隨著10月國際乳癌月即將到來，全台會員數最多的單一癌別團體－中華民國乳癌病友協會（TBCA）今（15）日舉辦媒體餐敘，分享協會成立20多年來陪伴乳癌病友的心路歷程及病權倡議，並預告將於今（2023）年10月15日舉辦「點亮雙色粉紅絲帶 守護健康 掌握幸福園遊會」，達成邁入20年來連續每年舉辦粉紅絲帶排字活動的重大里程碑，目前已有超過500位乳癌病人、家屬及關心乳癌的民眾報名參加。乳癌病友協會理事長黃淑芳表示，協會長期站在第一線陪伴乳癌病友抗癌，近期也積極進行病權倡議，針對早篩早治提出四大訴求，期望能從不同面向幫助更多乳癌病友。 陪伴乳癌病友逾20年 協助無數姊妹走過抗癌之旅 根據衛福部統計，標準化發生率已蟬聯18年第一，且持續成長，人數眾多，2022年乳癌就醫人數更超過16萬人。2002年由26個團體共組的乳癌病友協會，20幾年來不停歇地提供病友們相關協助。協會志工遍佈全台14個縣市，超過40個會員團體，擁有700位志工、1.5萬名會員，成立以來透過線上諮詢服務超過2萬名病友。 黃淑芳表示，乳癌病友協會一直以來站在第一線協助姊妹一同對抗乳癌，每年定期於全台舉辦各項活動，從提供首次罹癌病友指引的「認識乳癌之旅」，到針對晚期復發的「ABC（Advanced Breast Cancer）工作坊」，以及協助姊妹心靈沉澱的「好心情工作坊」與充實醫病知識的「智慧病人講座」，從各個面向協助病友完成抗癌旅程。 積極倡議乳癌病友權益 提出四大訴求爭取早篩早治 除站在第一線協助病友抗癌外，乳癌病友協會近年也積極向政府爭取癌友權益，去年首先進行國內首份針對乳癌病友及其親友樣本數破千之研究，發現有近７成受訪者表示選用自費治療藥物是沉重負擔，並根據調查結果積極向政府及民代請願，獲得多位跨黨派立法委員支持與協助，得以在今年3月於立法院召開座談會，邀集70位病友、專家及主管機關共同討論乳癌早篩早治問題。 黃淑芳指出，我們於立院向相關機關提出四大訴求，包含將乳癌及早治療納入國家第五期國家癌症計畫、乳房攝影下修至40歲、早期新藥加速納保，以及應將持續增加的年輕乳癌病友所衍生的婚育問題納入少子化對策等，盼政府及社會能察覺趨勢，確保醫療環境符合病友實際需求。 國際乳癌月即將到來 乳協將點亮第20次粉紅絲帶 下個月即將迎來國際乳癌防治月，乳癌病友協會將依照慣例舉辦點亮粉紅絲帶排字活動，於10月15日在台北市大湖公園舉辦「點亮雙色粉紅絲帶 守護健康 掌握幸福園遊會」，目前乳癌病人、家屬及關心乳癌的民眾已報名超過500位。現場除排字活動外，還有衛教趣味活動、摸彩環節以及表演活動，向大眾展現面對癌症的樂觀心態及行動力。園遊會也將邀請衛福部代表以及民意代表共同參與，並由藝人吳怡霈公益主持。 黃淑芳補充，點亮粉紅絲帶排字活動從2004首次舉辦以來已邁入第20年，今年活動隨著疫情結束擴大舉辦，也從以往的點亮粉紅絲帶進階成「點亮雙色粉紅絲帶」，意涵著同時關注早期乳癌與晚期乳癌的雙重意義。「邀請社會大眾一起來參加園遊會，共同響應乳癌防治，重視自己的健康！」

全台有200萬人因皮膚過敏、乾癢所苦，尤其是異位性皮膚炎患者以及中老年族群，國發會的統計，台灣於2018年進入高齡社會，老年皮膚瘙癢病變也越來越多，更有37萬名異位性皮膚炎的嬰幼童，從小飽受劇烈抓癢的痛苦，長期塗抹類固醇，皮膚搔癢引起的紅腫發炎、破損疼痛等，一直是家長心中的痛！ 皮膚炎患者們 擔任模特的產品走秀會 美信研衣生技推出專爲乾癢敏感肌膚所研發的「水研衣」，在耗時兩年的研發期間，邀請了皮膚炎協會的患者們共同參與討論，本次發佈會，更由患者親自走秀代言，幾位就讀國小的小模特患者，還由爸媽陪同參與，以自己的長時間的親身體驗，在T台上展現水研衣的功能與設計，除了是最好的證明，也穿出自己的健康未來，也特別感謝異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長在這兩年多的參與及協助，台灣服裝設計首屈一指的實踐大學博士班所長謝明宏教授更是以善設計理念贊揚水研衣對社會的公益價值. 專利抗敏衣「水研衣」的八大護理對策 「水研衣」研發過程，除了使用者參與，同時也邀請多位醫學專家參與，包括中山醫學大學白佳原教授，前台中榮總皮膚科廖朝瑜主治醫師，更延攬耶魯大學醫學院博士後研究員的協助，歸納出八大護理對策：「高保濕5合1水研纖維」、「強效抗菌」、「超音波無痕工法、不用一針一線」，「一體式變形防抓手套」、「抗敏防蟎 無刺激性」、「防抓滑潤、緩衝防護」、「親膚透氣 防傷口沾黏」、「雙倍涼感、全效防曬」，全方位照護患者的肌膚健康。  乾癢敏感肌膚 全天候居家護理   美信研衣生技的創辦人賴裕文博士表示，服裝是人體肌膚的第一道防線，如何讓24小時穿著有肌膚護理的效果，「水研衣」藉由添加高保濕因子的水研纖維，搭配超音波製程與多種防抓抗敏設計，以無刺激/無標簽/多面積覆蓋設計，提供更舒適的保濕抑菌衣物，達到提升皮膚滋潤與肌膚護理的功效，同時經過醫療精算協會的人體實穿測試，并在商業周刊良醫健康網獲得高達98%的體驗滿意度，能有效舒緩肌膚的乾癢與摩擦，對睡眠品質有明顯改善，也是台灣第一件榮獲抗敏衣專利的居家護理衣物。

