#口服標靶小分子藥物

運動好處多，但鹹鹹的汗水有刺激性，讓異位性皮膚炎患者無法好好享受運動。為鼓勵這群病患養成運動習慣，促進身體健康，今年「長庚永慶盃路跑」特別邀請醫師提供安心運動的方式，同時邀請2021年成都世大運跆拳道女子46公斤級銀牌得主、也是長庚運動醫學公益計劃照護選手—黃映瑄擔任活動代言人，號召大家9/22全家一起來路跑。 長庚永慶盃路跑今年舉辦第15屆，三年前與長庚合作聯盟的台中大里仁愛醫院也首次參與，將在9/22上午與台北、嘉義、高雄四地同時開跑。台北會場在總統府前廣場舉行，台中會場在西屯區中央球場舉行，嘉義會場及高雄會場則分別結合故宮南院及澄清湖棒球場共同舉辦。分為休閒組及競賽組展開比賽，預計約有超過四萬人參加。 台北長庚醫院黃集仁院長在路跑前記者會表示，永慶盃路跑一直以『健康、公益、家庭日』為主軸，希望透過活動的辦理，呼籲國人養成規律運動的習慣 國民健康署賈淑麗副署長表示，政府深知預防重於治療的道理，鼓勵全民養成健康行為，才能真正活得健康、活得有品質。台北市政府體育局吳健羣副局長則強調，台北市政府自永慶盃路跑舉辦之初就一直擔任指導單位至今，顯示台北市政府對於市民健康的重視，在台北市政府體育局的投入下，市民有規律運動習慣的人口比例在全國更是數一數二。 仁愛長庚合作聯盟醫院龔嘉德院長指出，健康的身體是一切的基礎，跑步可以提高心肺功能、降低心血管疾病風險、促進新陳代謝、強化肌肉骨骼、增強免疫力，以及減輕壓力和焦慮，好處相當多。台中的中央球場是全國最大的戶外運動專用場地，更可提供參賽者寬敞活動空間，歡迎大家踴躍參加跑出健康。 跆拳道國手黃映瑄受邀擔任今年路跑代言人，她分享過去參加路跑的經驗，認為除了可以在訓練以外的時間加強體能，也很喜歡和大家一起跑步的氛圍，享受戶外運動帶來的愉悅感，希望大家都能養成規律運動的習慣，注重身體健康。包括中華民國路跑協會陳華恒秘書長、明志科技大學劉祖華校長以及多家協辦單位代表等也都出席記者會，表達對長庚醫院這項活動的支持。 繼去年的肺癌移植議題，今年「長庚永慶盃路跑」將關懷面向投注在異位性皮膚炎。15歲的陳同學在記者會上表示，他從1歲開始就飽受異位性皮膚炎之苦，嚴重時只要一動就會非常疼痛，加上外觀受到影響，無法與一般小朋友玩在一起。媽媽帶他跑遍大小醫療院所，試過各式各樣民俗療法，直到9歲在林口長庚經由皮膚科醫師協助和自己的配合下，症狀才逐漸獲得良好控制。 目前陳同學不但外觀明顯改善，也可以規律運動，還參加了學校的球隊。他呼籲異位性皮膚炎病友，只要配合醫師醫囑，持之以恆的用藥及照顧自己的皮膚，症狀一定會獲得改善，也能擁有與一般人相同的生活。他對受邀參加今年永慶盃路跑感到相當開心，希望透過自身的經驗分享，鼓勵更多異位性皮膚炎病友追求更好的生活。 林口長庚醫院皮膚科陳俊賓醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性反覆發作的發炎性皮膚病，常見於新生兒和幼兒期，在台灣平均每10個孩童就有1人罹患，會出現明顯的搔癢感和皮疹，嚴重影響患者的生活品質，也給家長帶來極大困擾。異位性皮膚炎的成因包括遺傳因素、環境因素以及免疫系統異常等，患者的皮膚屏障功能較弱，容易受到外界刺激，免疫調控失調，引發惡性循環發炎、皮膚屏障受損。 目前異位性皮膚炎的治療，包括局部外用免疫抑制劑和外用類固醇藥膏。中重度患者，則建議加上系統性治療，除了傳統的口服免疫抑制劑外，可考慮新興的生物製劑和口服標靶小分子藥物，能更有效及安全地控制異位性皮膚炎，目前健保也已經有條件的給付。 