68歲陳先生罹患乾癬10多年，造成皮膚病兆產生許多皮屑，常常走到哪裡就是雪花紛飛，家中到處是皮屑，衣服只敢穿麻紗長袖，令他非常困擾，也不敢外出、游泳、聚餐，一開始使用診所開立的類固醇藥物，但效果不佳，直到轉至花蓮慈濟醫院，經皮膚科醫師給予生物製劑的治療後，症狀才顯著緩解，喜歡運動的他，現在終於可以自在游泳了。
#乾癬
乾癬患者權益需被重視！乾癬是一種自體免疫疾病，據統計，台灣乾癬患者約20萬人，每年新增約3000人，中重度患者佔二至三成，多在20至40歲發病。若為中重度等嚴重患者，在臨床醫師評估協助申請並符合資格下，可健保給付使用生物製劑治療，健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件，也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」等；不過實際執行面上仍有爭議，有患者仍被核退、陷入病灶復發窘境，工作、生活都大受影響。 3大名醫齊聚！闡述乾癬現況、照護與醫療可近性 台灣乾癬協會10月28日上午9時30分至12時30分，在張榮發基金會國際會議中心1008會議室舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇。內容包括乾癬病友問卷調查結果分享，更邀來多名醫師進行專題演講：包括台北、林口長庚醫院主治醫師黃毓惠講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療現況、共病及心理健康挑戰」、台大醫院免疫暨風濕過敏科主任謝松洲講述「乾癬性疾病照護品質之提升」、台大醫院皮膚部主任蔡呈芳講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療可近性與各國之比較」等議題。 其中，在最新病友調查部分，協會今年針對全台505位乾癬患者所做問卷調查（男性46%、女性54%，年齡平均分佈在25至65歲間）結果顯示，在「有被停藥經驗」的病友中，53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象，其中由於中斷生物製劑治療，有79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活，且當中將近40%病友認為會影響工作(44%)、兩性關係(38%)。協會認為，乾癬性疾病是一個嚴重的非傳染性疾病，需有持續不中斷的治療，呼籲全民健康覆蓋之下，政府應正視乾癬性疾病治療需求。 乾癬共病多 患者發病初期常易被誤判 36歲的小鈺，今（28）日出席論壇，分享她的罹病經驗。她在上大學時發病，但因醫師誤診以為只是脂漏性皮膚炎、治療未果後，病灶自頭皮一路長往身體，後續向其他醫師求助，進一步診斷才確認為乾癬。由於當年治療藥物有限、加上起初患病面積未達健保資格，一開始的療程只採藥膏、照光等傳統治療；生病兩年後，醫師建議她改採自費用生物製劑治療，雖病況明顯好轉，但在經濟考量下，她畢業後回到南部老家，並改回照光等消極治療。 由於本身體型較為豐腴、加上對陽光耐受度低，小鈺的病況變得時好時壞。她說病況嚴重時常會曬傷、皮膚變得嚴重紅皮，更出現膿疱性乾癬、下肢水腫等共病情形，使得晚上根本無法睡好！全身的癢痛感有時讓她「不想再忍」、就放任去搔抓，直到病灶處都流汁、滲出血水，才後悔的擦藥膏補強，或進一步住院治療。 在這樣的惡性循環下，小鈺的乾癬面積越來越大，有時連全身、頭皮、整張臉都能看見紅腫、乾屑外，「病灶更曾從耳朵往外延伸2至3公分」使該處頭髮掉光、得用其他頭髮遮蓋。從事補習班工作的她，曾面對小朋友天真的問：「老師你皮膚怎麼會這樣？」，僅能開玩笑以「老師沒有睡好」帶過。 