全球 60 個國家 1,200 位學者專 家共聚一堂，參與 2023 年國際環境流行病學學會全球年度會議，本次大會以「東西交 匯，健康一體健康星球(Connecting the East and the West, One Health in One Planet)」為主 題，在後 COVID-19 全球疫情時代，「健康一體健康星球」更突顯了人類、動物和環境健 康之間的密切關係，促使我們需要採取整合性及合作性策略，以應對人、動物和生態系 統交互影響下的全球健康問題。 國際環境流行病學學會(International Society for Environmental Epidemiology, ISEE)於 1987 年成立，會員來自全球 60 多國約 1,500 名，為主要研究當地和全球環境與健康的非政 府組職，致力於促進環境健康、暴露評估、職業健康、婦女和兒童環境健康等領域的知 識推廣，並積極參與國際性官方組織的活動，具有舉足輕重的地位，以非政府組織角色 參與世界衛生組織，除了成立各式委員會，全球也有 6 個分會。ISEE 全球年會為現今國 際上以環境健康學為主題最具規模的學術會議，每年提供學術、產業、政府、國際組織 相關人員的交流機會，各分會每兩年也舉辦區域學術會議。 睽違 26 年終於再次由台灣主辦，ISEE 2023 全球年會將於 9 月 17 至 21 日在高雄展覽館 舉行，參酌國際趨勢、亞太發展以及當今國內外研究議題，提出了「Connecting the East and the West, One Health in One Planet」大會主題，COVID-19 全球疫情大流行重新激起 了「One Health 健康一體」與「Planetary Health 星球健康」相互結合，成為全球健康及 永續發展的核心議題，雖然這兩個概念各有其差異及應用領域，但都是建立在同一個生 態系統，值得大家進一步深思及討論。在台灣高雄舉辦，更凸顯台灣以海洋立國，連結東方與西方的橋樑，扮演全球重要成員之一，也將積極投入健康一體與星球健康議題。 行政院陳建仁院長也將擔任本屆大會首位主題講者，闡述流行病學在公共衛生決策上的重要性 大會議程包括 8 場次大會演講、28 場次專題討論、65 場次論文口頭報 告、9 場次線上論文口頭報告、11 場次晨間論文口頭報告、4 場次論文口頭短講、9 場 次海報論文討論、3 整天海報論文展示、全程線上海報展示以及 3 場次會前工作坊，涵 蓋從空氣污染、水污染、有害廢棄物、有害物質以及化學品或其他危險物質存在的職業 環境，到氣候變遷、糧食安全、生物多樣性和可持續發展等各項議題。我們很榮幸能邀請到各領域的領袖、學者、專家共同參與，一起努力擬定實用且具影響力的行動方案。

在國際老人日前夕，佳格食品集團發佈「以愛樂活營養安老計畫」，由佳格食品集團媒體發言人王馨敏、台灣食物銀行聯合會理事長方荷生、弘道老人福利基金會執行長李若綺、老五老基金會北區區長王淑芬，宣示共同守護弱勢長者的營養健康！佳格宣佈將捐助2.2萬罐物資，作為弱勢長者日常供餐外的營養輔助，同時協助三大社福體系招募志工。記者會現場邀請「以愛樂活」年度公益大使-齊豫現身分享資深志工服務經驗、鼓勵健康長者加入社福機構行列、共同達成在地安老、營養安老。 超高齡社會挑戰：低收入戶長者再創近10年新高、邊緣戶長者也急需資源 隨著台灣即將邁入超高齡社會，衛福部最新統計低收入長者登錄人數再創歷史新高，弱勢長者在原生社區的安穩度日成為重要議題！弘道老人福利基金會執行長李若綺表示，以弘道為例，長者關懷對象包括中低收入戶、低收入戶、邊緣戶及孤獨長者，邊緣戶同樣經濟弱勢卻無苦政府資源，更需要社會關懷。 「平常就是有一餐沒一餐的，之前連講幾句話都很喘。」65歲吳姓獨居爺爺就是典型的經濟邊緣戶，房租水電與醫藥開銷，早已把爺爺的儲蓄消耗殆盡，在家會盡量不開燈；因為總是省吃儉用、缺乏營養，曾經中風與心臟疾病的身體連講幾句話都很喘，直到成為弘道關懷服務對象，情況才逐漸改善。弘道執行長呼籲，邊緣戶長者雖然因為種種因素無法取得中低收入戶資格，但也同樣非常需要關照。 