單身女子小安在事業有成之際,發現胸部摸到腫塊,但卻因為害怕而延誤就醫3年,直到40歲之後無法像正常人般行走,需依賴輪椅才能行動,才被確診為HER2弱陽性乳癌晚期,且癌細胞已經轉移到脊椎。原先她接受荷爾蒙藥物治療及化療,病情一度得到控制,但半年後腦部腫瘤再次復發,新型HER2弱陽性治療成她最後的希望。
單身女子小安在事業有成之際,發現胸部摸到腫塊,但卻因為害怕而延誤就醫3年,直到40歲之後無法像正常人般行走,需依賴輪椅才能行動,才被確診為HER2弱陽性乳癌晚期,且癌細胞已經轉移到脊椎。原先她接受荷爾蒙藥物治療及化療,病情一度得到控制,但半年後腦部腫瘤再次復發,新型HER2弱陽性治療成她最後的希望。
運動有益身心健康,更有助癌症病人降低復發風險,但要注意,運動不是「有動就好」!若對於運動時機、頻率及方式不夠了解,反而「有動不一定有效」。癌症希望基金會偕物理治療師、運動專家共同推出「癌後運動處方」,建議病友運動先從5大核心能力開始,才是有效鍛鍊。
過去血友病病友在預防性治療的照護準則下,對於日常活動及運動的意願已大幅提升,然而,卻因親友或旁人擔心發生出血事件,導致病友仍被限制從事各項活動,無形中影響了血友病病友運動平等的權利。今年馬偕兒童醫院第四年攜手台灣武田藥品,共同響應「凝聚活力 有備而來」的活動,並呼應世界血友病聯盟提出的主軸「Equitable access for All:Recognizing all bleeding disorders」,馬偕兒童醫院陳銘仁院長分享在接受預防性治療的前提下,應該鼓勵病友嘗試符合自己身體狀況的活動。 馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師也說明,血友病病友的治療歷程和過往已經大不相同,在穩定的預防性治療與追蹤下,生活品質已有明顯提升。相較過往需求性治療的年代,病友自身對於疾病與運動的態度更加正向積極。今年也從「運動平等」的角度呼籲大眾,期待破除一般人對血友病的迷思,一起朝友善血友病運動平等的環境努力。 逾3成血友病病友有肥胖或過重的問題!研究顯示運動有助提升病友生活品質 血友病病友因害怕受傷出血、關節發炎等,在日常生活中會儘量避免激烈運動,但身體活動量不足也造成逾3成血友病病友常見有肥胖問題,也因肥胖提升心血管疾病的風險[2]。目前在預防性治療的準則下,可以有效降低關節損傷及減少出血事件發生的頻率。且規律運動可以增強關節功能和穩定性、減少肥胖風險,降低急性出血事件和相關併發症的風險[3]。美國國家血友病基金會建議,接受預防性治療的兒童在適當的照護下每天可至少進行60分鐘的運動,特別是非接觸型的運動,如羽球、桌球、游泳、單車等都是適合病友從事的運動項目。 侯人尹醫師分享,最重要的是血友病病友要能夠掌握自身的體能條件及凝血因子濃度,目前有個人化的醫療輔助工具APP,幫助病友監測自身凝血因子的濃度變化及週期,讓病友了解當下適合從事什麼樣的活動。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科葉庭吉主任也鼓勵所有血友病病友勇敢去嘗試與挑戰不同的活動,醫療團隊也會結合不同科別,如牙科、復健科等幫助病友能夠安心面對各種不同的體驗。 血友病孩童養成術:從學會放手開始、支持代替過度保護,讓孩子快樂成長! 許多血友病病童父母因為擔心出血風險,在過往常會有對小孩過度保護的問題。