3種脊椎問題會讓病人身體有如被分為兩半的現象。王毓禛醫師說明，以下介紹3種類型的脊椎問題，這些「脊病」都可能導致症狀形成分區表現的情形：1）　Brown-Sequard症候群為脊髓的一側受損，症狀為受傷同側的運動功能喪失，受傷對側痛、溫覺喪失，無力的肢體在同一邊，麻木的肢體在另一邊，就像左邊、右邊症狀不同。2）　脊髓完全損傷，損傷部位以下肢體癱瘓，感覺喪失，就像上面、下面症狀不同。3）　局部單邊頸椎或腰椎神經根受損，較常見，可能導致一隻手或腳麻木無力，左邊、右邊症狀不同。身體出現「一邊一國」　求助為上策王毓禛醫師提醒民眾，每位患者治病因、治療方式都不相同，並非每種症狀都是源自脊髓，也有可能是腦部問題或其他原因。身體若有類似上述「一邊一國」的現象時，最後要請求專業神經內外科醫師仔細評估，尋求正確診斷及治療。

（優活健康網記者徐平／綜合報導）下肢無力、食量變小，當心恐為衰弱症！80歲的陳阿嬤一向身體硬朗，2個月前不慎在家門口跌了一跤，雖然只有頭部輕微瘀傷，阿嬤擔心再次跌倒，大部分時間都待在家裡。近1個月來，家人發現阿嬤食量變少，走起路來搖搖晃晃，走沒幾步就抱怨下肢無力，到老年整合性門診就診評估後發現，原來阿嬤罹患了「衰弱症」。衰弱前期比率40.0％　長輩要注意台大新竹分院社區及家庭醫學部老年醫學科主任賴秀昀醫師表示，衰弱的5大核心症狀包括：體重減輕、疲倦乏力、肌力下降、走路速度變慢、以及活動力變差。如果5項中出現1至2項，稱為「衰弱前期」，若出現3項以上，則是「衰弱症」。根據國民健康署「台灣地區中老年身心社會生活狀況調查」顯示，65歲以上國人衰弱前期的比率約為40.0％，衰弱的比率則為4.9％，女性以及年紀越大的長輩，衰弱的盛行率越高。體重減輕5％都要接受篩檢賴秀昀醫師指出，衰弱症會使老年人喪失獨立生活的能力並增加死亡的風險。其實衰弱可以治療，只要讓患者接受阻力及有氧運動訓練，補充熱量及蛋白質和維生素Ｄ，就有機會使長輩恢復健康。賴秀昀醫師建議，70歲以上的長輩，或是因慢性疾病導致體重減輕超過5％的人，都應接受衰弱的篩檢，家屬也應鼓勵長輩接受進一步的處置，以避免提早發生失能。

 (優活健康網記者徐平／綜合報導)工作壓力大，許多人都有過偏頭痛問題，側邊太陽穴，會伴隨心跳及脈搏有不自主的抽痛現象，嚴重者可能會產生心悸、併發視力不佳現象，頭痛持續4～12小時，精神不濟、肢體無力，有時可能會有暈眩等症狀。10％～20％患者　視力疲勞、有幻象在台灣約有180萬人有偏頭痛困擾，偏頭痛症狀以女性居多，與月經有很大的關係，在內分泌影響之下，偏頭痛的症狀會更劇烈，嚴重者可能併發噁心、嘔吐、畏光，大約有10％～20％的病人，會有視力方面的症狀，包含視覺疲勞、幻象等等，其中也有些患者會有耳鳴現象。睡眠差、氣候變化、飲食都會影響許多患者認為是文明病而自行吃成藥解決，奇美醫學中心神經內科醫師林高章表示，睡眠不足、氣候變化、食物都會影響偏頭痛的形成，藥物可飛為急性緩解或慢性預防，提醒民眾勿亂服成藥若已經尋求醫師幫助，也切勿自行停藥。運動、穴道按摩、活絡血液另外，秋冬早晚溫差大，易引發頭痛，在外接觸冷空氣後，盡快洗熱水澡，吹乾頭髮，除了藥物治療，非藥物治療也可以紓解頭痛，大部分的病患都需要充足休息時間，避免勞累過度，適時的運動如瑜珈、游泳等也能夠協助釋放壓力，另外，也可以透過按摩穴道讓氣血通順，活絡眼周血液循環。飲食方面，可以多攝取含「鎂」的食物，如花生、核桃、大豆等，遵循低鈉飲食，頭痛症狀也可有效緩解，低脂蛋白，如豆漿、高纖碳水化合物如五穀根莖類、堅果類，都能有效預防頭痛。， 