治療上車又下車 重症給付條件常讓患者無所適從 幸運的是，小鈺後因再度曬傷而轉院至醫學中心治療，主治醫師判定應符健保資格而協助申請到生物製劑，後因治療效果不錯，更被醫師推薦參與新藥臨床實驗計畫治療；但在約6年計畫結束，回歸生物製劑申請時，則因近年無健保使用紀錄而被拒絕2次，待病況又明顯惡化後，才又符給付資格「上車」治療至今。 「比起很多人來說，我已算很”幸運”！」小鈺說，她目前膿疱性乾癬、水腫等情形未再出現；加上可自理生活、可出門活動已讓她很感恩。確診乾癬至今因外貌影響還好，所以就學沒有中斷，工作上受到的刁難也不算多而能維持，但並非每個乾癬病友都能如此。她說，患者若維持穩定狀態，是可就學就業，但若停藥後病情會陷入不穩定，就是家庭負擔，「這就是加減法問題，但乾癬病人是很值得投資群體」，呼籲如果政府願將更多經費挹注在乾癬患者、如放寬給藥條件等，就會減少社會負擔、會是正向循環。 乾癬醫療可近性仍有進步空間 同時兼顧患者心理健康 「乾癬共病與心理健康，是患者面臨的挑戰。」黃毓惠醫師表示，過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現，雖健保近年生物製劑給付條件也有放寬，但受限條件部分患者治療2年後仍得下車，也是不爭的事實，部分患者在停藥後半年，病況就出現惡化。她明白健保財務有困難、在給付上相對務實，得下車2次後病情復發很快，才可持續用藥；不過像是先進的歐美國家，甚至近年的中國都沒有下車條款，或許健保在申請審核實務上可有更好的處理模式。另外，兼顧患者的心理健康也很重要，黃毓惠說，對於用藥面臨下車患者，臨床上她都會事前溝通，讓患者預知並了解可能情況，擬定中斷治療時的用藥方式外，並協助後續申請，讓患者不安的心情減至最低、避免出現心理疾病等痛苦。 在台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療可近性上，蔡呈芳醫師表示，台灣健保人口涵蓋率達99%，是全世界健康保險的典範，但最近出現公平正義原則等爭議，仍有待討論。以他自身觀察來說，10多年前受邀出去演講時，中國、韓國都很羨慕台灣，但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣，主要與醫療資源互相排擠、及醫藥領域的發展有關。他說，相對於高血壓等疾病來說，皮膚疾病藥物進展近年進展相當快，以最近世衛組織藥品推估，乾癬跟乾癬性關節炎藥品已列在10名之內，但台灣成長幅度比各國來慢的些；他打趣地說，有時參與共擬會議時「各科醫師都像是在比誰可憐先給給付」，雖嚴重乾癬未必一定致死，但相對前述國家不需停藥，台灣的確是特別的。透過商保補健保的現況雖是方式之一，但健保相關給付越來越嚴苛，也成為保險的難題。 協會理事長柯怡謀表示，今（2023）年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」，主要在呼籲確保所有乾癬病友，都能夠在『適當的時間，獲得適當的醫療資源、教育和社會支持』。乾癬影響全球至少一億兩千萬人以上，除了身體上的症狀，病友經常遭受社會的歧視和誤解，導致心理上也受到重大衝擊；乾癬不僅是一個皮膚問題，同時也包含關節及共病問題，它嚴重影響到病友的生活品質、心理健康，甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。 歐洲乾癬醫療資源研究指出，每投資1歐元，平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率，也就是投入醫療資源後，病友回歸正常生活報酬高，可提升國家社會生產力、不需仰賴其他人照顧等，協會在此呼籲，政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源，通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療，我們可以朝著一個更加包容和理解的社會邁進。 另外，今年的世界乾癬日活動除了上午乾癬論壇外，下午2時在張榮發基金會國際會議中心1002會議室也有衛教活動，主題為2023年世界乾癬日「全民一起挺乾癬，健康覆蓋更向前」病友關懷年度公益講座，分為全身型膿疱性乾癬治療和病友歷程分享、乾癬及乾癬性關節炎最新治療趨勢等五大主題，目前已有近200人報名，希望藉此能提供給病友最新的醫療照護資訊，幫助病友做好自我健康管理。