侯人尹醫師也表示過度限制血友病孩童從事日常活動或運動,反而容易影響孩童的人際關係及或造成過多的心理壓力。照護者給予病童適當的陪伴與心理支持,幫助他們了解正確的治療觀念及學習如何掌握自己的身體狀況。 馬偕十歲病童媽媽也分享,在目前的治療下,血友病孩童和一般小朋友生活上並沒有太大的差異,不過仍發現周遭的人出於擔心,會盡量避免或限制病友的活動。學校體育老師考量受傷風險,難免會建議孩子避免參加運動會或大隊接力比賽之類的活動,但其實他平常可以跟一般人一樣從事各種運動,即便跌倒受傷也不常有血流不止的問題發生。身為家長擔憂是難免的,但更希望小朋友能在成長過程中,擁有與正常人一樣的生活體驗,她也鼓勵其他血友病病童家長及社會大眾,以陪伴支持取代過度保護與限制! 運動平等的第一步?面對未知,先學習同理再去理解 桌球國手江宏傑今年受邀共同響應世界血友病日,從過往與病友互動的過程中也發現:「其實血友病的小朋友和一般小朋友並沒有太大差異,甚至運動表現上也毫不遜色!很高興可以藉由自己的經歷與專業,給予病友鼓勵、增加他們的信心,讓他們能從運動中獲得更多的自信。面對不知道、不熟悉的事物,先去同理對方、並且理解對方,才能真正地學會尊重。期許大家可以用更友善的眼光、接納病友,一起為血友病運動環境平等盡一份心力!」 不只小朋友,馬偕病友曾先生也曾在求職的過程中受到不公平的對待,感覺像是被貼上了負面標籤,常覺得自己明明一樣努力、認真生活,然而環境仍存在一些錯誤認知,但他也並沒有因此灰心喪志,反而更努力地感受日常生活帶來各種體驗,積極的增進自己,也期盼大家可以互相接納彼此的不一樣,期待血友病朝更平等友善的環境邁進!
癌症治療觀念新突破!未來癌症可能不僅只依靠切片檢查,隨著基因檢測技術進步,可揪出不常見於該器官、但可能發生在多種癌症的特定基因變異,達到癌症精準治療的最大效益。其中,已廣泛運用於肺癌精準治療的次世代基因定序(NGS)檢測,健保給付將在今年5月上路,未來可望應用在其他罕見癌別上,為更多癌友帶來治癒希望。
62歲黃女士日常休閒幾乎天天爬山,但去年某一天爬完山,突然感覺到全身異常痠痛、疲累無力,容易喘且肚子疼痛,過了1週不僅沒有好轉,反而越來越嚴重,就醫檢查竟確診罹患白血病,雖緊急接受治療救回一命,但不到半年卻又復發,所幸再次接受治療,成功配對到合適的幹細胞,進行異體幹細胞移植後,目前穩定控制病情。
年近80歲的李奶奶常出現不明原因的疲倦、眼白明顯變黃等症狀,原以為是正常老化,然而就醫檢查後發現,竟已罹患膽道癌第4期,癌症出現遠端轉移,家屬擔心化療效果有限,也考量病患年事已高,身體狀況難以承受長期化療的副作用。所幸目前有免疫加化療的合併療法,作為晚期膽道癌的第1線治療,可提升治療效果,治療半年後病情獲得控制穩定。
新竹4歲王小弟,過去身體一向健康,最近2週突然高燒不退、食慾不佳,體重降低了4公斤,卻沒有任何呼吸道感染的常見咳嗽或流鼻水症狀,家長帶去多間診所反覆檢查,篩檢過各種盛行的病毒也沒有發現病原。經轉診至新竹市立馬偕兒童醫院檢查後,確診為罹患「急性淋巴性白血病」。
白血病、淋巴癌治療新希望!健保自今年11月1日起納入「CAR-T細胞免疫治療」給付,針對難治型的急性淋巴性白血病、瀰漫性大B細胞淋巴瘤患者,採取2年暫時性支付,為患者省下自費動輒上千萬的治療費用,讓化療、骨髓移植失敗者,仍能存有一線生機,預估每年約有100人可受惠。