一張「檢驗單」讓親子關係陷入冰點⋯勇敢媽媽揭「愛滋病下」愛的面貌

一張「檢驗單」讓親子關係陷入冰點⋯勇敢媽媽揭「愛滋病下」愛的面貌

2023/7/2
「愛滋病」(HIV)現在已經被醫界認為是慢性病,定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病,卻無法治療人心的恐懼與歧視。台灣同志諮詢熱線協會、台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組於《愛人的樣子》一書中,採訪多位愛滋病患與家屬的故事,一起走過汙名的日子,就是他們愛人的樣子。以下為原書摘文:

「那時候我去收拾兒子的房間,看到掉在地上的單子,想說是什麼,我撿起來看。一開始也沒有想到是這樣,在體檢報告上看到一個紅色的字。我就說,他有在運動嘛,身體是很健康的,看起來是很健康的。」

「紅的字我一查,心就整個沉了下來,是HIV。」

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一張健檢單引起的驚慌失措

林媽得知小迪感染是在2013年,當時小迪快30歲,林媽還是個上班族,白天有全職的工作,下班還要回家張羅晚餐、打掃家裡。沒想到意外發現檢驗所的報告。「後來我跟我先生說,他打電話到檢驗所去。對方說:『這方面你可能要自己去問你兒子。』」
 
檢驗所轉告小迪,檢驗結果被家人看到的事。小迪回家很氣憤,問說為什麼要亂翻他的東西,侵犯他的隱私。我想這時小迪和媽媽都慌了吧,兩人對話停在這邊,彼此得不到答案,沒接住的情緒各自蔓延⋯⋯
 
那林媽當時的心情呢?「我心裡面有很多掙扎,也有很多疑問,但是我也不敢問,我怕二次傷害到他。我也一直告訴自己,這已經是事實,不用再問了。」
 
因為社會對這個病的汙名化,讓我覺得⋯⋯很無助。」想起網路上的負面資訊,那些說不出口的煎熬與無奈,林媽幾乎泣不成聲。林媽不光是要從擔心、焦慮中振作起來,在工作與家務外,還要獨自承受網路上的謠言與汙名,這其中的壓力令人難以招架。

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無法不關心,更擔心造成孩子壓力

以前跟小迪聊到同志話題時,林媽都會因為擔心而難過流淚,「有一次跟他聊天,他說:妳跟我講話再這樣子,我談不下去了喔。」跟許多同志青少年一樣,小迪漸漸地不再直接對林媽坦露心事,開始跟家人疏離。
 
「到他高中,我就突然好像失去一個兒子,他什麼都不跟我講。」這是小迪高中時給林媽的感受,而林媽也只能提醒自己,以後在小迪面前千萬不要流眼淚。

得知小迪感染後,他們的關係似乎從疏遠變成衝突。首先,她發現小迪並沒有去看西醫,而是開始吃不知名的中藥粉。「拜託他不要再吃那個中藥粉了,我心裡這樣想,但我沒有講出來,我心裡就覺得他應該趕快去看醫生,但我又不敢這樣講。」林媽心中知道只看中醫不是辦法:「我試著想叫他去看醫生,但他就是會抗拒,他說:『你不要再插手喔,如果再插手,我就搬出去。』那種感覺就是:我已經很煩了,你不要再給我壓力。」
 
林媽因此改透過小迪的表姊間接表達關心,並傳遞她所看到的醫療資訊。直到後來在家裡看到藥袋,知道小迪去看西醫了,林媽才終於放下心中的大石。林媽也把心思放在小迪平日的飲食上,注意營養的需求。
 
「那時候會去買靈芝啊、巴西蘑菇啊,他爸爸還會買給他牛樟芝。」可以感覺到,即便林媽面對小迪病情手足無措,卻總想著能多為他做點什麼,但這樣的關心方式,細膩敏感的小迪也有所察覺。「那時候他都不想跟我們坐在一起吃,自己拿東西去樓下吃,他找藉口說是要看電視。」
 
儘管母子關係在飯桌這回合又拉開距離,林媽仍試著同理小迪:「吃到後來他也很膩了,他應該也不想這樣被當成病人般對待吧。」林媽在這不太能說破的愛滋議題上,不斷調整自己的心態與小迪互動。
 
小迪在感染之後有段時間,在家總是穿著外套,林媽便覺得他遮遮掩掩,似乎在隱藏身上出現的一些症狀。有一次林媽看到小迪身上長了疹子,「我就說,欸!長了一個疹子。他就心裡很不舒服,跟我講:你以後可不可以不要對我的身體這麼大驚小怪!」
 
這回合林媽依然沒突破小迪心房。「在LINE上我就跟他道歉,我說對不起,我不知道你會這麼在意啊。」林媽發現,直接的關心會造成壓力,透過通訊軟體傳訊息反而讓彼此有溝通的空間。漸漸地,小迪也比較會跟家人坐在一起吃飯。 

