#巴金森病

花蓮慈濟綜合醫院舉辦巴金森病友會，包括其他腦部退化引起的運動障礙疾病病友，透過經驗分享改善病友在食衣住行上所遇到的困擾。巴金森病是一種慢性腦部退化性疾病。西元1817年，英國的詹姆士‧巴金森醫師 (Dr. James Parkinson) 對一種運動障礙疾病做了以下的描述：「不自主的顫抖併有肌力的減退，顫抖發生在非運動期；軀幹彎曲，站姿前傾；步態會由走路的樣子變成小跑步；但理性與智力並沒有受到影響」。這個發現，使後來的人不斷的研究並了解病因與治療的方法，因此後人就以其名來命名這種疾病。臨床上有顫抖、僵硬、運動遲緩與步履不穩等四種主要症狀之兩種以上。花蓮慈濟神經醫學科學中心設有巴金森治療與研究中心，主任陳新源領得的醫護團隊照護的病友遍及台灣各地，並在去年成立台灣鬱金香動作障礙關懷協會，關懷罹患巴金森病等運動障礙疾病的病友，透過網站、期刊、病友會，方便病友及家屬及取新知、分享經驗，改善生活。活動由陳新源主任主持，院長室主任秘書梁忠詔、社會服務室主任潘國揚也到會場祝福病友。開場的藥劑師黄欣怡以理財的觀念介紹巴金森病的藥物與服用注意事項，把腦部的多巴胺比喻成金錢，腦部多巴胺減少引發巴金森病，服用左旋多巴胺補充多巴胺等藥控制病情，另外還要補充一些會使腦部多巴胺減少等能對抗「偷、盜取多巴胺的小偷、強盜」的藥，進而使病情控制在最好的狀況，因此，如何不讓這「錢」減少的理財觀，也是巴金森病人認真服藥對抗疾病的方法。黄欣怡也強調，每種藥物會有頭暈、嘔吐、排尿顏色不同等多種副作用，病人除需要有正確的用藥知識，避免自己受驚嚇之外，更應該在每次回診中將用藥的不適感反映給醫師知道，由醫師進一步調整用藥或藥量，改善生活品質。護理師李芝緯的護理照護及陳新源主任分享「彼得的家」互動影片，則在生活起居中建議巴金森病友應如何在坐臥行、洗澡中使有運動障礙的行動更方便。例如應穿寬鬆好解穿的衣褲，家中的軟沙發最好外加硬式坐墊、背墊，使病友坐的舒服且起身容易；加強室內照明度，觸控式開關、暢通無阻的走路動線都將使病友生活得更輕鬆。在上午、下午各一場的分組座談中，更由神經科醫師林聖皇、神經外科醫師周育誠與蔡昇宗、復健師陳家慶與連芳誼、藥劑師黄欣怡、營養師童麗霞、社工師黃靖玲等人參與，負責食衣住行等各種領域的諮詢服務，讓病友及家屬透過彼此的經驗分享，以及與醫護團隊近距離的面對面諮詢，暢談生活中的苦與樂。中醫師林郁甯三十分鐘的課程更全程開放給病友發問，爲病友釐清中西醫合併治療的疑問。此次巴金森病友會在下午三點多結束，病友「玩」得很歡喜，神經醫學科學中心爲病友準備的專業課程、分享課程、甚至可口素食餐點等，都很受病友肯定，期待下一次病友會再相聚。另外在午休後，播放由知名舞蹈老師曾馨瑩在婚前爲巴金森病病友錄製的有氧伸展操，病友、家屬、醫護團隊一起做；從臉部、頸肩、腰、手到腳，病友做操後反映佳，並開心地帶著有氧伸展操光碟回家。

「躺在床上，連腳抽筋、翻身、解尿都需靠家人幫忙，那樣的生活，使我的心情陷入谷底，曾幾度興起輕生的念頭」，罹患巴金森病十四年的秦亞駒說，從發病服藥控制到肢體動作如植物人狀態時，神智清醒的他幾乎完全喪失求生鬥志，直到三年多前到花蓮慈濟慈院求治，成功的深腦部刺激術，才讓他重新站起來，回到工作崗位。巴金森病是僅次於失智症第二個常見的神經退化疾病。與許多的動作障礙疾病患者一樣，病人的神智清楚，但是身體卻像是被禁錮一樣不聽使喚，行動與日常的生活皆需要別人的扶助。秦亞駒說，三年多前，他和家人得知花蓮慈院有巴金森治療與研究中心，燃起了求生意志，便在家人陪同下到花蓮慈院診治，經陳新源主任評估認為可以做深腦部刺激術，但因健保局沒有給付這項手術，幸經社工員協助可分期支付龐大的手術費用。加上治療期間蔡昇宗醫師的悉心照護，現在他才得以照顧自己的生活起居，而且還在台東地檢署找到一份工作。陳新源主任表示，巴金森病主要是因中腦的黑質神經細胞退化，多巴胺量減少，臨床表現包括顫抖(tremor)、僵硬(rigidity)及動作遲緩(bradykinesia)；自1960年，左多巴胺、多巴胺促酵劑等對於動作障礙有顯著的改善。然而伴隨著疾病的進展，藥物仍會產生藥效時間縮短以及無法控制的異動症等副作用。1990年，深腦部刺激術的發明逐漸取代了燒灼術，在廿一世紀成為手術治療之主流。目前，花蓮慈院是台灣單一醫學中心巴金森深腦部刺激手術量最多的醫院：2002年2月至2008年6月深腦部刺激術共手術99例，佔全國手術人次的46%。深腦部刺激術的成功有賴於精準的將晶片植入視丘下核，並以全身麻醉取代國外的半身麻醉模式進行手術，這項結果已獲得國際上的肯定。近年來，在國外也有一些研究發現有少數的深腦部刺激術的病人會發生憂鬱、輕躁等身心問題，在陳新源主任支持下，蔡昇宗醫師在二年前提出有關深腦部刺激術對情緒影響的研究計畫，隨即獲得美國神經外科學會頒發最佳住院醫師論文獎。蔡昇宗表示，這項研究主要是花蓮慈院施行的深腦部刺激術的量夠多，於是以術後追蹤一年以上的病人為研究對象約有三十八例個案進行分析，發現其中約有八人有情緒管理問題。研究團隊將三十八例個案晶片放電的區域進一步比對，發現有情緒影響的病患與其他手術病患的區域有顯著差異。於是，巴金森治療與研究中心針對這八名病人的腦部晶片調整放電區域與藥物治療後，病人的情緒問題也獲得改善。秦亞駒表示，隨著醫療科技的進步，巴金森病人除了接受藥物治療之外，在幹細胞療法尚未發展成功之前，深腦部刺激術是巴金森病人目前的最大希望，若是這項手術被納入健保給付，應該會有更多的病人及家庭獲得解救，巴金森病人若無法生活自理，將可能拖垮整個家庭，造成更大的社會成本支出。目前花蓮慈院醫療暨研究團隊，致力於巴金森治療及相關研究，並在治療上則結合藥物與深腦部刺激術，輔以復健及社工輔導等全方位照顧，冀望進而改善巴金森病患及照顧者的生活品質。