她患「自律神經失調」曾癱軟倒在路上⋯百萬人氣部落客的抗病歷程

她患「自律神經失調」曾癱軟倒在路上⋯百萬人氣部落客的抗病歷程

2023/10/15
台灣百萬人氣部落客賴聖芳(芳喵),曾經因自律神經失調而嚴重影響生活,在失去生活自理能力多年後,終於從地獄爬回天堂。她也於《芳喵的自律神經失調康復全攻略》一書中,訴說自律神經失調後的心路歷程與治療紀錄,並分享相關資訊,期盼以自身經驗與醫師的教導,提供所有能幫助自律神經失調讀者恢復健康的知識。以下為原書摘文:

別人的普通小事,卻是我的大大願望

之前在網路上看到一部影片,標題是「兩個陌生人相隔坐下,然後被問了同樣的問題,最後兩人相見時,你會更珍惜自己的每分每秒」。影片中一邊是正常人,講著自己的夢想是創業、當記者、去沙漠旅遊;然後聽到另一邊病人的夢想是可以自己出門逛街、跟家人相處、散步等等,都是一般人生活中的小事。

看到這影片的時候,我剛脫離幾乎無法自理生活的情況,心有戚戚焉。在這次新的治療開始之前,我以為我一輩子都要活在忍受病痛的地獄裡。我的夢想跟那影片中的病人們無異,希望每天都是健康舒服的,希望能自己出門逛街、散步,希望能到餐館吃一頓美食,希望能跟家人聚會相處,希望能曬曬太陽、感受清風吹拂。

這些願望對一般人來說都是生活中再普通不過的小事,對我而言,卻是不知道有沒有可能成真的遙遠夢想。當這次治療開始奏效,我的夢想一個一個實現時,那種狂喜、興奮地想大叫,可能是一個健康正常的人很難想像的。

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長期生病,度日如年,直到身體好轉,開始會流汗了,這才驚覺,我竟然這些年來都沒有流汗,流汗的感覺竟是這麼的陌生。原本只敢在家裡散步,也不敢不開冷氣,在發現會流汗之後,索性就到外面去散步,會流汗之後,果然就沒那麼容易熱暈或休克,滿身大汗時還頗有以前運動完的暢快感題外話,曾經有醫師非常不以為然地問我:「你怎麼知道是快休克?只是暈倒而已吧!」沒聽過久病成良醫嗎?都不知道多少次我以為只是暈倒,想回家休息,急救人員卻認為我快休克了,堅持把我送進急診。久而久之就會分辨暈倒和快休克的差別,並不是只有醫師才知道。

從我出生有記憶以來,三不五時起床時就會因為血糖過低而眼前一黑的倒地,所以為了預防這問題,睡前都得吃得飽飽的,睡醒也必須在第一時間吃早餐。現在自律神經正常了,起床時不會馬上感覺到飢餓和暈眩、發抖之類的血糖過低情形,可以悠悠哉哉地梳洗、整理臥室,然後開開心心地吃早餐。

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現在不出門,以後就出不了門?

過去這些年,因為長期的病痛,已經造成我對出門是有恐懼的,很嚴重的恐懼,有時候連到樓下附近都沒辦法,因為在家附近已經滿布我無數次路倒的回憶,我都覺得自己已經演變成懼曠症了,分不清楚是因為不舒服而出不去還是因為恐懼症。所以我初診時也跟醫師說,我已經做好找心理師的準備了,醫師笑笑說:「看看治療情況,有必要的話,我會幫你介紹。」

結果第二次去看診時,我就已經對出門沒太大的恐懼感,輕輕鬆鬆地就出門了,還跑去逛街兩小時。原來身體舒服了,心理也就舒服了。我本來以為心理制約很嚴重,結果沒有,只要身體沒有落入時好時壞中的「時壞」階段,就不會恐懼出門,看來醫師是有預料到這樣的可能,所以並沒有一開始就準備幫我找心理師。

許多讀者都對我說過家人的施壓,逼迫他們出門,說詞都是:「你現在不逼自己出門,你以後都出不了門!」但,事實上不是這樣的,現在出不了門,是因為身體受不住,等身體健康了,哪有出不了門的道理?悶了那麼久,到時你想攔都攔不住,一定立刻飛奔出門。

本來已經覺得很可能一輩子就這樣要死不死地過完,什麼事情都不能做,了無生趣,提不起勁做任何事,也沒有人生目標,每天最大的事情就是怎麼樣能讓自己舒服一點。現在人舒服了,每天醒來可以期待做點什麼事情讓自己開心。也因為能夠在外面散步了,才發現我家12樓樓頂的景色是這麼遼闊,我終於可以好好享受美景而無須在意身體是不是隨時有可能不舒服,人生還是很美好的。

前所未有的健康

在治療9個月後,宣告痊癒的同時,也是正式向過去的破身體正式告別的日子,那種種曾經以為是體質關係的問題,都跟我沒有什麼關係了,如今,居然是我此生最健康的狀態。誰能想到,一場重病的危機,竟能帶來一個這樣出乎意料的反轉,「危機就是轉機」這句話,活生生地在我的人生裡印證了。我的人生又是彩色的了,或許,遠比過去要更加燦爛。

從出生以來,一天到晚暈倒,我們家老父老母可是沒少受折騰,他們還建議過我,掛個大牌子在身上,這樣我暈倒的時候,路人才知道要怎麼幫我,雖是說笑,但我覺得他們恐怕是真的想這樣做。在病得比較嚴重的那幾年,偶爾跟他們出門,一家人簡直是把我當瓷娃娃一般對待,只要我的臉色一有點不對,他們就全身緊繃起來,一副戒備的樣子,深怕我又直接渾身癱軟地倒在路上。

到治療有起色,我再度跟他們出門時,他們一時間還沒有從以前的擔憂中脫離,多走一點路,老父就一臉緊張,「你可以嗎?」我一臉輕鬆地笑笑,「不會再暈倒了啦!」多和他們出門幾次後,他們才終於確認我是真的不會再暈倒了。但這也只是讓他們覺得我的身體有好一點了,還遠沒有到讓他們能將我當成正常人看待,畢竟嚴重的久病,對身體的消耗也的確是巨大,要調養回來也不是那麼容易的事。

到了2017年,距離我開始這趟治療旅程已經過去將近2年,我與妹妹及好朋友一起去了日本大阪一趟,我們從早走到晚,一天惡操了17個小時,連續5天,還去玩了據說最恐怖的10層樓俯衝的雲霄飛車,我也都沒有事情。從雲霄飛車下來的時候,我的狀態甚至比我那兩位姐妹更好。

環球影城中有個可以寄一張明信片回來給自己的服務。老妹說,太感動了,她沒想到我能這樣玩全程,是正常人了!她要噴淚、噴鼻涕、噴屎!她還真的在明信片上這樣寫了!

我與妹妹感情深厚,我們既是親姊妹,同時也是彼此最好的朋友。我生病的那些年,她沒有少為我擔心,她在情感上的需求比我重,想要跟我像正常人一樣一起出去玩的念頭,她比我要強烈得多;所以終於有這一天,讓她確認我是正常人了,能夠放心地跟我一起出去玩而無需再擔心是否中途會因為我出狀況,草草結束行程,這對她來說,或許不亞於我因走到健康巔峰而生出的喜悅。

終於,我也是正常人了,也許,是一個比正常要更好的健康人!

(本文摘自/芳喵的自律神經失調康復全攻略:百萬人氣部落客親身經驗,陪你一起學會照顧自己,走出身心失衡的幽谷/方舟文化/首圖來源:芳喵隨筆臉書粉絲頁

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