自體免疫疾病病童社交能力差？長期病痛缺乏自信？！

幼年型自體免疫疾病的小朋友，長期對抗病痛，過程相當辛苦，需要父母、社會的關懷、支持，來呵護這些小太陽的希望。台大醫院小兒部過敏免疫風濕科臨床上發現，病童容易因為長期的病痛而缺乏自信，台大醫院小兒部日前針對院內的該科病友家庭進行的深度訪談發現，在疾病接受妥善治療後，約半數認為病友的人際互動情形獲得改善，同時也更為積極樂觀。為鼓勵病童參與人群，與財團法人兒童過敏及氣喘病學術文教基金會及輝瑞大藥廠將共同於上週（8/1）舉辦「魔法森林互動劇場夏令營」，希望藉此能讓家長與病童在活動中，增進與學習人際互動。

財團法人兒童過敏及氣喘病學術文教基金會董事長江伯倫教授表示，約有一成的家庭反映，孩童因為藥物副作用或疾病本身，造成病童明顯不適的情形，江伯倫教授說明，藥物的副作用，的確常成為患者中斷治療的原因，近期則有一個令人遺憾的臨床案例，一位全身性紅斑性狼瘡的女性患者，原本疾病控制情形良好，但因患者對藥物副作用存有疑慮，即自行停藥，採用從網路蒐集而來的民俗療法，病情復發後，不但未及時回診，患者本身及家屬也不願配合醫囑治療，導致病情惡化的嚴重結果。

JIA幼年型類風濕性關節炎在幼年型自體免疫疾病中人數最多，因病友發病時期正值生長期，因此治療最重要的目標在於：「關節功能的維持」、「不影響到生活品質和外觀」以及「不導致後遺症」三大重點。

現行的治療藥物中，以非類固醇抗發炎藥物（NSAIDs）為主，另外，關節內注射類固醇對於寡關節炎（oligoarthritis）有相當顯著的效果，而針對多發性關節炎（polyarthritis）及全身型關節炎（disease modifying anti-rheumatic drugs），常需要使用疾病修飾藥物（DMARDs），一般可提高到約70％-80％的控制率，如果上述的藥物治療效果均無達到治療目標，則可考慮進一步使用最新的生物製劑治療。

治療藥物的副作用及治療效果，視使用劑量與病友而不盡相同，例如類固醇恐有造成小朋友骨骼結構提早密合的疑慮。楊曜旭主任指出，患者如果對於目前用藥有任何疑慮，應及時提出，與醫師討論是否需轉換藥物治療；目前藥物及血液檢測醫學發達，例如最新具突破性療效的生物製劑，抑制這些過多的細胞激素或不必要的抗體所造成的發炎反應，且具有療效精準、副作用低的特點，如患者接受傳統藥物治療發現耐受性不佳或副作用過高時，可經由專科醫師評估，申請健保給付採用anti-TNFα類生物製劑治療，可以讓病童有更妥善的治療。

為瞭解病友使用生物製劑治療幼年型類風濕性關節炎病友的生長狀況，一項進行三年的追蹤報告中發現，在使用生物製製治療一年後，病友可因疾病得到控制，而使小朋友的骨質可得到改善。

除了藥物治療外，另外在病童心理層面的部分，江伯倫教授與楊曜旭主任同時呼籲，家長面對幼年型自體免疫疾病的孩童時，除了與醫療院所積極配合外，還要多付出關懷與愛心，讓病童提升自信的正面力量。