佳格首度發佈社福機構調查 呼籲關懷弱勢長者三大現況 1990年聯合國大會通過每年10月1日為國際老人日(又稱國際老年人日，International Day of Older Persons)，旨在全球面臨老齡化的趨勢下，保障長者的基本人權。佳格在國際老人日前夕，首度發佈「台灣弱勢長者營養補給現況調查」，期盼了解第一線社工督導的服務現況；透過台灣食物銀行聯合會、弘道老人福利基金會及老五老基金會，進行全台105個社福據點填答，三家社福單位照護對象，涵蓋全台4,960位弱勢長者，調查結果發現，有三大現況需要社會各界共同關注： 現況1 弱勢長者有一餐、沒一餐？現況是「平均兩天、才有一餐」 「有一餐、沒一餐」是飲食資源不足的形容詞，但台灣弱勢長者的營養問題，可能更嚴重！此次受訪社福據點中，每位長者平均每月供餐次數為16.8次，換算約為「每兩天、供應一餐」，84%社工督導表示，這些餐食供應，是部分、甚至是全數弱勢長者最重要的三餐來源。 現況2 受訪機構表示超過六成弱勢者有飢餓經驗、過半數餓到疲累或不舒服 高達63%社福據點表示弱勢個案一個月內曾有飢餓經驗、甚至有56%社福據點認弱勢案例餓到疲累、不舒服，營養是長者維持健康的關鍵環節，良好的營養供應，甚至可以避免疾病臥床風險、降低醫療負擔。此數據也突顯了供餐外，弱勢長者也需要營養物資做為補充品，才能達成在地安養。 現況3 社福機構有人力、物力雙缺危機，近八成機構志工人力短缺 社福機構要能穩定提供營養照顧，物資與人力同樣重要。台灣食物銀行聯合會理事長方荷生表示，為了增進物資流通、讓物資即時抵達，需要透過全台五個倉庫接力運送，但即使到當地據點，不少弱勢長者仍沒有出門領取物資的能力、需要志工送餐與關懷，越是偏鄉、交通不便地區，志工協力越是不可少。 然而，台灣社福機構卻面臨著物資與人力的「雙缺危機」！90%社福據點均認同志工是社福機構的重要主力，但卻仍有78%社福據點表示還需要長短期志工支援，顯示志工人力匱乏。老五老基金會北區區長王淑芬以自身組織為例補充，50歲以上健康長者志工佔七成、63歲以上更佔全體志工的五成，不僅志工面臨老齡化趨勢、社福機構平日忙碌作業更難進行系統性的志工招募工作。 以2.2萬物資與志工招募推動營養安老 公益大使齊豫現身分享志工經歷 有鑑於社福機構的需要，如何號召健康樂齡族人力成為志工，為社福機構注入人力、達成老老照顧，成為佳格「以愛樂活營養安老計畫」的首要任務。「以愛樂活」公益大使齊豫，今日現身細數自身豐富的志工經驗，同時表示因為現在空閒時間變多，演唱會行程之餘擔任志工，不僅可以創造利他的社會氣氛、對自己而言也能感受到助人後的滿足感，「擔任志工」真是閒不下來的資深青壯年的好選擇！。 佳格食品集團媒體發言人王馨敏表示，佳格以愛樂活營養安老計畫分別從蛋白質、鈣質、葡萄糖胺等長者營養需求下準備物資，今年度將提供總計2.2萬罐營養補充品、以分批供應的方式提供社福機構運用，供應對象不限中低收入戶或邊緣戶，盼以營養輔助社福體系，幫助弱勢長者在地安老。此外，佳格也與社福機構合作，巡迴全台舉辦「營養志工」教育訓練，讓志工透過營養知識，幫助自己也幫助他人！ 由於志工人力也是不少社福單位需求缺口，佳格今日更宣布即日起到11月底前，將協助三大社福機構招募超過425位志工員額缺口！工作期程涵蓋短期與長期，工作內容不限於電訪關懷、備餐送餐、物資整理等，尤其鼓勵健康有餘力的樂齡族群加入，可查詢就近的社福據點、奉獻心力，查詢網站：https://seniorcare.sfworldwide.com/ 【佳格「以愛樂活營養安老計畫」公益大使齊豫公益廣告】：https://youtu.be/3uYWiQ-LjT4

「我相信只要堅持，就可以看到改變。」今年初健保擴大原本SMA藥物的給付對象，並且將2種新藥納入給付，本身也是SMA患者的台灣生命之窗慈善協會李怡潔理事長，聽到病友陸續傳來被核准使用，且漸漸找回運動功能的好消息，滿心感動，也希望透過協會新發表的《這一刻，得來不易》紀錄片，感謝各界的支持，同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友，一個都不要放棄！ SMA（全稱為Spinal Muscular Atrophy，脊髓性肌肉萎縮症）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。 為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果，並於今14日舉辦首映記者會，邀請健保署石崇良署長、健保署藥物共擬會代表陳昭姿主任、時代力量黨王婉諭主席、台灣民眾黨陳宥丞議員與張暐珩主任、罕見疾病基金會楊永祥副執行長、中華民國消費者文教基金會吳榮達董事長、台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長、臺灣病友聯盟吳鴻來理事長與陳韋翰秘書長、百萬YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志等貴賓，共同鼓勵SMA病友追逐平凡夢想，堅持不放棄！ 