#漸凍人

超音波傳遞基因 治療失智漸凍人有希望

超音波傳遞基因 治療失智漸凍人有希望#漸凍人

(優活健康網記者張瓊之/綜合報導)阿茲海默症、帕金森氏症等腦神經退化疾病,在治療上因受限於大腦保護機制,使得藥物或基因無法送進病灶,降低治療效果,使得全台逾12萬名65歲以上老人正飽受折磨,但長庚醫院研究團隊日前卻從動物實驗上發現,只要透過聚焦超音波照射,就能開啟血腦屏障,提高治療效果,期望未來可成為腦部藥物治療的新曙光。大腦受到保護 基因無法在特地區域發揮作用長庚醫院腦神經外科魏國珍醫師表示,阿茲海默症、帕金森氏症、亨丁頓式跳舞症及肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍人)等退化性疾病,因大腦中的神經元功能漸漸喪失,引發神經細胞死亡後,造成失智及運動障礙等問題,雖然近年來基因治療被認為有可能是治療的新契機,但大腦因受到血腦屏障的保護,導致基因無法送到特定目標區域發揮作用,影響治療成效。而這次從動物中實驗發現,只要利用聚焦超音波照射腦部病灶約10分鐘,就能開啟血腦屏障2~4小時,突破重圍,不僅可將標靶基因準確、安全送達外,還可將目標基因表現效率提升到5倍之多,效果明顯,而目前此研究刊登於《控制與釋放期刊》。

失智症與漸凍人致病關鍵!與蛋白質缺失有關

失智症與漸凍人致病關鍵!與蛋白質缺失有關#漸凍人

(優活健康網記者張瓊之/綜合報導)前陣子的冰桶挑戰,不僅成功引起國際間對漸凍人議題的關注,現在中央研究院分子生物研究所特聘研究員沈哲鯤更證實TDP-43蛋白質不正常代謝與漸凍人及腦前額顳葉退化症有關。根據研究指出,有9成以上的漸凍人病症與5成以上的早發性失智症病例,不論DNA突變在哪一個基因,病變神經細胞中皆含有TDP-43蛋白質的堆積物,而這些堆積物具有細胞毒性,且它們幾乎吸附了所有細胞中的TDP-43蛋白質,所以,造成神經細胞功能缺失,進而導致細胞死亡。活化劑 可防止蛋白質代謝症狀TDP-43蛋白質在不同部位失去功能會產生不同問題,若在脊髓運動元神經細胞中喪失,則會導致漸凍人症狀,包括運動元神經細胞死亡及運動元功能喪失;若在頭的前額神經細胞中喪失,則會導致類似腦前額顳葉退化症狀,包括學習記憶能力喪失及社交能力的改變。此外,研究團隊也證明了細胞自噬作用的活化劑,可經由減少TDP-43蛋白質堆積物的產生以及神經細胞的死亡,而減輕或防止TDP-43蛋白質新陳代謝病症的症狀,目前這些活化劑,正由台北醫學大學醫院系統,進行臨床試驗。

找到失智症關鍵!致病蛋白竟與漸凍人相同

找到失智症關鍵!致病蛋白竟與漸凍人相同#漸凍人

(優活健康網記者張瓊之/採訪報導)日前,中央研究院有項最新的研究發現,TDP-43蛋白球狀聚合體是造成腦前側額顳葉失智症的關鍵,且該研究刊登於《自然通訊》期刊。TDP-43是神經退化疾病的關鍵之一中央研究院基因體研究中心製作出能專一辨認TDP-43球狀聚合物的抗體,並利用此抗體與電子顯微鏡技術,在腦前側額顳葉失智症患者的腦組織中,確實發現TDP-43的球狀聚合物的存在,且他們也在TDP-43基因轉殖鼠的前腦發現此聚合物,並會隨著年紀增長而增加老化,由此可見,全長TDP-43形成的有毒類澱粉球狀聚合物,是可能會導致神經退化疾病的關鍵之一。額顳葉失智症 平均好發於50歲左右台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示,額顳葉失智症是一種早發型,且好發於50歲左右的退化性失智症,在台灣平均約2萬人有這方面的困擾,在早期時會出現行為及語言方面的障礙,像是隨地吐痰、不在乎穿著等,與阿茲海默症最大的差別在於記憶力不見得會出現問題。只是,在這方面的病患一旦到了重度後,就與阿茲海默症相同,關於自我照護、語言、認知及方向感等方面皆不好。除此之外,研究也提到TDP-43也是漸凍人的致病蛋白,因此,這項研究不管對於失智症、漸凍人等病患而言,都是一個最大的福音。 

