#血友病

(優活健康網新聞部／採訪報導)為響應2012 世界血友病日，中華民國血友病協會昨日在台北舉辦了「只有關懷， 沒有距離」的活動，希望透過活動能夠凝聚病友的共識與團結力，一起努力讓彼此的生活更美好；全台有超過2百位病友和家屬來參加，其中有部分病友更是遠從屏東、高雄等地來參加活動。除此之外，現場還邀請台灣血友病合唱團來表演，希望經由音樂的力量，帶給更多病友樂觀向上的動力。（團片為血友病合唱團演出，攝影／溫淑蘋。）中華民國血友病協會表示，血友病是人類最常見的先天性出血性血液凝固異常疾病，特徵是病患一旦受傷或開刀，就會血流不止，嚴重者甚至有生命危險。協會理事長胡忠銘表示，隨著現代醫療技術的進步，只要病友慎選良好醫療品質的血友病中心進行治療，都讓血友病病友能夠生活無礙，保有樂觀開朗的心情，也能享受美好的生活。為了展現血友病患的活力，剛成立不久的台灣血友病合唱團受邀演出，合唱團團員都是由病友組成，為大家演唱了許多感動人心的歌曲，希望這次的演出，能給所有病友力量。胡忠銘理事長表示，血友病合唱團的成立，都是因為台大醫院沈銘鏡教授大力倡導。藉由合唱團的成立，可以鼓勵病友擁有樂觀的心靈，並唱出對生命的熱情，進而帶給身邊的人更好的影響。目前團內成員每周固定在彰化基督教醫院練唱，即使有團員行動不便，但非常珍惜這個機會，練唱都鮮少缺席，也期待更多病友一起加入。

林先生自幼罹患嚴重性血友病，非常容易流血，由於長期關節內出血，導致下肢關節嚴重的僵硬與變形，完全無法彎曲，幾十年來都無法繫鞋帶，身材也逐年變矮，走起路來搖搖擺擺，左右晃動達40～50公分之多，由於容易流血的高度風險，家人及病患均不敢輕易嘗試矯正手術，然因關節病變已經嚴重到影響日常生活作息，因此到台北榮總尋求治療。針對此一高風險高難度的手術，台北榮總血友病整合治療中心特別組成一個十人醫療團隊，經過5個月十多次的整合門診反覆討論，同時進行術前評估及密集復健治療後，終於今年八月在血液科醫師補足其凝血因子的情況下，由骨科部陳正豐醫師為他同時置換兩側全人工膝關節及進行雙腿肌肉鬆弛手術，手術時間歷經6小時，術中完全沒有異常出血。緊接著於術後第一天，立即由復健部邱然偉醫師及李肇中復健師接手開始進行長達4個月的肌力與關節活動度訓練，前後長達九個月的漫長治療過程，同時由血友病整合治療中心徐會棋主任、高志平及余垣斌醫師全程監控凝血因子濃度，以確保過程完全平順沒有異常出血，在漫長的療程中，林先生展現無比的意志力以及對整個醫療團隊的絕對信任與配合，終於皇天不負苦心人，在團隊努力下，林先生再度擁有一雙能夠正常走路的腳，膝關節活動角度也由術前左腳30度增加到83度，右腳從數前45度增加到85度，鞋帶也能夠自己繫綁了，同時術後因為矯正其下肢畸形，使其身高也長高了五公分，回到年輕時的高度，走路的步態也不再像以前搖搖晃晃，林先生作夢也沒有想到可以再度享受陪子女郊遊踏青及逛街的天倫樂，此手術的成功更是讓林先生全家人歡欣鼓舞。

關懷血友病協會日前舉辦「2011血友病友獎學金」頒獎典禮，當中有許多的血友病病童，不曾因為自己的血友病而放棄自己，反而挑戰自己；像是其中一位就讀高雄市鳳西國中三年級的學生柯品丞，在他出生六個月大的時候，就被診斷出罹患血友病，只要有破皮、關節壓迫，就容易出血壓迫，甚至血流不止，但是透過健保給付的生物製劑，他不但可以拉小提琴、寫作，還那下這次獎學金的三個獎項。（圖為第八型凝血因子的蛋白質模型圖，翻攝自維基百科）根據血友病協會的文章表示，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，原因是血液中缺乏某一種「凝血因子」。凝血因子是一群在血液中可以幫助血液凝固的蛋白質，主要有十三種。如果缺乏其中某一種凝血因子，血液就不容易凝固。血友病患者受傷時出血的速度並不會比正常人快，但有血液不容易凝固的問題，皮膚表皮的小割傷，並不至於發生嚴重問題，但如果是深部割傷時，就可能會產生出血不止的情況，通常男性的發生率比女生高，大多是遺傳問題。台北榮民總醫院血友病中心徐會棋主任表示，過去血友病患常因無法得到足夠的醫療照護，導致容易出血、肢體障礙、肝功能異常，無法順利適應社會的環境，在求學、求職到婚姻等過程中遇到很多挫折，但是在健保體制下，血友病患獲得健保給付藥物，可以順利控制病情，只要著重預防性與整合性治療，血友病患一樣可享有與正常人一樣的生活品質。刷牙流血不見得是牙周病　當心患了重大疾病http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=12309血友病不能運動？醫師：運動才是減少出血良方http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=1213299年重大傷病健保給付最高　血友病患每人256萬http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=10944

兒童慢性上腹痛（肚臍以上的部位）、心窩或胸後有燒灼感、喉嚨有酸味往上衝，都有可能是胃酸過多的徵兆。經醫師診斷確定有與胃酸過多相關的疾病（消化性潰瘍、慢性胃十二指腸炎、胃食道逆流、逆流性食道炎等），應該依照醫師指示按時服藥。臺安醫院小兒腸胃科主治醫師 方旭彬表示，胃酸過多者，在飲食上最好少量多餐，每餐吃七分飽即可，飯前飯後一小時內不可運動或洗熱水澡，兩餐之間可以蘇打餅乾當點心。飯後不可斜躺沙發，最好坐直或散步十分鐘。嚴禁含咖啡因食物（咖啡、紅茶、綠茶、奶茶、可樂）、汽水等碳酸飲料、及酸辣的刺激性食物。水果應避免檸檬等酸性水果以及會刺激胃酸分泌之木瓜、鳳梨（因為含木瓜酵素、鳳梨酵素）。禁吃酸梅、芒果青等零食。方醫師提醒，心情盡量放輕鬆，過度熬夜或壓力也會使胃酸分泌增加。