石崇良署長：讓每個病人都有活下去的機會 不同於其他罕病藥物，SMA藥物不僅能延緩病況退化，還可以停止惡化，甚至改善症狀。李怡潔理事長表示，這帶給醫療科技非常大的震撼，也讓醫界相當驚訝。全台灣SMA病友約400人，雖然自己也是未符合健保給付的300人之一，但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」，感謝社會各界願意瞭解、願意支持，進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」；未來也盼望健保規定再放寬，讓更多病友有治療的機會，翻轉人生。 健保今年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友獲得治療。健保署署長石崇良表示：「生命無價，讓每個病人都有活下去的機會」，縱使罕病患者的醫療費用高，但為讓有限的資源達到合理分配，健保秉持照顧弱勢的精神，在兼顧醫療人權、公平正義與社會倫理等考量下，政府一定全力支持罕病患者延續生命的醫療所需。 別人感冒喝水就好！李怡潔SMA沒力氣咳嗽，引發肺炎住院一個月 SMA帶給病友的身心折磨超乎常人，李怡潔理事長以自己為例，之前家人陸續感冒，喝喝熱水、多休息幾天就恢復健康，但自己卻連續咳嗽一個月，也無力將痰咳出，肺部積痰太久導致肺炎，被送到醫院急診，檢查血氧濃度降至80％（正常值為≧95%），因此立即安排住院治療，一個月後才返家。而這樣危急的情況，其實是SMA病友的日常，因此迫切需要有效的治療。 健保藥物帶給SMA病友人生新希望 SMA過去無藥可救，但目前共有3種藥物獲得健保有條件給付，其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴，都是獲得健保治療的幸運者。 妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA，從不會爬、不會四足跪，到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服，妍榛媽媽開心地說：「曾經的我，根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事！」黃彥禎自25歲開始完全沒辦法站立，今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後，激動地表示，希望在持續的治療和復健下，能讓身體狀況更好，也能減輕家人的負擔。 而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴，喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂，但眼看著時光一點一滴流逝，自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動，難免感到無助，直到治療才找回一些力量，可以嘗試多種運動，也能如願玩打爵士鼓。她說，「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面，就像是心臟幫浦，為SMA人生注入希望的聲音。 關懷SMA病友《迷霧前行》巡迴放映暨座談會9月起跑 記者會中除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。《迷霧前行》紀錄片預計9月21日起於北中南三地舉辦巡迴放映暨座談會，也歡迎大眾一起踴躍報名參與。