疏離衝突中埋藏著在意

這些看似不成功的溝通,其實小迪都看在眼裡。2年後第二次訪談,林媽提到近期與小迪有一次重要對話。「我跟他聊到我姊夫前年才走,姊姊也需要被照顧,小迪就說我也可以多照顧我姊姊,我就跟他比『不』的手勢。我現在肩上已經很多責任,我要照顧的人太多了,我看他眼眶就紅了。他就對我說,這也是當初他不想跟我講的原因,他就是不想成為我的負擔。」原來林媽這些看似每每落空的關懷,小迪都有感受到,只是沒有或不知如何回應。
 
「聽到時我很高興,我終於聽到他的答案,其實他是心疼我。」在人際關係裡,我們時常想要感受對方對自己的在意,卻未必能獲得確認。這次能聽到小迪這麼說,我能感覺到林媽是非常欣慰的。
 
林媽也向我們說起她當下未能說出口的心裡話:「我不想把他當成是一個負擔,我希望我的孩子不要覺得他是我的負擔。」母子兩人因為愛滋而衝突,可是也在愛滋衍生的互動中,看到彼此的付出與關心。
 
林媽對小迪的擔心不是從感染才開始,更早的時候,就因為小迪高中喜歡男生而煩惱,甚至也帶他去看過身心科。即使醫生讓她知道,同性戀是正常的,但她仍然擔心兒子的感情路會不會走得很辛苦。林媽跟當時一個信任的同事分享她的煩惱,同事一句話:「妳不是gay,那妳的感情有很平順嗎?」才點醒了她。小迪若有正式交往對象,多少會跟林媽提到他交了新「朋友」,也會帶回家吃飯和家人認識。
 
而在小迪感染後,林媽的態度又是如何呢?在前後兩次的訪談中,林媽對於小迪的感情,在意的地方有些改變。第一次訪談林媽說:「我不希望我兒子再帶給別人家痛苦。我是他的父母親,非常了解自己的小孩有這樣的⋯⋯有這種經歷(的辛苦)⋯⋯」想到一路上面對的種種磨難,她不願看到其他孩子或家長經歷同樣的過程。
 
第二次訪談提到小迪感情時,林媽已經可以笑笑地回答我們:「我有講,要注意自己的安全,也要注意別人的安全,但不要交朋友,我心裡比較沒壓力。」林媽知道這個想法很不符合人性,然而比起2年前的訪談,她的擔心變少了,主要是不希望看到小迪被別人嫌棄,甚至是委屈地去找對象。

「如果兩個人在一起不是那麼真心、願意為彼此付出,那我覺得與其這樣寧可不要。」說到底,林媽還是替小迪心疼,不願小迪在關係中受傷。

姐姐窩心支持,姪女扮橋梁

「愛滋病被汙名化,確實讓人們的心中蒙上一個很大的陰影,當你被感染之後呢,就覺得陷入了絕境。不管是感染者本身或家屬,應該算是一個很大的黑洞吧。」林媽這麼描述愛滋汙名。

「我幾乎在公司、同事不在的時候我都在流眼淚,一直上網查資訊,拿一本空白筆記本一直查一直記。」當時林媽還沒退休,一下班便埋首查找更多網路資訊。同事偶然看到她流淚,試圖關心,雖有些感動,仍沒有把原因說出口。

後來林媽的姊姊阿淑察覺她的狀況不對,幾次追問,林媽終於說出口。出乎意料地,姊姊給予正面的支持,她說現在醫療很發達,要林媽不要太擔心。姊姊的支持,讓處於無助當中的林媽覺得很窩心。

「妳不要太難過,碰到就碰到了,也沒有回頭路可以走。」阿淑阿姨更在意的是林媽母子如何度過這個難題。兩人討論之後,決定找阿淑的女兒小雯幫忙關心表弟小迪。沒想到從小就跟小迪關係很好的小雯,其實之前就已經知道他感染的事。之後小雯也成為林媽與小迪之間重要的溝通橋梁,協助傳遞一些林媽想表達而無法直說的關心。

正在愛滋的道路上搏鬥著

林媽講到這個故事時又難過了起來:「親子間為什麼有不能一起渡過的難關?」回想過往接收到的衛教背景,愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知;而當她吸收到正確的資訊和實證,才有辦法逐漸破除迷思,並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染,有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的,當然會有很多的不捨,應該更敞開心胸去接納。」

 「壞」是那個時代給予愛滋感染者的標籤,在釐清與掙扎的過程中,林媽意識到要撕除的是一個世代共同對愛滋的標籤。她明白接納的這段路十分辛苦,更希望其他感染者的家人面對心中的刻板印象時,能夠減少一點苦痛。

從遇見愛滋到經過5年歷程,接受訪談的當時,林媽還正在這條面對愛滋的道路上搏鬥著,一方面和愛滋汙名帶來的恐懼對抗,另一方面持續給予孩子無私的愛。期待這些流過的淚水,能滋養親子間的關係和信任,洗去對愛滋的恐懼與社會汙名。

(本文摘自/愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集/大塊文化)

記者及編輯團隊

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