冰桶挑戰笑果十足 背後意義公開看

冰桶挑戰笑果十足 背後意義公開看#漸凍人

 (優活健康網記者陳承璋/綜合報導)近期,社會上流行起拯救漸凍人,冰桶傳愛的公益概念,各界大老闆,與各政府官員,都開始接受冰桶挑戰,就連郭台銘也對媒體嗆聲,今日中午十二點前要大家等著看,但看在許多平常臉部表情不太多,橫眉豎目的大老闆,也開始滑稽的在自己頭上澆起冰水時,雖充滿戲劇張力與笑果,但你知道這波公益活動能為社會帶來哪些幫助嗎?每次捐三百元 其實也有大作用此活動為藉由體驗淋冰水,社會大眾體驗漸凍人肢體,被冰凍住,動彈不得的感受。遊戲玩法是,將體驗過程拍照上傳,捐款300元,並指定三個人挑戰,被指名者可接受挑戰潑冰水,亦可不接受挑戰但捐款1000元做公益。也因活動的有趣,讓各界紛紛響此公益活動。漸凍人協會理事長劉延鉅指出,80%的漸凍人選擇居家照護,但在喪失經濟收入下,還要負擔看護及醫療照顧費用,入不敷出,以下列出捐款到底能幫助漸凍人哪事情,也期望民眾能多多關懷漸凍人的艱困處境,盡一份愛心,讓他們能過得更好:1) 每月300元,可以支援5天份的抽痰管100根,讓病友呼吸通暢,生命延續。2)  每月300元,可以支援1天份的管灌配方6瓶,避免病友營養不良,提升活力。3)  每月300元,53人集資,可以支援看護費1個月,分擔照護壓力,家屬得空喘息。4)  每月300元,500人集資,可以添購眼控電腦1台,化解病友有口難言之苦,溝通表達無障礙。 

婦人肌肉不自主跳動 竟變漸凍人

婦人肌肉不自主跳動 竟變漸凍人#漸凍人

(優活健康網記者張瓊之/綜合報導)60歲的陳媽媽近半年來出現吞嚥困難、構音障礙、手腳肌肉不自主跳動等現象,直到最近2個月開始容易嗆到,且就算用力說話,別人仍聽不清楚他在說什麼。為了這個問題,陳媽媽找遍附近大小醫院,卻找不到正確的治療方法,一直到衛生福利部臺北醫院問診才知道,自己罹患漸凍人。搶救時間服用藥物 有效減緩嚴重度漸凍人發生率約為萬分之一,是罕見疾病中最可怕的退化性疾病,好發於中老年人,此外,患者肌肉會開始逐漸萎縮,意識清醒卻無法完好表達,嚴重點甚至連步行和自我照顧都顯得困難。通常罹病1~2年就會造成四肢癱瘓、呼吸衰竭等現象,對此,臺北醫院神經內科莊毓民主任醫師表示,透過肌點圖仔細診斷,並以特急件向健保署申請緊急採購目前唯一核准使用的孤兒藥,希望能藉此阻斷疾病的進展。過去區域醫院會將罕見疾病轉介至醫學中心,但是對於必須爭取時效的疾病,例如漸凍人,提早一天服藥就增加一點治癒的機會,且若能及早發現及早確診,及早使用特效藥也能有效減緩疾病的嚴重度,所以,提醒民眾應多留意身體狀況。

「動眼阿春」眼控溝通 助漸凍人看世界

「動眼阿春」眼控溝通 助漸凍人看世界#漸凍人

(優活健康網記者劉麥文/綜合報導)「眼睛會說話」,指的是眼睛會表達情感,特別是親人、情侶,即使相對默默不語,也可以「眉目傳情」。當靈魂被禁錮在逐日冰凍的身體內時,更顯得眼神傳遞訊息的重要;漸凍人患者也是如此。漸凍人協會今天捐了一台「動眼阿春」眼控電腦,給署立台中醫院的漸凍人專屬病房,就是希望能讓住院的漸凍人病友在住院期間能持續維持社交活動,甚至抒發心情。台中醫院院長李孟智表示,漸凍人就如同去年在台中醫院開畫展時所寫的書法,身如頑石、心如飛鳥一樣,內心的熱情比我們都還高張。現在有了「動眼阿春」,他們就可以盡情抒發。漸凍患者隨著病情發展,身體功能最後幾乎只剩眼球轉動,生理所需、心理情感,一切的表達都必須靠它。有了專供無法言語及雙手癱瘓者使用的「阿春」,病友不但可以與家人、朋友溝通、上網、聊天,甚至還可以寫書。(圖片來源:署立台中醫院提供)

