日本漸凍人協會訪台　參觀特殊病房、感謝台灣協助

日本漸凍人協會副會長橋本操女士，在家人與照護者陪同下，乘坐著搭配呼吸器、充電設備、抽痰等維生設備的輪椅，飛抵台灣。12日設宴感謝台灣漸凍人協會於日本311地震海嘯期間，幫助受難的日本漸凍人。

橋本操擔任日本漸凍人協會 （JALSA）會長期間，積極參與國內外事務，促進國際漸凍人交流，台日兩國漸凍人互助情誼深厚。2001年納莉風災重創台灣時，橋本會長曾在東京銀座區為我國募款；2005年台灣漸凍人協會帶病友至琉球旅遊時，橋本操副會長也特地到場和台灣漸凍人共聚一堂。

橋本操副會長此行目的為感謝台灣漸凍人協會伸出援手，她透過微弱眨眼，由家人代為拼字表示，311日本大地震至今已8個月，當時東北災區管灌食物缺乏，台灣漸凍人協會火速援助。這是台灣偉大的人道援助，相信亞洲夥伴之間的關係，會越來越緊密。此外，漸凍人協會在311期間，也發動理監事捐款供日本ALS協會緊急運補民生物資給重災區。

為把握台日交流機會，台灣漸凍人協會理事長劉學慧邀請橋本操副會長一行，12日下午至台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房，參觀全亞洲第一個漸凍人專屬照護中心，介紹人性化照護的軟硬體概況，也將安排住院病友與副會長交換意見，促進兩國醫療及照護經驗交流。祈翔病房神經內科黃啟訓主任表示，漸凍人在祈翔病房的醫療照護至今5年，住院250人次。而20年前是台灣向日本學習，台灣現今也累積到一點經驗，台灣病友在疾病早期時，就使用非侵入性呼吸器的話，可以延緩病友呼吸衰竭到需使用侵入性呼吸器氣的時間，維持較好的生活品質，對病人病情穩定很有幫助。

※ＡLS是一種運動神經元退化疾病，無藥可癒，在日本大约8,500例，台灣每年約800例。此病好發在中老年，因運動神經元退化，引起四肢肌肉、呼吸與吞嚥或舌肌出現進行式的萎縮及無力症狀。由於是侵犯動作神經元，所以認知、感覺、眼球動作、大小便能力通常是正常的。其病程相當快，會在2至10年內慢慢地蔓延至全身部位，最後連呼吸的力量也會慢慢減弱，平均存活三年。復健方面，通常都是給予維持性的活動，如關節活動度、適度的運動，另外視情況會給予輔具、輪椅、居家環境設計等。不過醫學界至今仍不能找出漸凍人發病的真正原因，也沒有根治方法，只能靠藥物短時間延緩病情。（資料來源：優活資料庫）

※新聞內容及照片由中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）提供

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