血友病是一種先天性出血性血液凝固異常疾病，患者可能一碰撞就瘀青，時不時因內出血造成關節腫脹，生活可說是「一動不如一靜」。如此被禁錮的人生，如今隨新藥問世獲得改善。醫師表示，醫療日益進步，現在血友病病友接受預防性治療後，不僅日常生活可與一般人無異，甚至有機會能達到近乎正常人的凝血因子濃度，從事高強度運動再也不是夢想。
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過去血友病病友在預防性治療的照護準則下，對於日常活動及運動的意願已大幅提升，然而，卻因親友或旁人擔心發生出血事件，導致病友仍被限制從事各項活動，無形中影響了血友病病友運動平等的權利。今年馬偕兒童醫院第四年攜手台灣武田藥品，共同響應「凝聚活力 有備而來」的活動，並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All：Recognizing all bleeding disorders」，馬偕兒童醫院陳銘仁院長分享在接受預防性治療的前提下，應該鼓勵病友嘗試符合自己身體狀況的活動。 馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師也說明，血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同，在穩定的預防性治療與追蹤下，生活品質已有明顯提升。相較過往需求性治療的年代，病友自身對於疾病與運動的態度更加正向積極。今年也從「運動平等」的角度呼籲大眾，期待破除一般人對血友病的迷思，一起朝友善血友病運動平等的環境努力。 逾3成血友病病友有肥胖或過重的問題！研究顯示運動有助提升病友生活品質 血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等，在日常生活中會儘量避免激烈運動，但身體活動量不足也造成逾3成血友病病友常見有肥胖問題，也因肥胖提升心血管疾病的風險[2]。目前在預防性治療的準則下，可以有效降低關節損傷及減少出血事件發生的頻率。且規律運動可以增強關節功能和穩定性、減少肥胖風險，降低急性出血事件和相關併發症的風險[3]。美國國家血友病基金會建議，接受預防性治療的兒童在適當的照護下每天可至少進行60分鐘的運動，特別是非接觸型的運動，如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。 侯人尹醫師分享，最重要的是血友病病友要能夠掌握自身的體能條件及凝血因子濃度，目前有個人化的醫療輔助工具APP，幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及週期，讓病友了解當下適合從事什麼樣的活動。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任也鼓勵所有血友病病友勇敢去嘗試與挑戰不同的活動，醫療團隊也會結合不同科別，如牙科、復健科等幫助病友能夠安心面對各種不同的體驗。 血友病孩童養成術：從學會放手開始、支持代替過度保護，讓孩子快樂成長！ 許多血友病病童父母因為擔心出血風險，在過往常會有對小孩過度保護的問題。侯人尹醫師也表示過度限制血友病孩童從事日常活動或運動，反而容易影響孩童的人際關係及或造成過多的心理壓力。照護者給予病童適當的陪伴與心理支持，幫助他們了解正確的治療觀念及學習如何掌握自己的身體狀況。 馬偕十歲病童媽媽也分享，在目前的治療下，血友病孩童和一般小朋友生活上並沒有太大的差異，不過仍發現周遭的人出於擔心，會盡量避免或限制病友的活動。