當皮膚出現狀況，我們總會很擔心別人會如何看待，怕人家會以為是傳染病。事實上，皮膚病不一定都帶有傳染性，傳染性的皮膚病只占皮膚病種類的少部分。而且，並非只要接觸就一定被感染，這仍然與個人的免疫強弱有關。
28歲蔡小姐從小就是過敏體質，有過敏性鼻炎、異位性皮膚炎病史，經常感到鼻子癢、眼睛癢、皮膚癢。先前因皮膚泛紅、搔癢、脫屑，就診皮膚科，確診為「乾癬」，外擦類固醇治療，起初雖感覺有效，漸漸地狀況時好時壞。某次休假喝魚湯後，皮膚嚴重過敏，短期內皮疹大面積出現，經中醫師診治3個月，皮膚的狀況得以改善。
28歲的李小姐從6年前開始全身皮膚反覆長出密集膿疱，導致臉部、手腳掌以外皮膚大範圍膿疱破皮潰瘍，一動皮膚就會撕裂、沾黏，連行走站立、睡覺翻身都很困難，最後確診為「全身型膿疱性乾癬」。她更形容自己「連風吹過衣服都會痛」，半夜一旦痛醒就無法入睡，嚴重的症狀疼痛曾嘗試過止痛藥、止痛針、一般生物製劑等都無法緩解，每年發病更是得住院2次以上。
天氣愈來愈冷，皮膚病又復發了嗎？秋冬時期的皮膚容易乾燥、發癢，雖然沒有夏天時多汗悶熱的不適感，但寒冷的天氣容易讓皮膚產生疾病。其中俗稱牛皮癬、銀屑病的「乾癬」有高機率在冬天復發，雖該疾病沒法根治，但能透過「照光治療」有效改善狀況，減少復發的機率。
入冬了，皮膚部就診的乾癬患者逐漸增多。高雄醫學大學附設中和紀念醫院(下簡稱高醫)皮膚部主任藍政哲表示冬天是乾癬容易惡化的季節，病灶會變得較平常嚴重，像是癢、乾、脫屑，或是龜裂及疼痛等都是在門診中常見的病況。其中最令患者困擾的不單是因外觀病灶帶來的身心壓力，連日常生活也會衍生出許多不便。曾有病患向醫師形容，在大發作期間，皮屑掉滿地，每天都必須掃三次地，相當苦惱。 藍政哲醫師建議，中重度患者在夏天膚況較容易控制時，持續規律用藥並做好保養，於入冬之際應提高警覺，避免病灶惡化的因子，如抽菸、壓力、作息不正常及感染等，且切忌等到大發作時才至醫院就診，因而延誤適當治療時機導致後續療程備加艱辛。 乾癬治療善用醫病共享決策 以達乾淨皮膚治療目標 乾癬是需要長期穩定控制的疾病，藍政哲醫師指出，現今乾癬治療已有相當大的突破，接受精準治療後可使病患身上的皮膚病灶幾乎完全清除，回歸正常的狀態。醫師認為要達到乾淨的皮膚(病灶改善 90-100%)，必須透過醫病間良好的溝通，患者需與醫師共同討論最適切的治療與用藥方式，雖然乾癬無法完全治癒，但透過病患的配合及醫師充分告知不同嚴重程度的對應治療方式，依然能穩定控制病況。 藍政哲醫師表示，要達到皮膚完全乾淨的治療目標，輕度及中重度患者在用藥的選擇上有不同考量。輕度患者只要遵照生活上的注意事項並搭配外用藥膏，基本上便能達到不錯的效果。至於中重度病患，因為皮膚病灶範圍大，相對不易遵從一天兩次擦拭外用藥膏，此時則需要選擇更符合患者生活形態的治療方式，才能得到最好的治療效果。 藍政哲醫師對於生物製劑的療效給予正面肯定，在治療中重度患者時，使用新一代的生物製劑如腫瘤壞死因子、介白素17、介白素23等，讓患者的皮膚病灶達成清零的目標，幾乎達到乾淨的皮膚。目前患者必須經照光治療及其他系統性治療(搭配兩種口服免疫調節劑)無效，方可申請生物製劑的健保給付。 高醫照光設備新穎，單人隔間保障病患隱私 藍政哲醫師提及，照光治療是中重度乾癬患者申請生物製劑前的必要條件，根據藍醫師的臨床觀察，醫院照光設備友善與否也是影響患者能否遵從醫囑的主因。