#血友病

（優活健康網記者陳承璋／採訪報導）根據統計，我國目前有1,336名血友病病友，此些病患因缺乏凝血因子，需戰戰兢兢度日，經不起任何碰撞、不能久站、膝關節還會受損，面對動不動便大量出血的日子，一生所經歷過的路程，聽起來令人心酸。從小就罹血友病　家庭經濟難負擔一名現年四十三歲的男子，剛出生，老天爺就向他開了玩笑，在出生三個月後，因突如其來的出血症狀，確診罹患血友病，他說，過去尚未有健保時，一個月大約會出血二到三次，平均一年出血三十次左右，每每施打凝血因子，就要支付一萬元的藥費，他回想，二、三十年前，那些付出去的藥費簡直是天價。除了對家庭經濟產生巨大負擔之外，病情的嚴重性，在生活上也造成諸多不便，他指出，因為出血關係，關節受損，最嚴重時連蹲下的動作都無法做，更不能久站，洗澡時還要準備椅子坐下來洗，工作曾經一度難尋，即便現在病情好轉，順利找到工作，也因為行動不便，有時還會遭老闆質疑工作能力。需求性治療　病患深陷出血之苦過去，在治療血友病的方式上，因健保政策大多採取「需求性治療」，簡言之，也就是發病後才能給予藥劑補助，導致不少病患深陷疾病的折磨，所幸經健保署於去年通過「預防性治療」，針對重度患者，給予一周施打二至三劑凝血因子的補助，進而減少病患出血的頻率。林口長庚醫院凝血醫學中心主治醫師張鴻指出，血友病若採預防性治療可降低89.4％的年出血率，他說，中重度B型血友病平均每年出血8.6次，每次出血皆是對身體的傷害，其中7成是關節內出血，關節反覆出血會導致滑膜炎和關節炎，嚴重甚至會殘障。關懷血友病協會林旭科理事長提醒，血友病病情控制不好，除反覆性出血、健康堪憂外，醫療支出也增加了病友的經濟負擔，親友需要陪伴照護也增添家庭的壓力，鼓勵重度血友病病友積極進行預防性治療，做好自主健康管理。

（優活健康網新聞部／綜合報導）血友病是一種遺傳性基因缺陷的疾病，會影響血液的凝血功能使凝血時間延長，且好發於男性，雖然發生的機率如三胞胎一樣少，但卻影響了病患的生活作息，若未給予適當的治療，出血可能造成大量失血、關節或體內積血而造成內部損傷。有鑑於此，嘉義長庚醫院特別舉辦血友病友座談會，並邀請骨科楊典育醫師及復健科陳建旻醫師，介紹血友病膝關節置換手術案例分享及術後復建，歡迎病友及家屬踴躍參加。名稱：血友病友座談會時間：3月14日（六）10：00～13：00地點： 嘉義長庚綜合大樓地下1樓－第二國際會議廳洽詢：嘉義長庚社會服務課　莊雅伃社工（05）3621000轉2179或血友病中心　陳怡珊個管師（05）3621000轉3085

（優活健康網記者張瓊之／綜合報導）血友病是一種先天性基因缺陷的疾病，在凝血功能方面不佳，且容易有自發性出血的問題，尤其是在膝蓋、手肘等關節處。一般來說，人工膝關節使用的平均壽命約為10年，但有些血友病患者因早期醫療資源不足的關係，使得他們關節長期反覆出血，導致關節受損嚴重，所以，在30多歲就需接受第二次人工關節再置換手術的民眾不在少數，但也因為第一次手術所遺留下的組織傷害，相對的提高了手術困難度。血友病患骨科手術　需克服凝血功能三軍總醫院民診處暨骨科部潘如瑜醫師表示，面對挑戰性高的膝關節手術，除了得先多次在電腦上做3D立體定位操作及模擬切割，以擬真的病患膝關節假體進行模擬開刀，藉以提升手術精確性及成功率。且血友病患者的骨科手術，除了要克服病人凝血功能的障礙外，還要處理骨關節炎所造成嚴重的結構缺損，及人工關節再置換的困難。關節問題處理不好　恐會導致其他關節發生病變在早期醫療資源不足，及預防治療觀念不普及的環境下，病人因出血疼痛而缺乏適當的運動，使得下肢骨骼沒有足夠刺激，導致骨發育不良造成骨髓腔變得非常狹窄，這些都得在手術前一一評估。若關節問題沒有處理好，不僅會導致其它附近關節及脊椎的次發性病變，也誘發慢性的肌肉疼痛，間接影響其就業及經濟問題，因此，在手術前須衡量病人的實際需求與手術的必要性，才是對他們最好的幫助。