今年28歲的工程師「小杰」在國中時確診異位性皮膚炎，但因當時醫藥資訊較不普及，試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺，也曾聽信乩童向附身的兩條蛇亡魂磕頭道歉，結果往往導致症狀加劇，最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水，影響日常生活，住院治療一週才返家。幸好，後來小杰積極瞭解異膚，進一步申請健保標靶藥物治療，才找回健康皮膚。 響應世界異膚日　病友協會「異膚小學堂」線上課程 每年9月14日是世界異位性皮膚炎日，異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」，特別推出「異膚小學堂」免費線上學習課程，以「治療型衛教TPE（全名為Therapeutic Patient Education）」為核心，邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片，期待透過認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說，幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識，進而長期穩控異膚、減少復發。 6大皮膚科名醫，包括：臺大醫院朱家瑜教授、新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任、汐止國泰綜合醫院皮膚科俞佑主任、台北林口長庚紀念醫院黃毓惠副教授、三軍總醫院皮膚科部陳奕先醫師、賴柏如皮膚專科診所賴柏如醫師。 異膚治療新觀念！認識「治療型衛教TPE」 什麼是治療型治療呢？根據世界衛生組織(WHO)解釋，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持、用最佳方法應對慢性疾病的需求技能，其內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序，以及對待健康與疾病的較適合作為。 朱家瑜教授本身也是異位性皮膚炎病友協會理事長。他進一步說明，治療型衛教是醫病共享決策的基礎！相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中，可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處，包括日常照護在內的注意事項。2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。 國際皮膚炎理事會(IEC, International Eczema Council)也在2021年發表立場書，內容提到97.5%專家認為治療型衛教應納入異膚照護計畫中，8成專家表示會常規使用單張、影片與教具等治療型衛教工具，並且強調病友若出現治療失敗、懼怕類固醇、經濟或精神壓力大、需要系統性治療與缺乏動力等情況，特別適合治療型衛教。 朱家瑜教授表示，國際多份研究文獻也顯示，不分兒童或成人，相較沒有衛教者，接受治療型衛教的異膚病友，在病灶面積與紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度和生活品質等，都有顯著的改善，但同樣是未成年病友，年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重度，接受治療型衛教後的進步空間也更大。另外，異膚照顧者接受治療型衛教，身心健康狀態、對醫療的信心、情緒應對壓力及對疾病的接受度等，也都有正向的效果。 「異膚小學堂」開課了！內容專業又實用，減少病友冤枉路 「異膚小學堂」已正式上線，開放所有民眾加入學習。異位性皮膚炎病友協會特別呼籲異膚病友與照顧者踴躍報名，一起透過學習，落實「就醫要做到、用藥要用到、照護要知道」，共創「病人好、家屬好、社會好」目標。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者，都能獲得一份精美禮物。網址：https://reurl.cc/3eDmzV 知識就是力量！前述異膚病友小杰目前在健保標靶藥物治療之下，疾病獲得穩定控制，但得知異膚小學堂的消息，迫不及待上網看完所有影片，並且取得結業證明。小杰分享，課程內容涵蓋清潔用品與乳液的選擇、衣物材質、洗澡水溫與飲食等議題的說明，豐富又實用，也刷新了自己原有的異膚照護觀念，像是最愛的木瓜、菠菜與鳳梨，都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物，用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等，收穫多多。 家有異膚大學生的阿龍媽媽也分享上課心得。「阿龍」去年在COVID-19疫情期間染疫，潛藏的異膚突然大爆發，全身除了屁股，頭臉頸部、前胸後背及四肢都出現流湯脫屑的症狀，幾週後篩檢結果陽轉陰，異膚症狀卻不見好轉，想申請健保標靶治療才發現原就診院所無法提供協助，只好又轉到其他醫院，重新經歷半年的傳統治療流程，前陣子才被核准使用。 因此，阿龍媽媽最近在「異膚小學堂」看到健保申請辦法後感嘆「相見恨晚」，要是早點知道健保申請流程資訊就不用讓孩子多受折磨、白費時間，但她也謝謝協會推出充實又專業的衛教影片，讓更多人可以知道瞭解異膚、如何治療與照護異膚，而不是像之前的她一樣，因為不夠瞭解，跟著孩子走了很多冤枉路。

