一出生就被判來日無多 31歲的她抗癌30年活出奇蹟
回想這些年,腫瘤幾乎伴隨著我一大半的人生。從小鬼靈精怪的我,很少生病,但只要一生病,就是「癌症」。
還沒睜眼看世界,就被預告死期
十一個月大的我,罹患了全台每年僅有不到三十例的神經母細胞癌。當時的保母在我身上發現有一個腫塊,拉起了治療人生的序幕。
媽媽對我說:「在妳還小時,曾經問妳要不要留下來?」
我問:「我怎麼說?」
媽媽說:「妳對我說:『我希望媽媽不要難過,我願意去接受這些治療的苦。』」
當時我還小,並沒有什麼印象,經過爸媽口中敘述,才得以拼湊當時的情景。
「腫瘤會慢慢長大,器官受腫瘤壓迫,導致死亡不無可能。」醫生下了最後通牒,壽命所剩不久。由於腫瘤包住了主動脈,醫生也不建議開刀,那時候的治療有點像「安寧緩和醫療」,只希望讓小小年紀的我不要走得太痛苦。
一輩子都必須依賴藥物
高二時,發現脖子上有結節,沒有把這件事放在心上的我,考上大學才進行檢查,卻換來醫生一句:「是甲狀腺癌,情況不是很好……。」
也許已經跟體內的腫瘤相處許久,對「癌症」已經有些麻木,得知確診的當下,就像是洋娃娃一樣,任由醫生與爸媽擺佈,開始一連串的檢查。
「甲狀腺癌只要切除甲狀腺,沒什麼。」癌症療程幾乎是我的日常,也為了不讓身邊的人擔心,我以平淡的態度,故作堅強地說。直到被推進手術室,恐懼才如湧泉般湧現,原本裝作堅強的我,還沒被推進手術室,就在爸媽面前無法控制的淚如雨下。
「這是甲狀腺素,之後都要固定吃喔。」如果手術是對未知感到恐懼,那麼醫生這句話,則是讓我意識到,未來我與藥物將如影隨形。
回家後,我把自己關在房裡哭了好久……,我才知道,原來我不是想像中的那麼勇敢。
事不過三?第三度罹癌
俗話說:「事不過三。」我已經歷過兩次癌症,也要吃一輩子的藥,老天爺應該要放過我了吧?
沒想到,在我大四時,甲狀腺癌復發了。
當我再次進入手術室,暗自在心裡做了一個決定――我不要再醒過來了。
這些年反覆進出醫院――治療、讓爸媽擔心、不快樂,讓我曾埋怨過父母,覺得他們身為醫護人員,怎麼還是讓我得了癌症?但我知道,他們也不願意讓我承受這些,這些矛盾,讓我不知如何表達,因為我的個性總是習慣優先考慮別人的感受。
我受夠了看不見盡頭的循環,希望就這麼躺著,就不用再強撐著自己去面對父母擔憂的神情。
「奕丹啊,快起來吧!」尚未醒來的我,可以感覺到媽媽在耳邊用盡全力喊著我的名字。
面對媽媽的心急如焚,我不知道該如何是好。
突然,一個念頭浮現在腦海裡:「我就醒來看看,我的人生還能怎麼精采發展?」
連我都可以,相信你也可以
過去,我總是覺得自己的存在沒有意義,因為我只會生病、讓爸媽擔心。因此,也認為將癌症當作是慢性自殺,並且是合情合理的可以讓旁人接受我離去的方式。
直到偶然在電視裡看到藝人陳建州《Love Life》的廣告,敘述一群青少年,因為罹患癌症,再也無法完成他們的夢想,我才驚覺:「原來這世界上還有這麼一群人想要活著,卻沒有機會活下來。」當下我便決定不再浪費未來的每一天。
還記得,台大醫院神經母細胞瘤病友關懷協會,舉辦了一場活動邀請我參加。
「我才二十歲,能有什麼參與價值?」活動前,心中充滿對自己的質疑。
沒想到在活動中,我從一位媽媽的言談間看到了感動與盼望,對於我至今仍好好活著,感到意外,當時才明白,原來我還可以帶給人希望!
從那之後,只要時間允許,我就會到協會走走,像是吉祥物一樣,讓癌友父母也能對未來充滿希望!
我認真體驗著離開病床後的每一天,也為了讓更多人看見生命的希望與轉機,到處與人分享抗癌的歷程:「我都可以了,那你也做得到!」
因為,我一直都相信――由腦到心,可以活出人生的豐盛與精采!
(本文摘自/我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢/博思智庫)