（優活健康網實習記者張瓊之／綜合報導）血友病是一種遺傳性基因缺陷的疾病，且據衛生福利部統計資料顯示，101年因罹患血友病而就醫者全國有1306人，而這種疾病除了會影響血液的凝血時間延長外，並不會傳染給他人，所以不論是生理、心理、社交與情感問題上都與一般人無不同。只是，血友病是一種慢性疾病，病患在一出生時就可能遇到出血的問題，尤其是嚴重型的病患，更可能會出現各種不同情況的出血，例如：長牙時的牙齦出血、學走路的跌倒碰撞等，若沒即時給予治療，將可能會造成嚴重的後遺症，甚至造成終身遺憾。謹記生活4原則　也能快樂過生活雖然血友病患者有凝血功能上的問題，但衛生局提醒民眾，只要在生活上多注意以下4點原則，也能安心又放心：1）可以出遊／須經過醫師評估同意才可進行旅遊活動。2）旅遊時應準備好物品／旅遊時除了要攜帶醫療用品外，也要查詢有關的保險資訊，另外要配戴醫療警示的標誌，或在皮夾中放關於患者的醫療資訊、用藥劑量等及緊急聯絡人電話。3）避免進行不合適的活動／若要進行高強度、不適合的運動時，需經醫師評估。4）運動不是禁忌／適當的運動可以幫助發展強健的骨骼與肌肉，也可以保護關節免於日常生活外傷的傷害。最後，衛生局提醒各位家長在照顧血友病童時，最重要的就是與孩子一起了解血友病，也要懂得照顧孩子，讓他們在安全的環境下成長，儘量減少可能面臨的出血問題，只要能控制出血問題，血友病患也可以快樂生活。

（優活健康網記者談雍雍／綜合報導）血友病友意外出血怎麼辦？由於血友病先天血液凝固異常，為了讓病友獲得妥善急救治療與止血，雙和血友病中心首度推出病友專屬「CARE悠遊卡」，客製化身份辨識，讓病友即時得到急救處理，並採用新一代第八凝血因子，提升用藥安全性。即日起開放病友免費索取，擁有良好急救保護、享受精彩生活。雙和醫院急診部馬漢平主任表示：「急診流程上，第一時間辨識血友病患者的身份很重要，因為血友病患者的急診流程與其他患者不同，止血治療的處理相當迫切，若出血狀況嚴重的話須立即注射凝血因子，以免造成失血過多影響生命安全。」馬主任也建議病友可至醫院建置病友資料檔，告知院方血友病狀況，以加速急診室的急救流程。雙和醫院小兒血液腫瘤科陳淑惠醫師也表示：「血友病患者若未能獲得妥善的急救治療或止血，可能因肌肉關節腔內經常出血，造成不良於行的現象，嚴重影響患者生活品質。CARE悠遊卡提升了病友緊急救護的便利性，揮別出血與併發症惡夢！」為了讓血友病病友也能得到良好的全方位照護，CARE悠遊卡開放血友病病友索取！即日起可撥打〈雙和CARE您的精采生活〉活動專線02-8768-2603 邱小姐洽詢，為病友量身訂製悠遊卡（內含100元儲值金），限量200張，為病友帶來多一層的保護，安心享受精彩生活。

