愛女患重症⋯幸福家庭一夕巨變！勇敢夫妻用「這些方式」重拾希望
手足無措，也試圖保持鎮定
2012年10月18日這天開始，我們的生活有了很大的變化。悲傷讓我們臉上的笑容逐漸消失，病痛也改變了我們家的生活步調。
入院後隔天，醫生跟我們說，初步推測應該是淋巴癌，但還不能確定，要做切片檢查，才能知道前縱膈腔的腫瘤是良性還是惡性，此外還需要安排其他檢查，才能確認病因。
就這樣，無奈地陪著Mina進入了開刀房。沒想到我人生第1次陪開刀，竟是陪著我3歲大的孩子。冷冰冰的開刀房冷到我全身顫抖，整個氛圍讓人感到慌張，醫護人員忙進忙出地準備著⋯⋯雖然我心中覺得很害怕，但我告訴自己，必須堅強。
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房外等待，每一刻都是煎熬
我壓抑自己的不安，試著轉移Mina的注意力，跟她聊天、陪她唱歌、抱著她哄著她。即便有媽媽在旁陪伴，但年紀尚小的Mina，眼神仍透露著不安，她似乎也察覺這一切不太對勁，看著她惶恐的眼神，真的好不捨、好心疼。
等Mina吸入麻藥、昏沉入睡後，醫護人員要我放心交給他們，雖然不捨但我只能把幼小的Mina留在冷冰冰的手術床。走出開刀房，看見在外面等待的Kenny，還是忍不住淚水，當場嚎啕大哭。
房外的等待，每一刻都是煎熬。更害怕病房外的跑馬燈上出現Mina出狀況的訊息。直到Mina被推出手術房後，才放下心中大石，看著沉睡的她，內心還是好痛。
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復發後的治癒率是零
數日後，終於看到病理切片報告還有其他檢驗報告，醫生嚴肅地說，這疾病的發病初期病徵並不明顯，早期不易察覺，所以通常送到醫院時都已經很嚴重了。
他們在孩子的前縱膈腔發現了約10公分大的腫瘤，因為腫瘤太大，已經快壓到氣管，若壓到氣管，將會無法呼吸，後果不堪設想。經過詳細的檢查確認，這是個惡性腫瘤，它不是罕見疾病，但是一個很難治療且治癒率非常低的兒童癌症：「神經母細胞腫瘤」。
醫生說，癌細胞已經轉移到骨頭、骨髓、肺等器官，也就是高風險的「神經母細胞腫瘤第4期末期」。他面有難色地對我們說，第4期是最難治癒，且預後最不好的，要我們有心理準備，接下來的療程，我們和孩子都會非常非常的辛苦。
醫生幫Mina安排了1年的療程：利用高劑量化療，儘量將腫瘤減至最小，儘可能將腫瘤用手術切除乾淨，再搭配「自體造血幹細胞移植」來治療。這是一個極度複雜的療程，其中包括6次的化療、開刀、自體骨髓移植、電療、服用A酸1～2年，以便將殘存的癌細胞從惡性分化成良性後追蹤。但就算經歷這麼多艱辛的療程，醫生也不敢保證會痊癒——這個癌症治癒率只有50％，而復發後的治癒率，是零。
聽完醫生的療程解說，我們夫妻倆心都碎了，心情更是整個失落到谷底。這樣的療程，連大人都未必撐得住，況且她只是一個不到4歲的孩子啊！
我的腦袋不斷迴盪著：神經母細胞腫瘤是什麼啊？連聽都沒聽過？癌症？兒童癌症？不是只有大人會得癌症？這麼小的孩子怎麼會得癌症呢？為什麼是我的小孩？為什麼是Mina？她這麼乖、這麼善良、這麼懂事，為什麼是她呢？治療過程會不會出什麼差錯？
治療後會不會有什麼後遺症？萬一治療效果不好Mina會不會就這樣離開我們？治癒後會不會復發？她如果離開我們怎麼辦？我們還有希望嗎？我們的世界會不會因此而黑暗？我們一家人還會有幸福的可能嗎⋯⋯心中有好多好多的疑問，彷彿世界末日一樣的絕望。
把握當下，共同面對每天
Mina確診後，我也開始檢討自己，從懷孕到生產到她生病前，是不是有哪些地方疏忽了，才讓她生病的？內心不斷自責，不斷地去找心碎的答案。這麼大的腫瘤長在我孩子身上，我竟然全然不知。直到癌細胞已經擴散全身，甚至已經侵犯到骨頭、骨髓了⋯⋯也難怪她會常喊腳痛、背痛，原來已經是癌症末期了⋯⋯我不斷怪罪自己，怎麼可以這麼不細心，她一定很不舒服，我們怎麼這麼晚才發現？
即便醫生安慰，但也抵擋不了心情跌落的速度。為了遏止不斷自責的念頭，於是我們開始瘋狂上網搜尋關於「神經母細胞腫瘤」的相關資訊，但不料，越看越沒信心，越看越失落，查到的案例預後狀況都不是太好，成功案例也不多。
後來，我們決心不再搜尋這些令人難過的資訊，除了配合醫生的療程外，我們認真尋找各種書籍來幫助我們度過難關，包括食療、運動、生活、情緒等⋯⋯只要對Mina有幫助的：像是提升免疫力、增強體力與調適身心靈等，我們都努力去做。
我們決定把握當下，一起面對往後的每一天。我相信，只要能陪在Mina身邊，給她滿滿的愛與能量，就算最後結果不盡如人意，至少我們全家已經一起盡全力努力過，沒有遺憾！
（本文摘自／時間帶不走悲傷，但可以把悲傷化為力量：失去愛女後找回幸福的重生旅程／時報出版）
