異位性皮膚炎發作超難受！病友協會啟動「全台調查」為治療困境找解方
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全身總是紅腫、脫屑，甚至遍佈紅疹⋯反覆發作的異位性皮膚炎，每一次發作真的好難受。尤其，它又是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，難以根治，同時又容易引起異樣眼光。過去就曾有病友異膚症狀發作時，全身癢到像有萬隻螞蟻在爬，8～9成皮膚紅疹、脫皮屑，痛苦幾乎難以承受！
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異位性皮膚炎治療困境
異位性皮膚炎病友協會理事、台大醫院皮膚部主治醫師詹智傑表示，異位性皮膚炎誘發原因包含環境、個人體質，過往治療方式以抗發炎為目標，但傳統藥物無論是類固醇或是免疫抑制劑都有一定程度的副作用，臨床治療往往得在病症治療與減少副作用間拉扯。
「現在新型藥物，如標靶治療生物製劑或口服的小分子藥物，沒有全身型副作用產生，效果也好，但限制則是在自費昂貴，健保給付也有嚴格條件。」詹智傑說，由於藥物選擇有限，也會影響到病友治療意願。
為此，異位性皮膚炎病友協會設計了1份問卷，目前已先和全台8家醫學中心合作，在皮膚科診間調查，希望全台病友和照顧者共襄盛舉，讓醫界更瞭解病友切身的醫療需求，以供日後醫界診療參考。目前已在異位性皮膚炎病友協會官網上線的「異膚大調查問卷」，可粗分為5大面向：
- 病史
- 治療
- 共病
- 患者評估目前嚴重程度
- 對治療是否滿意
問題多是勾選題，例如列出9種口服藥，6種外用局部藥膏，有沒有接受過照光治療，或者服用中草藥、尋求其他民俗療法等。根據過往填答經驗，病友下載問卷後，僅需花10分鐘依照目前病情狀況勾選即可完成，最後的評估治療則可於治療回診時請醫師協助填寫。
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異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，醫學界普遍重視的是藥品的療效、副作用等議題，卻沒有病人對治療是否滿意、療效，是否有其他共病等重要資訊，連病情對於病患生活品質的真正影響也很少瞭解，也不知道病人到底用了什麼藥、換了什麼藥。
「瞭解現況，才能知道我們哪裡做得不好。」朱家瑜舉例，異膚現有不少治療新藥，但不少第一次來他診間的病人仍然不知道，以為還是要吃類固醇，「長期以來我們不斷強調，不是吃類固醇，而是擦類固醇、吃抗組織胺，這是異膚的第一線標準治療方式，但很多人還是搞不清楚，可見醫療資訊仍有落差，需要一再提醒。」
朱家瑜解釋，這次調查是一份由病友角度出發、病友們自己發起、長期追蹤2年的連續性調查，希望病友和照顧者能每3個月固定填寫，預估2024年10月可公佈問卷初步結果。
在台灣推動亞洲第1個治療型衛教
朱家瑜也提到，2006年他到德國參加世界異位性皮膚炎大會，會中聽聞德國推動治療型衛教研究成果，如有效改善病友對疾病的認知、生活品質和治療療效後，他就許下願望，要在台灣推動亞洲第1個文內註解： 根據世界衛生組織（WHO）定義，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持以最佳方法應對慢性疾病所需的技能，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病的來龍去脈與照護方式、醫療院所的標準治療程序，以及對待健康與疾病的生活行為等。 。
朱家瑜指出，德國是社會保險國家，很早就發現，每家醫院的皮膚科都有自己的衛教課，但內容都不一樣，來上課的病友也是零零落落，於是補助皮膚科醫學會規劃一套全國統一的衛教課；德國衛生部相信，上過課的病友用藥應該會減少。結果1年後，上過課的病友用藥量竟然減少一半，成效斐然。
事實上，當時德國並沒有太多新藥，第一線用藥就是擦的類固醇藥膏，由於很多病友都有類固醇恐懼症，拿藥回去也不太敢擦，造成浪費。這套衛教課傳達該怎麼擦、擦多少量等正確使用的觀念後，病友才知道類固醇藥膏的療效確實不錯。根據德國的調查，該國病友上課後1年平均用掉的藥膏數是上課前的一半；日後德國衛生部即規定，上過衛教課的病友用藥才能得到保險補助，保險支出也下降，顯見治療型衛教的成果。
朱家瑜表示，相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是讓病友在接受治療的過程中，同時瞭解該項治療的原因、目的、好處，以及日常照護的注意事項等。
也因此，異位性皮膚炎病友協會為鼓勵病友到線上「異膚小學堂」認真上課，這一次也特別準備了精美禮物，只要上完6堂課就有1份大禮包；而參與治療大調查，每3個月寄1次調查表，總共有9次，每次都會收到1份異膚實用禮物。
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