82歲陳老先生平時身體硬朗，在模型工廠製作各種大型機械模組，但在陳爺爺感染新冠肺炎後，因為嚴重肺炎導致呼吸衰竭插管使用呼吸器，於是在輔大醫院開啟一段對抗疾病的艱辛旅程，經歷漫長的治療，輔醫優質的照護團隊，由內科加護病房、重症醫學科主任劉偉倫帶領護理師、呼吸治療師、物理治療師、營養師、藥師、關懷師的跨領域團隊，每日規劃擬定呼吸訓練及復健運動，幫助陳爺爺脫離呼吸器。但陳爺爺仍因心肺衰竭合併腎功能退化暫時無法脫離呼吸器，在病情穩定後，輔醫配合健保局「呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫」，安排陳爺爺轉至外院慢性呼吸照護醫院。 在準備事情皆完成後，陳先生的女兒向醫護人員表示，「爸爸說很久沒回家，很想回家，即便只有10分鐘也好，能不能趁這段時間回家看看」，劉偉倫主任及醫事組長曾淇瑋始規劃陳爺爺圓夢計畫，在轉往慢性呼吸照護病房的途中，在醫護人員的陪伴下，回家稍作停留。許久未回家的陳爺爺回到家後表情難掩激動，太太及女兒們圍繞在旁邊鼓勵陳爺爺：「爸爸，你要有信心、要加油，早點好起來，我們都在家裡等你回來！」，最後在女兒及醫護人員的陪同下，順利抵達慢性呼吸照護醫院。 圓夢後輔醫持續追蹤陳爺爺狀況，陳爺爺轉到與輔醫合作的新泰醫院慢性呼吸照護病房，雖然還沒完全脫離呼吸器，但陳爺爺開始做發聲練習及床邊復健運動，家人們時常去探望鼓勵陳爺爺，希望陳爺爺能早日脫離呼吸器回歸原來的生活。短暫回家30分鐘對陳爺爺及家人來說是莫大的鼓勵，女兒感激的說：「謝謝你們實現爸爸的願望，再多的言語都無法描述我們心中的感動，很感謝上天讓我們遇到這麼溫暖的團隊！」 曾淇瑋組長表示，像陳爺爺這樣氣切後長期依賴呼吸器的病人，民眾常有迷思認為是拖時間折磨病人，病人整天躺在床上什麼事都做不了，只能鬱鬱寡歡的等待生命倒數，家屬也陷入自責的情緒，覺得愧對親愛的家人。照顧使用呼吸器病人，呼吸治療師扮演相當重要的角色，像陳爺爺這樣的病人，在呼吸治療師跨團隊與物理治療師合作執行復健運動，包含肺復原上下肢運動、床邊及下床站立運動等等；與語言治療師與營養師等職類合作，進行發聲練習及吞嚥訓練，即便暫時無法脫離呼吸器，也能保有一定生活品質。良好的照護成果當然不是單一團隊的功勞，輔醫長期推動區域聯防建立綠色通道，新泰醫院亦是輔醫最好的夥伴之一，也因此共同編織了病人的急性與慢性的醫療網絡，守護大新莊居民的每口呼吸，呼吸治療師Can Help！ 劉偉倫主任指出，政府推動安寧緩和療護超過10年，安寧緩和療護的意義是為了讓人們在生命最後的旅途中，圓滿的走完這趟旅程，讓彼此不再有遺憾 醫師除治療生理病痛外，更重要的是關懷撫慰拯救心靈，才是完整的身、心、靈全人照護，當聽到家屬有想幫病人完成心願，在能力範圍內，絕對竭盡所能的幫忙。 輔大醫院位處新莊、五股及泰山中心，落實醫療分級，發展急重難癌，推動區域聯防，收治多位外院使用呼吸器病人，藉由完整的垂直式照護及橫向互助合作網，擔任鄰近醫院的最佳後盾，強化醫療互助網，守護新北市民的健康。也期許輔醫能成為一間「有靈魂的醫院」，開院至今幫助多位病人完成心願夢想，以最動人的方式，用力地在人生每個階段努力著，善盡醫療傳愛、全人照護、社會關懷，是輔醫的責任與使命。

世界衛生組織(WHO)訂定每年9月17日為世界病人安全日(下稱病安日)，今年倡導主題為「病人安全需要病人參與」，為響應世界病安日，臺灣病友聯盟(TAPO)13日舉辦「2023世界病人安全日記者會」，邀集衛福部醫事司、健保署兩大主管機關，以及醫師公會、藥師公會、護理師護士公會、醫療改革基金會、藥害救濟基金會等重要醫療相關單位，共同呼籲倡導病友安全。臺灣病友聯盟吳鴻來理事長表示，每個人都可能會有面臨到病痛折磨的時候，希望大家可以一同來關心病友的權益。 病人安全需要病人參與 TAPO秉持自2016成立以來的初衷，強調在醫療及健保體制內病人有三項重要的權利：知的權利、選擇的權利及參與的權利，病人參與也是落實病人安全的重要關鍵。而病人參與，除了病人本身，也能擴大到病人家屬、照顧者等，都能貢獻重要的觀點，讓我們的健康照護體系更為完善。 今年病安日的口號為「提高病人發言權」，期許與今天出席的與病友關係密切的各界夥伴攜手合作，重視病人參與，以守護病人安全。也希望呼籲社會大眾，你我都可能是病友或病友家庭中的一員，因此我們要主動積極參與照護，千萬不要讓自己的權益睡著。 