男子罹血友病一年出血30次　工作難找生活苦

（優活健康網記者陳承璋／採訪報導）根據統計，我國目前有1,336名血友病病友，此些病患因缺乏凝血因子，需戰戰兢兢度日，經不起任何碰撞、不能久站、膝關節還會受損，面對動不動便大量出血的日子，一生所經歷過的路程，聽起來令人心酸。

從小就罹血友病　家庭經濟難負擔

一名現年四十三歲的男子，剛出生，老天爺就向他開了玩笑，在出生三個月後，因突如其來的出血症狀，確診罹患血友病，他說，過去尚未有健保時，一個月大約會出血二到三次，平均一年出血三十次左右，每每施打凝血因子，就要支付一萬元的藥費，他回想，二、三十年前，那些付出去的藥費簡直是天價。

除了對家庭經濟產生巨大負擔之外，病情的嚴重性，在生活上也造成諸多不便，他指出，因為出血關係，關節受損，最嚴重時連蹲下的動作都無法做，更不能久站，洗澡時還要準備椅子坐下來洗，工作曾經一度難尋，即便現在病情好轉，順利找到工作，也因為行動不便，有時還會遭老闆質疑工作能力。

需求性治療　病患深陷出血之苦

過去，在治療血友病的方式上，因健保政策大多採取「需求性治療」，簡言之，也就是發病後才能給予藥劑補助，導致不少病患深陷疾病的折磨，所幸經健保署於去年通過「預防性治療」，針對重度患者，給予一周施打二至三劑凝血因子的補助，進而減少病患出血的頻率。

林口長庚醫院凝血醫學中心主治醫師張鴻指出，血友病若採預防性治療可降低89.4％的年出血率，他說，中重度B型血友病平均每年出血8.6次，每次出血皆是對身體的傷害，其中7成是關節內出血，關節反覆出血會導致滑膜炎和關節炎，嚴重甚至會殘障。

關懷血友病協會林旭科理事長提醒，血友病病情控制不好，除反覆性出血、健康堪憂外，醫療支出也增加了病友的經濟負擔，親友需要陪伴照護也增添家庭的壓力，鼓勵重度血友病病友積極進行預防性治療，做好自主健康管理。