一個都不能放棄！《迷霧前行》SMA紀錄片台中座談會啟動報名
脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是一種基因缺損導致肌肉無力及萎縮的遺傳性罕見疾病。對於SMA病友而言，一般人輕易可以完成的吞嚥、呼吸與運動，他們卻需要鼓起莫大的勇氣、耗費全身的力氣，才能獲得這些看似平凡的日常。
在台灣，約每40人就有一名是帶因者
雖然帶因者不會發病，但當父母雙方都是帶因者時，每一胎都有1/4的機率生下重症寶寶。臨床診斷會先透過專業醫師的臨床特徵評估，如：動作障礙、近端肌肉無力、肌腱反射降低或喪失等；以往肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法，目前可利用分子檢測方式進行SMN基因劑量分析。針對有臨床特徵之患者、有家族疾病史之家族成員，建議可與專業醫師進行遺傳諮詢，透過臨床評估與基因檢測的方式，讓脊髓性肌肉萎縮症患者可以及早診斷與醫療協助。
而SMA早期幾乎無藥可醫，隨著醫學科技進步，陸續有背針、口服藥物與基因治療等方式，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及。雖然近年健保逐漸放寬給付，但根據估算，台灣還有約300位SMA病友仍在等待救命的機會。
對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會推出全新紀錄片《迷霧前行》，忠實呈現治療對SMA病友不僅具有重大意義，同時也帶來了生命的希望，期望透過影片讓更多人看見SMA病友的真實生活樣貌與堅韌的生命力。
SMA紀錄片《迷霧前行》首映座談會，將於10月21日(週六)下午14點30分至16點15分、Wens Co文心會議室306會議廳(台中市北屯區文心路四段 936號3樓登場，現場除了放映紀錄片，更有SMA病友們深度對談，歡迎大眾一同報名參加，共同見證SMA病友追逐平凡的夢想，鼓勵更多病友，一個都不放棄！免費報名網址https://reurl.cc/a4qQqZ，或洽0902-380-591 李小姐。