WHO：病人合作參與自身醫療，可顯著提升安全性、滿意度和健康結果 衛福部醫事司呂念慈簡任技正指出，一個病人的健康照護過程中與醫療體系各方息息相關，病人安全的提升有賴各界共同關注與努力，衛福部自民國93年即訂定每年10月第三週為病安週，倡導提升病人安全，嗣後響應國際病安日提前至9月17日，並舉辦相關衛教與宣導活動，對病人安全相當重視。近年醫事司持續推動醫病共享決策，由病人參與的觀點出發、了解病人的個別情況，讓治療方案更符合病人的期望和生活方式，不僅可以提升病人的照護品質，還可以增強病人的信心和參與感，亦有助於醫病關係的和諧，使大家更好地應對疾病的挑戰。 「醫療不僅僅是治療疾病，更是一個關懷和保障生命的過程。」，醫師公會全聯會蘇育儀副秘書長表示，自105年開始推行醫病共享決策，醫師不只是單方面向病人提供治療建議，而是與病人一起討論治療選項、風險和好處，以幫助患者做出符合其價值觀、偏好和目標的決策。我們相信，只有將病人的聲音納入醫療決策的過程中，才能更全面地瞭解他們的需求，強化患者的自主權和參與感，進而制定更加有效的醫療政策。 護理師護士公會全聯會林綉珠副理事長提及，護理師早已參與並在醫病共享決策中扮演著重要的角色，護理師會積極了解臨床各種治療選項的優缺點，並用心幫助病人做出符合其偏好的最佳醫療決策。此外，病人安全也與護理人力息息相關，根據美國賓州大學護理學院教授艾肯(Linda Aiken)研究，護理人員每多照顧一位病人，外科病人於入院30天內死亡機率增加7%，護理人力會直接影響病人的存活率，為保障病人安全應維持一定之護病比。 提高病人發言權，落實以病人為中心的醫療保健體制 醫改會林雅惠執行長表示，制定「以病人為中心」的醫療保健體制是WHO、國際病友聯盟(IAPO)及二代健保法中一再強調的基本精神所在，病友作為醫療服務直接使用者，最深知其中甘苦。醫改會甫成立便調查民眾就醫前十大關心的醫療議題，歷經多年努力，現在的民眾就醫可以取得就醫費用明細、清楚的藥袋標示與全本病歷等。此外，如何讓民眾聰明就醫，啟動公民意識與自發力量參與守護醫療品質，也是需要各界長期攜手努力的目標。 台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長認為，目前病友代表在健保重要決策會議的參與仍有所不足，在決定藥物是否納入健保給付的「共同擬訂」會議中，僅有2名病友列席，並非正式代表，在會議權利的行使上仍有落差；決定健保費率與總額的「健保會」，在39名的委員中，僅有一名抽籤取得席次之病友委員，以致病友的聲音容易被漠視。主管機關應規劃一個更穩定、更健全的病友參與制度，重視病友聲音，真正落實「以病友為中心」這樣一個全球共通重要目標。 癌症希望基金會嚴必文副執行長提出，現行病友意見表達時間點值得再討論，在表達之前專家會議已完成藥物給付建議，供共擬會討論，病友意見難以發揮實質影響。政府應參照英、澳、加等領先國家做法，在醫療科技評估就納入病友意見，包含其後的專家會議跟決定給付的會議也都要有正式病友代表參與討論及決議。今年健保署因考察英國癌症新藥基金，與英國NICE合作，更應該效法其以病人為中心的精神，提升病友參與及擴大意見的蒐集範圍與影響力。 用藥安全 你我把關 藥害救濟基金會陳文雯執行長認為「用藥安全」是維護病人安全重要的環節，從多年的經驗與研究來看，其實很多嚴重藥害的發生，是可以事前預防的，基金會成立 20 年來秉持著「許民眾一個用藥安心的承諾」的信念，致力提升民眾對於就醫用藥的「醫識能．藥識能」，提供民眾正確的訊息，使病人及家屬有能力積極參與自己的健康照護，並進而提高病人安全。 藥師公會李懿軒常務監事認為在病人的療程參與上，資訊的透明化是首要之重，藥品資訊透明與用藥安全息息相關，病人從診斷、確認治療目標、接受處方箋、服藥、療效追蹤等一切療程階段，必須對於相關資訊有深刻的了解，才能跳脫被動地接受指示，擁有更大的發言空間，排除相關疑惑，並意識到自己行為的重要性，為恢復健康做出更積極的行動。 TAPO吳鴻來理事長指出，穩定的藥物供給是用藥安全的基礎，今年初我國缺藥情形惡化，民眾在社區藥局未必能取得所需藥物，必須四處奔波或前往大醫院就醫，違反了分級醫療的初衷。衛福部隨後成立藥品供應通報處理中心，但基層缺藥問題仍時有所聞。而如今全球缺藥風波持續延燒，美國官方也證實缺藥已達數月，除了止痛藥，就連癌症藥物、抗生素都陷入危機；義大利曾短缺3195種藥物。面對如此挑戰，台灣又屬於市場小、健保核價低的國家，恐怕會受到不小衝擊，懇請衛福部對缺藥提出更積極的對策，讓病友免於治療用藥中斷之苦。