考量到患者的隱私，高醫採用單人隔間的照光設備，提供患者隱密的治療空間，藉以提高病患遵從性。此外，高醫也提供夜診服務，讓白天需工作或輪班的患者在照光治療保有彈性的選擇空間。 藍醫師呼籲，現今乾癬的治療已有許多選擇，若民眾發現身上出現疹子，且反覆發作許久，建議盡快至皮膚專科鑑別診斷，唯有正確治療、對症下藥，才能事半功倍。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院皮膚部於12/10周六下午兩點舉辦一場乾癬衛教講座，歡迎病友一同報名參與。報名洽詢：(07)3208214分機15。 （圖/高雄醫學大學附設中和紀念醫院皮膚部主任 藍政哲醫師)
新冠肺炎大流行至今已快滿3年，全球疫情仍未停歇，台灣自今年2022年4月起疫情嚴峻，乾癬病友再次面臨因擔心感染而減少就醫，以及選擇施打新冠肺炎疫苗的焦慮與抉擇，同時也有病友因染疫而擔心有長新冠的症狀產生。今年度10月29日由社團法人台灣乾癬協會主辦的年度講座，邀集多位醫師分享，上半場以『醫病共享決策』、下半場呼應世界乾癬日的主題『Mental Health 乾癬健康心世界』，從最新治療到身心健康，提供病友們最新衛教新知。 新冠肺炎的疫情影響乾癬暨乾癬性關節炎病友的身、心、靈健康，在全球新冠肺炎流行仍方興未艾之際，病友之間更需互相的關懷，彼此加油打氣，由此觀之，病友此時對自身健康管理的健康素養更形重要，才能在疫情時代，照顧好身體健康。本次世界乾癬日公益衛教講座，同時呼應2022世界乾癬日的主題:『Mental Health 乾癬健康心世界』，特別設計與病友精神健康相關照護議題，併同乾癬與乾癬性關節炎相關的最新醫療資訊分享，希望經由實體與線上整合，擴及更多的病友、病友家屬和醫護人員，傳達與乾癬暨乾癬性關節炎和平相處正確之道、並鼓勵病友積極治療、迎向光明人生。報名連結：https://forms.gle/gn5Fe5rroH1Aygjh9或洽詢：社團法人台灣乾癬協會(02)2952-0820。 什麼是乾癬？ 乾癬又俗稱為銀屑病，因患者皮膚上覆蓋一層厚厚的白色皮屑而稱之。是一種免疫調節異常的發炎性疾病，導致皮膚角質快速代謝、脫皮，同時也會影響到表皮的血管，讓代謝異常的地方出現一塊塊的紅斑。嚴重的脫屑也造成大眾誤會乾癬是會傳染人的，但其實乾癬並不具傳染性。乾癬的共病至少有35種，乾癬性關節炎為其中之一，約有三分之一的乾癬病友同時罹患乾癬性關節炎。 常見的症狀有哪些？ 乾癬是一種常見的慢性皮膚發炎與角化性疾病，分為4種： 尋常性乾癬：出現清楚的紅色斑塊，上面附著鬆散的銀白色鱗屑，好發於頭皮、耳後、手肘、 膝、手足、軀幹及指甲等。 滴狀乾癬：外觀同尋常性乾癬，大小在1公分以下，好發於軀幹及四肢。 紅皮型乾癬或乾癬性紅皮症：病灶面積大、會刺痛且不斷掉屑，好發於全身皮膚。 膿疱性乾癬：紅斑上有黃色無菌性膿疱，常發生於指端或手掌足底，泛發型侵犯全身皮膚。 治療方式 目前乾癬的治療有外用藥物(藥膏)、光照治療、口服藥物及生物製劑。其中生物製劑屬於精準的治療，能直接抑制造成發炎的細胞激素，例如腫瘤壞死因子、介白素17、介白素23等四大類九種不同的生物製劑，透過生物製劑的治療患者將有更高比例達成皮膚病灶乾淨的治療目標，因此近年來標準治療無法控制的中重度乾癬患者可以申請健保生物製劑治療。透過乾癬生物製劑醫病共享決策，幫助病人在九種的生物製劑中找到適合自己的治療方式，就是進一步提升乾癬照護品質的重要方式。 講座資訊 名稱：『2022 World Psoriasis Day世界乾癬日』乾癬性疾病年度講座 主辦單位：社團法人台灣乾癬協會 時間：111 年 10 月 29 日 星期 ( 六 ) 上午場09:30-12:30 乾癬醫病共享決策 下午場13:00-17:00 乾癬健康心世界 報名連結：https://forms.gle/gn5Fe5rroH1Aygjh9
