新生兒「壞心」求生　先天心臟病患用血淚寫故事

中華民國心臟基金會、中華民國心臟學會、中華民國心臟病兒童基金會等機構共同主辦的「小小心願、希望無限」徵文活動比賽，希望透過這些心臟疾病患者的故事，鼓勵更多的心臟病患，活動總共收到七十多件參賽作品，每篇文章，都訴說著一個家庭的血淚故事。

獲得家屬組徵文冠軍的呂欣潔，描繪妹妹呂欣宜十個月大時，發現罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」，是台灣首位集九種心臟病於一身的病人，心臟有著先天的9種缺陷：「側畸症合併複雜先天性心臟病」，包括內臟反位合併肺動脈狹窄、全肺靜脈迴流異常、兩側右心房症（又稱無脾症）、單一心室症、單一心房症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣膜閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損、房室中膈缺損。

財團法人罕見疾病基金會提供資料表示，根據醫學統計，台灣每20萬名出生的新生兒中，約有60人會罹患某種先天代謝疾病，講求優生保健的現代社會，如何防治先天性疾病，成為十分重要的課題。由於先天代謝異常在嬰兒期症狀表現不明顯，因此必須藉助新生兒篩檢來作早期發現，早期治療。某些先天代謝異常疾病若能在嬰兒期早期診斷和開始治療，其實可以得到和正常人一樣的生活。

「當年醫師說，妹妹活不過一歲，全家為此，趕快拍全家福照留念」，所幸多次開刀治療，欣宜病情控制，現在已是十九歲少女，雖然心臟病讓她行動有點不便，語言能力些微受損，「妹妹還是家中最珍貴的寶貝，我們相約每個十年，都要拍全家福！」，「希望下個十年，還能跟妹妹一起拍全家福」心臟病患與家屬透過至情至性文字，真實記錄全家對抗病魔的歷程。

台灣去年新生兒　多達1600名患先天性心臟病
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關懷「心疼娃娃」　一起攜手面對先天性心臟病
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心臟病還是心病？令人心驚的恐慌症
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