現代人生活已完全被3C產品制約，不僅工作使用螢幕，也不放過下班時間追劇、玩遊戲，根據國外科技網站《Electronicshub》最新統計各國「螢幕總時數」排行：台灣的「低頭族」每天平均要花7小時14分鐘在螢幕上幾乎占清醒時間的四成左右，晶亮負擔不容小覷。再加上生活忙碌、外食營養攝取不均，深受「乾」苦困擾的民眾越來越多。 有鑑於此，在葉黃素品類獨佔鰲頭的保健領導品牌「白蘭氏」，繼2019成功上市適合學童日常晶亮保健的葉黃素精華凍，2023宣告推出重磅新品「強化型」葉黃素精華凍，添加水亮升級配方「智利酒果」，大幅提升晶亮舒適！白蘭氏三得利行銷協理龔真慈指出：「晶亮養護需求逐年攀升，帶動葉黃素成長動能，瞄準新世代『 3C重度依賴』、『熱衷新潮流』的屬性，白蘭氏期望藉由新品的創新配方與口感優化，打造美味、水亮、便於攜帶和分享的『凍』感保健風潮。」此外，更力邀『新一代男神』林柏宏擔綱品牌代言人，借重其健康、陽光又時尚的形象，強化新品「水亮舒適，一起晶采」的關鍵訴求。 空汙、彩妝、少休息 成了壓垮晶亮的稻草 ! 眼科醫師王孟祺建議：「防微杜漸、適時養護」是王道 針對晶亮議題，珍世明眼科診所王孟祺院長也分享臨床觀察，「門診中有越來越多的民眾因此前來尋求解方，年齡分布也有年輕化趨勢，不僅是上班族的頭號公敵，更已成為門診中常見問題。」而細究背後原因，除了常見的空汙問題和空調乾燥環境，女性常用的彩妝、假睫毛、長期配戴隱形眼鏡，都是潛在威脅因子；加上工作忙碌缺乏休息，日積月累，「乾」苦危機一觸即發。 若想要從根本做起，王孟祺院長建議，根據臨床研究，每日攝取六毫克葉黃素可以有效保護晶亮，也可經由補充攝取Omega3脂肪酸，或是富含強抗氧化劑的莓果的保健品，來幫助晶亮，從日常維持晶亮防護力。 營養師余朱青力推花青素「超級英雄聯盟」成員－智利酒果的水亮秘密 ! 提到日常養護補給，在耳熟能詳的葉黃素、玉米黃素、蝦紅素等等成分之餘，朵薇診所首席營養師余朱青亦提及近期火紅的新興成分：「智利酒果則被奉為歐美保養聖品，含有高量的花青素，可說是花青素的『超級英雄聯盟』，幫助營養補給，維持健康。」 另外，針對上班族常見的晶亮保健迷思，余朱青提出呼籲：「營養成分適量補充為宜，過多攝取容易造成負擔，根據自身生活型態、每日持續補充才是關鍵，建議消費者可以選用好吸收、好攜帶、便於攝取的劑型為主。」 白蘭氏強化型葉黃素凍  新增「智利酒果」水亮新配方  躍升上班族晶亮新首選 白蘭氏新上市的「強化型葉黃素精華凍」果凍型態便攜又美味，是上班族的晶亮新首選！其配方更大有講究，嚴選富含花青素的智利國寶-智利酒果，添加科學實證30毫克建議攝取量，幫助水亮舒適，亦添加維他命A，幫助維持在暗處的視覺、搭配5:1的葉黃素與玉米黃素比例，提供進階的晶亮養護力。

SMA(罕病脊髓肌肉萎縮症)是一種基因缺損導致肌肉無力及萎縮的遺傳性罕見疾病；在台灣約有400多名SMA病友，每1千多名新生兒中就有一位罹患SMA，依發病的時間及嚴重程度可分為四型： 第一型：出生6個月前發病，終身無法獨坐，常見進食及吞嚥困難、呼吸衰竭，若未獲得適當的治療，通常在兩歲前死亡。 第二型：6~18個月發病，可以獨立穩坐，但無法獨立行走。肌肉無力的嚴重度因人而異，可活到成年。 第三型：18個月~30歲發病，發病前可獨立行走，但發病後逐漸失去行動能力。常見脊柱側彎、因行動受限導致肥胖、吞嚥及咳嗽能力受影響。 第四型：成年後發病，輕微的肌肉無力，不影響運動功能。 吞嚥、呼吸與運動功能，都是一般人認為輕而易舉的舉動，但對於SMA病友而言，卻需要鼓起莫大的勇氣、耗費全身的力氣，才能獲得這些看似平凡的日常。 SMA早期幾乎無藥可醫，而隨著醫學科技進步，陸續有背針、口服藥物與基因治療等方式，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，直至2022年，台灣仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。2023年，SMA藥物終於取得拓寬給付機會，根據健保署官方估計將有近50%的病友可取得救命藥，然而，剩下的200位患者，依然只能用生命等待救命機會。 對此，社團法人台灣生命之窗慈善協會推出全新紀錄片《迷霧前行》，忠實呈現治療對SMA病友不僅具有重大意義，同時也帶來了生命的希望，期望透過影片讓更多人看見SMA病友的真實生活樣貌與堅韌的生命力。 SMA紀錄片《迷霧前行》首映座談會，將於9月21日(週四)晚上18點30分至20點30分、升級會議中心-松江101館4樓(台北市松江路101號4樓)登場，現場除了放映紀錄片，更邀請自媒體創作者「好棒Bump」與SMA病友們深度對談，歡迎大眾一同報名參加，共同見證SMA病友追逐平凡的夢想，鼓勵更多SMA病友，一個都不放棄！