預防性治療＋個人化管理APP，幫助血友病患者降低出血風險、放心運動

過去血友病患者因為擔心關節出血腫脹問題，多畏懼運動或較不積極進行肌肉訓練，醫師表示，目前世界血友病聯盟所推崇的預防性治療已經在台灣相當普及，能大幅預防關節出血和降低關節病變的風險，讓病友能更無壓享受生活。

血友病是一種凝血因子不足的遺傳性疾病，患者受傷時可能發生不易止血或傷口難以癒合、甚至容易有自發性出血的狀況，導致關節腫脹瘀青。目前台灣大約有一千多位的血友病患者，以男性居多。

病友多運動能強健關節並減少出血

過去血友病患者因擔心出血，往往不太敢嘗試運動，不僅影響健康、體態，還可能因此失去社交生活。林口長庚血友病中心陳世翔醫師說明，很多研究都顯示適度運動可以幫助血友病患者強健骨骼肌肉，並減少出血頻率，因此只要透過預防性治療的支持再搭配運動前足夠的熱身與防護措施，醫師們都會鼓勵病友多多嘗試各種不同的運動。

林口長庚血友病中心張鴻主任表示，治療血友病以補充凝血因子為主，預防性治療的優點是可以讓病友的凝血功能接近一般人，因此正常生活甚至運動都沒有問題。

根據統計，重度血友病病友未實施預防性治療時的關節出血率約為70％–80%，許多臨床試驗和研究已經證明，預防性治療可以有效預防關節出血和降低關節病變的風險。2019年在Blood Transfusion期刊發表的研究也指出，接受預防性治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。

越早採取預防性治療越能有效控制出血，保持運動活力

目前血友病病患也有專門的個人化管理APP，透過臨床研究資料庫的大數據計算藥物動力學，不僅能知道自己當下的凝血因子濃度狀態，同時也可推估未來的凝血因子濃度。個人化管理APP也提供患者專屬的輸注及提醒功能，可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況，幫助醫師治療更精準。

張鴻主任有一位大學生患者，中學時曾是學校籃球隊成員，從小就熱愛運動，在林口長庚血友病門診治療了5年，透過預防性注射不僅改善了他的出血狀況，也讓他對自己的運動表現更有信心。

目前血友病的治療已有長效型藥物，提供病友更高的凝血因子保護力，同時減少打針次數。張鴻主任建議，當患者年幼時第一次發生出血狀況，便可儘早採取預防性治療，越早介入治療越能有效控制出血，甚至達成全年度零出血的目標。

每年的4月17日為「世界血友病日」，今年由馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院，以及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰，共同帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。

張鴻主任表示，透過這次運動會發現不少病友透過治療都對自己更有信心、更展現了與平常不同的活力，期望未來的世界血友病日也能夠多舉辦這樣的活動，透過鼓勵病友多參與運動，不僅能建立正確的治療觀念，更能幫助病友邁向健康活力的日常。