學校體育老師考量受傷風險，難免會建議孩子避免參加運動會或大隊接力比賽之類的活動，但其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動，即便跌倒受傷也不常有血流不止的問題發生。身為家長擔憂是難免的，但更希望小朋友能在成長過程中，擁有與正常人一樣的生活體驗，她也鼓勵其他血友病病童家長及社會大眾，以陪伴支持取代過度保護與限制！ 運動平等的第一步？面對未知，先學習同理再去理解 桌球國手江宏傑今年受邀共同響應世界血友病日，從過往與病友互動的過程中也發現：「其實血友病的小朋友和一般小朋友並沒有太大差異，甚至運動表現上也毫不遜色!很高興可以藉由自己的經歷與專業，給予病友鼓勵、增加他們的信心，讓他們能從運動中獲得更多的自信。面對不知道、不熟悉的事物，先去同理對方、並且理解對方，才能真正地學會尊重。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友，一起為血友病運動環境平等盡一份心力！」 不只小朋友，馬偕病友曾先生也曾在求職的過程中受到不公平的對待，感覺像是被貼上了負面標籤，常覺得自己明明一樣努力、認真生活，然而環境仍存在一些錯誤認知，但他也並沒有因此灰心喪志，反而更努力地感受日常生活帶來各種體驗，積極的增進自己，也期盼大家可以互相接納彼此的不一樣，期待血友病朝更平等友善的環境邁進！
很多人都曾有過身上青一塊、紫一塊的經驗。瘀青是很常見的症狀，在正常情況下，有瘀青是普遍的現象，經過一段時間可望自動消退；但如果經常性的莫名瘀青且久久不退，就要懷疑是否有其他血液性疾病的可能性，千萬不能掉以輕心。
婷婷是一位急性淋巴性白血病的病童，初期時出現不明發燒、瘀青、異常出血等症狀，在確診兒童血癌時年齡僅有6歲。但醫師在進行基因檢查後，發現婷婷的急性淋巴性白血病屬於「難治型」，預期第一線化療成效不佳。
兒童白血病的初期症狀，跟一般常見的兒童疾病類很似，例如發燒、疲倦、食慾差等，如果伴隨貧血或異常出血，就要當心可能不是一般的生病，而是最多兒童罹患的癌症——急性淋巴性白血病，也就是俗稱的兒童血癌。
32歲的陳先生，小時候身上常出現莫名瘀青，平常只要運動或跑步後，隔天走路時關節就會不舒服，腳踝也經常腫痛出血。一直到青少年時期，確診是罕見血友病患者，每週開始接受預防性注射施打凝血因子後，生活才逐漸能維持一般日常與規律運動。
（優活健康網新聞部／綜合報導）王太太在外商公司上班，外表光鮮亮麗，但是工作壓力卻是永無止境，不僅造成了身體上的變化，出現焦慮、胃潰瘍、睡眠障礙等問題，也連帶影響月經血量開始變少、週期縮短。近幾年與先生嘗試懷孕，卻許久都沒有好消息，詢問婦產科專家看診才發現是卵巢黃體功能不足，應和工作壓力有關；配合賀爾蒙治療，加上人工生殖，經過幾次嘗試也都失敗告終，因此才希望透過中醫來調理身體自然懷孕。杏儒中醫診所院長中西醫師蔡易昌表示，許多準備懷孕的夫妻，會注意到卵巢黃體功能的好壞是很重要的，什麼是卵巢黃體呢？月經週期的計算從月經來潮當日為第1天，會依序進入濾泡期、排卵期、黃體期。卵巢黃體功能不足，不利於胚胎著床正常情形下每次週期初始，同時會有數個濾泡成長，到排卵期時最成熟的一個濾泡會形成卵子，接著排卵，而剩餘的濾泡則形成黃體，可製造黃體素，讓基礎體溫升高進入高溫期，使子宮內膜增生，提供胚胎發育的環境。如果沒有受孕，黃體將逐漸萎縮失去功能而消失，黃體素分泌下降使子宮內膜剝落，形成月經來潮。蔡易昌說明，當卵巢黃體功能不足時，就會出現體溫上升不規則，或高溫期縮短而不穩定，高低不穩或整個高溫期溫度不夠高等現象，這些都是排卵後的卵巢黃體機能不全引起，無法刺激子宮內膜充分的發育，而受精卵要經過5～6天分裂成胚胎，若當胚胎到達子宮腔還沒有找到適當地點著床時，內膜就開始剝落，胚胎會隨著內膜和血液沖走。