林口長庚醫院皮膚部張雅菁部主任建議，異位性皮膚炎患者平日應規則使用保濕劑，每天至少使用兩次，特別是在洗澡後。同時應選擇溫和不含香料和酒精的護膚品。在適度的運動後，盡快清洗汗液，並保持皮膚的水分，將有助於症狀的控制，讓病友也可以放心的從事運動，養成健康的運動習慣。 長庚醫院表示，民眾可至永慶盃路跑活動官網報名參加，今年特別採用南亞環保回收絲製作排汗材質的跑衣，除提升跑者舒適的穿著感受外，更是響應全球環保議題，同時落實本院ESG永續政策發展目標。長庚體系公益吉祥物「阿波」，當天會在現場和民眾互動拍照。協辦單位也會設置公益攤位，提供多種健康促進與癌症篩檢等活動，幫助路跑民眾提升健康知識，歡迎大家踴躍參加。

異位性皮膚炎病友協會於12月16日（六），於台南舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出煮意》病友活動。在聖誕節前一週，選在甜蜜城市舉辦甜點烘焙課程，格外的應景。活動當日，還有奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師，為大家帶來健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息。而異位性皮膚炎患者、照護者，在面對面交流抗病心路歷程的過程，也逐漸撫慰彼此，曾因受嘲笑、異樣眼光而受傷的內心，在寒冷的冬天，為所有的異膚之友帶來又甜又暖的好心情。 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示，異位性皮膚炎的患者，從小就要與難以忍受的癢感，以及遍佈全身的傷痕共存 過去因為無法有效控制異位性皮膚炎，這些疾病留下的痕跡，總是在孩子長大的過程中，從外而內、緩緩的侵蝕患者的內心與人生，容易導致患者憂鬱纏身，甚至是人生規劃受到阻礙。 與會的異位性皮膚炎患者—王小姐也分享，在高中、大學時期後，因為壓力導致異位性皮膚炎病況急轉直下，紅、腫、脫屑等病灶加劇，在皮膚狀況長期不穩定的情況之下，在社交、戀愛上變得更加不自信，甚至害怕未來的孩子會跟自己一樣，也有中重度的異位性皮膚炎。所幸，王小姐在穩定的照光與口服免疫調節劑治療後，總算符合健保給付新型口服標靶小分子藥物的資格，且在用藥後隔日，癢感即刻獲得改善。看見在藥物的支持下，自身病灶的改變，王小姐也開始重拾對人際關係、人生的信心，逐步走向自在的「美」一天。 奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師也鼓勵，許多患者因為過去的陰霾，個性上比較害羞、內向；也因為傳統治療的成效不佳，對於異位性皮膚炎的治療感到悲觀。然而，今日異位性皮膚炎的治療，已經走向精準、有效控制的時代。鼓勵異膚患者逐步走出自己的舒適圈，或許可以先從與有相同抗病經驗的異膚之友交流開始，並且逐步走入社會。期盼在藥物的支持下，可以看見患者與照護者們自在的笑容，擊退異位性皮膚炎帶來的人生阻礙，勇敢的實踐自己的夢想。  