（優活健康網新聞部／綜合報導）60歲的周先生有高血壓病史，在某天清晨要起床的時候突然發現右側肢體無力，併有麻木感覺、嘴角流口水，後來被診斷出腦中風，住院治療並復健。 腦中風分2類中國附醫台北分院神經內科醫師楊程智分析，腦中風一般可以分為2類：1)　梗塞性腦中風（Ischemic stroke） ／　　佔85%，因腦部血管血液受阻塞造成。2)　出血性腦中風（Hemorrhage stroke） ／　　佔15%，因腦部血管破裂，血液到腦組織所引起，造成腦細胞壞死，而這個部位所控　　制的功能就會受到影響，因此患者會表現出手腳無力、麻木、語言困難、以及各種功能上　　的問題。 若出現這些症狀要小心並立即就醫，楊程智醫師表示，國人腦中風盛行率約為千分之6.4，估計約有14萬人，其中腦中風的危險因子包括了高齡、高血壓、糖尿病、高血脂、吸菸、心律不整、以及缺乏運動等。臨床也會有以下症狀：1)　突然發生1側手腳無力或是麻木。2)　突然發生意識不清或是不能言語。3)　1眼或是2眼突然看不見。4)　突然暈眩步態不穩或是動作不協調。5)　突發性劇烈頭痛或是嘔吐。 中風多併發症　應配合治療計畫與控制危險因子楊程智醫師指出，中風患者發病後的情形僅有10%幾乎完全恢復、25%只有輕微障礙、40%有中度到嚴重的障礙、10%需要在養護機構長期照護、15%死亡，此外，腦中風患者的併發症很多，日常生活也會面對很多問題，需要做整體的評估後針對問題來解決，醫師除了評估患者的醫療需求外，也會提供藥物與復健處方，並教導患者如何預防以及治療併發症，也讓患者好好控制危險因子，以減少腦中風的發生機會。（文章授權提供／健康醫療網）

右手反覆使不上力，當心可能是缺血性腦中風的前兆！一名許姓老師長期右邊肢體無力，以為是職業病所致，卻一直找不出原因，後來開始出現半邊臉歪斜、流口水等情況，就醫檢查才發現是血管狹窄引起的腦中風，經由神經外科手術後終於重回最愛的教學工作。擔任高中數學老師二十年的許老師，今年四十多歲。為了解決右邊肢體無力感對生活造成的影響，多年來四處求醫，始終不見改善。最後才經腦部核磁共振影像檢查發現，是左邊的內頸動脈遠端有狹窄情況，以及發生腦中風而不自知，老師一開始還擔心開刀風險，但不到一個月的時間，右手連拿筷子都使不上力，並有流口水、右臉歪斜，才趕緊回到醫院接受開刀治療。大林慈濟醫院神經外科醫師吳宗憲說，病患左邊內頸動脈狹窄，原本就發生過腦中風，後來因血流供應不足，又合併短暫性的腦缺血，引起右邊肢體無力，於是建議做血管繞道手術。這項「顱內顱外血管吻合術」是從腦外面的血管接到腦裡面的血管，使腦裡的血流比較足夠，由於可能有腦出血、血管的吻合處出血，甚至接了之後阻塞等立即性的風險，過程中必須相當謹慎。吳宗憲醫師指出，為降低手術風險，手術過程中使用顯微鏡並輔助綠光顯影，在接血管前先將螢光顯影劑打入病患體內，接著再配合近紅外線，讓血管走向及血流狀況清楚呈現後，才進行血管吻合。藉由綠光顯影劑的影像，可看到血管接通的狀況，大幅改善以往血管吻合處沒接好的出血問題，甚至是吻合處接好後阻塞情況。經過七個小時的手術，病患右邊麻的狀況立即獲得改善，二天後嘴巴及臉歪斜、流水口也都恢復，肢體也愈來愈有力氣。吳宗憲醫師表示，「缺血性腦中風」為動脈血管粥狀硬化，如果有有高血壓、糖尿病、血脂肪過高等疾病，則會加速動脈硬化。建議有高血壓、糖尿病、高血脂症及心臟病患者，應定期檢查監測血脂肪、血糖，以及做頸動脈超音波檢查，並遵照醫生指示接受治療與控制，預防腦中風發生的機率。