所以當黃體功能不足時，就會影響懷孕著床，即不易受孕或是容易流產。黃體機能不足的患者，通常排卵後不到13天就提早來經，甚至不到10天就月經來潮，也有些人雖然體溫沒有降下就開始點狀出血，經過3、4天才來月經，這些現象都是造成無法受孕的原因，應該加以治療。黃體功能好壞與腎氣相關蔡易昌表示，中醫沒有「黃體」這個名詞，卵巢黃體不足會依症狀分散在中醫「月經不調」、「墜胎」、「不孕」等範疇，且認為黃體功能與腎氣有很大的關連性。女子每個月的月經稱為天癸，「天」是代表其來源於先天，「癸」是說明其本質屬天干中的癸水，有陽中之陰的意思。古代醫家張景岳在《類經．藏象類》說：「夫癸者，天之水，干名也。……故天癸者，言天一之陰氣耳。氣化為水，因名天癸，……其在人身，是謂元陰，亦曰元氣。」因此，卵巢黃體功能與腎氣的充盛、陰陽的平和、氣血的調達直接相關。由於現代人生活步調快、工作壓力大、作息不正常、沒運動又飲食不均衡，容易出現年紀輕就已有卵巢功能老化的現象，根據中醫「腎主生殖」的理論，各種因素造成腎氣衰、天癸竭，都是任二脈逐漸虧虛，精血不足的變化。腎陽虛不能上濟於心，會導致心腎不交、腎陰不足以涵養肝木，以致肝腎陰虛，這些問題就可能會讓卵巢黃體功能不足發生。蔡易昌表示，在治療上會依照體質不同加以調理，像是益氣養血、疏肝理氣、益腎填精、調補任、陰陽雙補、活血化瘀等方法，不必使用荷爾蒙，也不必使用排卵藥，但是卻可以使卵巢的排卵功能慢慢恢復，卵巢黃體機能也會改善，又不會讓卵巢處於過度勞累的運轉狀態，可以在正確的時間按時排卵、排出品質夠好的卵泡，有良好的高溫期及子宮內膜狀態，自然提高懷孕機率。經過一段時間的調理，王太太月經前點滴出血的情形已經消失了，週期也穩定了，高溫期天數可以維持在14天左右，最後更在沒有用婦產科療程的狀態下，終於成功自然受孕。（文章授權提供／杏儒中醫診所）
（優活健康網新聞部／綜合報導）44歲林女士三年前做子宮頸抹片檢查，發現子宮頸發炎症狀，近半年每當夫妻「嘿咻」後，總會有陰道出血症狀，貼心丈夫為此關機三個月，但仍陸續出現不正常出血情形，妻子赴醫切片檢查，確診為子宮頸鱗狀上皮癌第一期下，透過「新輔助化療」併手術治療後，腫瘤幾乎消失，也對房事不再恐懼。選擇新輔助化療 手術發現腫瘤幾乎消失亞洲大學附屬醫院婦女醫學中心副院長洪耀欽表示，患者經骨盆腔檢查，確定為子宮頸癌第一期下，腫瘤大小約5公分，經討論，患者選擇先接受「新輔助化學治療」（手術前化學治療）三次後，再接受手術治療，包括根除性子宮全切除、兩側卵巢輸卵管切除、兩側骨盆腔淋巴腺摘除，和恥骨上膀胱造廔手術等。 幸運的是，患者透過術前化療，手術過程發現腫瘤幾乎消失，且沒有造成骨盆腔淋巴腺轉移，因此手術後不需再追加骨盆腔放射線治療，目前狀況相當良好，夫妻也重新恢復性生活，人生回到正常軌道。 洪耀欽指出，傳統治療子宮頸癌第一期下、腫瘤超過４公分，一般會採取直接根除性子宮全切除及骨盆腔淋巴腺摘除手術治療，但手術後患者常因腫瘤過大，合併深層基質組織侵犯，或合併有骨盆腔淋巴腺轉移等情形，需要進一步接受骨盆腔放射線治療，如此一來，手術加上放療，常使患者產生骨盆腔淋巴水腫、下肢水腫，或泌尿道、腸道、生殖道廔管產生。 30歲以上女性 每年應定期抹片檢查因此林女士採取先接受新輔助化學治療，之後再進行根除手術，效果亦相當良好，除了上述兩種方式之外，洪耀欽提出目前國際上的共識也針對此類病患採取同步骨盆腔放射線治療加上化學治療，亦可達到很好的治療效果，使病患免於手術之擔憂。 洪耀欽提醒，30歲以上女性應每年定期接受子宮頸抹片檢查，若連續三年抹片正常，則可每隔三年檢查一次，但若出現陰道不正常出血症狀，應立即赴醫檢查，目前子宮頸癌零期的治癒率100％，前期的治療預後也相當好，術後仍應定期回診追蹤，才能避免子宮頸癌復發。