（優活健康網記者陳承璋／綜合報導）血友病友臨時意外出血怎麼辦？雙和血友病中心關懷血友病患者，為提升血友病患者對於急救照護的知識，將於9/8（日）舉辦「雙和CARE您的精采生活」衛教活動，首度推出「CARE悠遊卡」，只要現場填寫資料，後續即可獲得貼心客製化卡片！患者只要擁有這張專屬卡等同於多了一層保護，可即時得到良好的急救照護，不再擔心出外遇到緊急狀況！各種活動　鼓勵病友勇敢無懼雙和醫院指出，活動會邀請三位醫師分享血友病急診SOP、治療、復健等關鍵照護步驟，同時現場還有專業復健師與CARE啦啦隊教您平日輕鬆可做的復健操。還會帶領病友體驗「超時空之旅！星際爭霸戰實境展」，模擬搭乘最先進的星艦「企業號」，展開冒險故事、探索新世界，呼籲病友勇者無懼、一同享受精彩生活。歡迎病友與家屬踴躍參加活動，一起凝結照護（CARE）力！〈雙和CARE您的精采生活〉活動報名專線請洽： 02-8768-2603 邱小姐

（優活健康網新聞部／綜合報導）台南市立醫院為使血友病病友有更方便的診療服務，特別成立「血友病整合照護中心」，21日於南市醫舉行開幕儀式。讓血友病病友享有更高醫療品質服務，並全面提升醫療照護和生活品質都，成為台南地區病友及家屬的重要支持。 開幕活動中，邀請台灣省關懷血友病協會林旭科理事長、南市醫戴芳楟名譽院長、血液腫瘤科李楊成醫師與血友病友，一同為南部地區第一家的「血友病整合治療照護中心」揭幕。血液腫瘤科李楊成醫師表示，以往民眾對血友病的認知不清，造成病人有時就診的困難，南市醫成立「血友病整合治療照護中心」，將整合各相關科別，提供專職護理師積極管理及關心個案，協調聯絡各科會診，希望成為南區血友病最佳照護中心。李醫師也指出，許多血友病病友已出現關節退化的問題，希望透過整體醫療的安排，加強關節與肌肉的力量，維持關節機能、減緩退化的速度，以負擔日常生活及各項活動所需。另外，秉持預防勝於治療之目標，在尚未有疾病相關併發症前，透過自我規律補充凝血因子，再配合整體醫療團隊專業科別醫師的看診，此具備預防性及整體性的醫療照護，可有效降低病友日後因疾病相關併發症所導致身體不適之情形、進而提升生活品質。

（優活健康網新聞部／綜合報導）血友病的患者，因缺乏凝血因子，所以時常造成出血無法凝固的情況，也造成許多併發症；而三軍總醫院將舉辦「三軍總醫院血友病防治及研究中心（HCRC）歡慶九週年」，許下幫助「血友病患者零出血」的新希望，希望能夠讓血友病患者也能過著快樂的正常生活。　一名長期受血友病之苦的王先生表示，十分感謝中心醫護人員付出的努力，自從來到三總血友病中心這個大家庭後，成功控制住C肝問題，而復健經驗更讓他改善生活品質，但讓王大哥格外珍惜的是醫療團隊及其他病友的陪伴。　而另一位病患的媽媽說，我的小孩七、八歲前常因為關節出血疼痛，半夜痛醒，我都會不捨的跟著他哭。也常因為他痛到沒辦法走路，我都要揹著他去看診，那時候真的很擔心。直到七、八年前，來到三總血友病中心調整治療方式後，孩子的狀況獲得很大的改善，甚至有一年左右的時間保持零出血的紀錄。研究中心陳宇欽主任指出，部分血友病患者沒有遵從醫囑或是缺乏正確治療觀念，容易發生出血相關的併發症，若長期忽視會造成永久性的關節傷害。為了完整規畫血友病照護，三總血友病中心每月定期提供病友衛教課程，並對醫療團隊嚴格執行內外部訓練，為血友病患者提供最優質的醫療服務。陳宇欽主任強調，豐富的治療經驗及堅強的醫療團隊實力，才能提早規劃並執行血友病診療計畫。也希望，能夠打造「家」的感覺，讓病友能夠在病友中心找到歸屬感，並且勇敢對抗疾病的挑戰，讓血友病友擁有跟一般正常人一樣的生活品質，享受快樂人生。