生命難過?漸凍人生「眼」出希望

生命難過?漸凍人生「眼」出希望#漸凍人

(優活健康網實習記者陳承璋/綜合報導)如果有一天,命運與我們開了一個玩笑,它即將剝奪四肢動的權力、剝奪說話的能力,到最後身上已經沒有任何一個地方使得上力的時候,誰,還有活下去的意志?漸凍人,陳銀雪女士,從一個原本能靠著自己遊走世界的人,被醫生宣判為漸凍人的那天,身體逐漸失能,最後,只剩眼睛能轉動,但她卻沒有放棄繼續與生命拚搏的精神。陳銀雪,生病之後,她持續透過各種方式,與外界的人們聯絡,那四肢沒有已地方可以使得上力了,她是怎麼做到的?原來,她是利用眼控電腦,用眼睛的轉動,逐字逐句的,打出一行一行的字句,與人們溝通。其實,這一路走來,陳銀雪一點都不好過,她利用眼睛打出的文字說,「嬰兒一出生就會哭與外界傳達他的需求。剛被診斷為漸凍症時,想到我將像那隻被困在潛水鐘的蝴蝶,連哭的本能都沒有,與外界斷了溝通還能活嗎?我不只有意識,還有你們察覺不到的酸、麻、脹痛、癢的感覺, 隨時有可能出現等我去忍受」。她還寫著,「眼看身體功能快速被剝奪,講話不清、手腳失能、沒肢體語言,沒溝通語言,顯示生命盡頭已逼近 ,讓我慌了手腳 。孩子還小,要我這樣就走實在不放心 。還好美國漸凍人協會有為病友設計溝通板 ,利用溝通板,看護透過我眼睛,依序找出字母,再拼湊成字,再組合成句,非常耗時且容易出差錯」。然而,當病魔逐漸的向她一步一步逼近,將她逼到了只剩眼睛能動的盡頭,她還是樂觀的表示,「以前我只要用微薄力量按壓單一鍵,就可以和常人一樣使用電腦的所有功能 。就這樣過了好幾年,從一指神功到一趾神功,到最近腳拇趾快不能用 ,全身上下已找不到肌肉可以使力了」。「當還正煩惱再下來該怎麼辦時,台灣廠商研發的眼控電腦正好推出 ,讓她放心不少。眼控電腦不僅有圖片溝通,還能上網 、發email,讓我能不費力用眼睛打字與周遭環境互動,比我用一指或一趾 打字省力輕鬆多了」。如今,她靠著眼球的轉動,辛苦的緩慢的,利用眼控電腦傳達她的話語,突破身體軀殼的限制,寫出字句,用她己身力量,宣導「漸凍人病房」的重要,終讓她獲得台灣「身心障礙楷模金鷹獎」的殊榮,告訴人們,生命沒有害怕的餘地,碰到難題,只要有勇氣與毅力,再難的課題也有解題的一天。

漸凍人作畫 努力為生命創造意義

漸凍人作畫 努力為生命創造意義#漸凍人

(優活健康網實習記者陳承璋/綜合報導)為展現漸凍人對生命的熱情,以及堅韌的意志,台中醫院將舉辦「彩繪漸凍人生命力」畫展,展出四位漸凍病友的畫作,讓漸凍病友對抗疾病的精神,能夠感動更多人,讓其他病患也能被激勵,努力的為生命走下去。台中醫院李孟智院長說,這四位病友除以畫作美學療傷外,我們更可以由其創作中感受他們無限的生命力;而署立台中醫院於去(100)年在醫療大樓10樓設置專為照護漸凍人的「曙光病房」,台中醫院本為公醫角色、照護弱勢的精神,不但在硬體設計上設置有雲端室、復健空間及及特殊的沐浴間,同時還有熱誠的醫療團隊來為患者服務,而至目前台中醫院已收治多位的漸凍人病友。其中,一位漸凍人畫家許志洋表示,自從36歲發病以來,其實受疾病不斷的折磨,但是卻也激發出生命更大的能量。平時藉著書畫創作打發時間,不但娛樂自己也激勵別人,一舉雙得。然而,由於從手臂、手肘到手腕隨時都會抽痛和抖動,加上頸部神經也萎縮了,也不能同一姿勢久坐,所以要順利完成任何一幅作品都是非常不容易的。許志洋說,雖然歷經病痛,但卻讓他懂得活在當下,珍惜擁有的道理,所以把握「還可以說、可以動」的時候,再多做一些有意義的事情,也期待畫展能夠感動其他病患,努力為生命走下去。

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