一位20歲出頭的年輕男孩，大眼睛高鼻樑長相俊美，一看就是「校草」級人物，陽光有活力的年齡卻由母親推著輪椅進入診間，腳趾嚴重紅腫如香腸，且出現後腳踝疼痛、甲床裂解等症狀，確診為乾癬性關節炎。嘉義基督教醫院過敏免疫風濕科主任陳俊銘隨即安排治療，男孩半年後症狀緩解不少，臉上終於露出久違的笑容。 乾癬性關節炎　小心關節變形恐致殘 陳俊銘醫師指出，乾癬性疾病是因為自體免疫系統異常引發的全身性發炎疾病，因無法根治而反覆發作，本身不會傳染，男女發生率相等，大部分患者先有皮膚表現，這些乾癬患者後續追蹤約有15-40％會併發乾癬性關節炎，好發族群為30至50歲。 由於乾癬性關節炎不只關節僵硬疼痛、腫脹及關節活動受限，有時也會出現甲床分離、指甲變薄變色、手指腳趾腫脹如香腸等，持續的發炎也會使得關節破壞甚至變形，影響日常生活，嚴重甚至可能導致殘障。 預防共病  防止代謝症候群 陳俊銘強調，關節變形是不可逆的，無法恢復正常。若能及早發現與治療，有機會保存尚未破壞的關節功能與生活品質，避免損壞的關節再度惡化。可惜的是診間遇到不少60歲以上的乾癬性關節炎長者，因耐痛性很強，關節疼痛僵硬與腫脹長達幾十年，一直誤以為是工作造成，未及早就醫導致關節結構改變，外觀與生活皆受到影響。 除關節變形之外，乾癬性關節炎長期控制不佳也容易出現共病，提高發炎性腸道疾病的風險，且有較一般人更容易罹患代謝症候群與慢性病，如肥胖、高血壓、高血脂、心血管疾病、糖尿病、高尿酸症與骨質疏鬆等。 怕打針、常出差  口服標靶小分子藥物好選擇 降低發炎與預防共病，乾癬性關節炎需趁早治療。目前藥物治療以非類固醇抗發炎劑(NSAIDs)與免疫調節藥物為主，若使用效果不佳，目前還有生物製劑，以及今年健保新納入給付的口服標靶小分子藥物可使用。另外，復健治療也是重要的一環，包括熱療、電刺激療法，運動治療增加肢體柔軟度與減輕疼痛。但若關節已經嚴重變形，有時需要手術矯正。 在藥物部分，針對較嚴重的乾癬性關節炎病友，陳俊銘表示，生物製劑效果佳，健保也有給付，「比較麻煩的是它要打針，因為生物製劑屬於蛋白質製劑，有些患者需頻繁出差，生物製劑需要冷藏也帶來困擾。」對於怕打針的人來說，難免造成情緒的忐忑不安，口服標靶小分子藥物使用便利，研究顯示病友在治療2週後可明顯感到疾病緩解，約5成患者治療3個月後明顯改善關節腫脹疼痛，且已經在今年通過健保給付，提供患者更多選擇。 （圖/嘉義基督教醫院過敏免疫風濕科主任 陳俊銘醫師）

由台大皮膚部卓雍哲醫師分享健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息；更是藉由分組烹飪的活動，打造輕鬆的實體交流平台，讓患者與照護者們，可以自在傾訴自己抗病與照護的心路歷程。讓患者「把傷痛說給最懂的人聽」，彼此打氣、互相療傷，使得患者們成為抗「異」路上，最明亮且堅實的燈塔。 異位性皮膚炎病友協會於10月15日，在台北市舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出擊拿煮意》病友活動 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示，大多數異位性皮膚炎患者，在兒童時期就會發病，從小就被迫要與難耐的癢感共存。面對24小時的搔癢難耐，不僅是造成生理上的不適，更會逐漸鯨吞蠶食患者的課業、工作、睡眠、夢想、甚至是自信心，更遺憾的是，高達四成青少年患者曾被歧視與霸凌。 丁淑敏秘書長說，異位性皮膚炎的孩子因為過去種種經驗，個性都比較害羞、內向，看著病友們在活動中，可以勇敢、自在的分享自己的抗病經驗，實在令人感動。為了持續看見孩子與照護者的笑容，協會將會持續舉辦病友活動，在全台各地種下希望的種子。 丁淑敏秘書長也鼓勵患者勇敢發「聲」，除了說出過去的傷痛，也可以藉由「中度或重度異位皮膚炎醫病共享決策工具」，向醫師說出自己對療程的想法。若治療有任何疑慮，也可以到「異膚友善門診」，找到離家最近的診所，尋求專業的醫療幫助。