反覆腹瀉、腹痛⋯罹「這病」尿布恐包一輩子！初期3症狀易誤認腸躁
一名原本考上台大醫學院的高材生在升大2時發病，家中經濟無法自費取得進階藥物，又擔心病況無法面對醫學系的壓力，只好轉到其他科系。另一名30多歲男性病患，因大腸、小腸嚴重潰爛、纖維化而被全切除，肚子有7、8個瘻管，一喝水就會從洞中流出水來，無法正常飲食，因病情嚴重反覆住院被迫辭職，仍不幸因病情過重在去年過世。
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發炎性腸道疾病分2大類
台灣發炎性腸道疾病學會秘書長、彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨表示，發炎性腸道疾病（Inflammatory bowel disease，簡稱 IBD）主要分成潰瘍性結腸炎和克隆氏症，屬於自體免疫疾病。病人外觀正常，但疾病反覆發作，嚴重腹痛、頻跑廁所，每天可能跑20幾次，根本無法外出，更不用說規律上學、上班。
顏旭亨說明，近日遇到一名大學生因反覆發作，頻跑急診甚至住院，無法正常到校上課，若嚴重需開刀，甚至得住院1、2個月；也曾遇過有患者因頻繁腹瀉，甚至大便失禁，必須穿尿布才敢出門、坐車，以免臨時找不到廁所。然而一般大眾對此疾病瞭解不多，會誤以為對方是裝病請假、曠課，讓病人身心受創，不敢結婚、生子，甚至合併憂鬱、焦慮。
如何分辨發炎性腸道疾病，是潰瘍性結腸炎還是克隆氏症？林口長庚醫院發炎性腸道疾病中心主任李柏賢表示，可用免疫系統的攻擊範圍來判斷：
- 潰瘍性結腸炎：免疫系統只攻擊大腸表皮的黏膜層，造成連續性發炎。
- 克隆氏症：免疫系統攻擊到口腔及肛門，且不只黏膜層，更達到深層的全層組織，造成跳躍性發炎、穿孔、瘻管、腹腔內膿瘍，則屬克隆氏症。
李柏賢解釋，發炎性腸道疾病患者常見臨床症狀包含腹瀉、腹痛、血便、黏液便、貧血以及體重減輕。然而，兩者出現症狀的頻率還是有些差異：
- 潰瘍性結腸炎以腹瀉、黏液便、血便為主。
- 克隆氏症則以右下腹疼痛為主要表現。
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初期2症狀常被誤認腸躁症
李柏賢強調，發炎性腸道疾病初期會造成肚子痛和拉肚子，常因此被誤認為腸躁症，然而腸躁症與壓力有關，多在白天或有壓力時腹痛，飯後往往會肚子絞痛想排便，排便後肚子痛就會緩解，與自體免疫疾病引起的發炎性腸道疾病不同。他提醒：「若半夜腹痛痛醒、合併血便、貧血、體重減輕大於3個月等警示症狀，應進一步就醫接受檢查。」
李柏賢進一步解釋：「正常人的腸道像是大理石地板，表面光滑、平整、充滿血管，可吸收水分。發炎性腸道疾病的腸道黏膜因發炎、潰瘍，腸道破了千百萬個小洞，血管暴露造成出血、噴血，腸道如同鄉間泥巴路、凹凸不平、積水、滲血，易有細菌感染。」嚴重且沒接受及時、有效治療的克隆氏症患者，隨著潰瘍變深、範圍變大，就可能造成腸子穿孔以及瘻管。
肚破腸流、裡急後重是主要症狀
當腸子通到膀胱的瘻管，會導致小便有菜渣以及反覆泌尿道感染；若是腸道的瘻管通往陰道、陰或是肚皮，則會造成導致陰道、陰囊、皮膚上出現小洞及糞便排出，真的如很多病友說的「肚破腸流」。肛門周邊的瘻管使病友出門必須用衛生棉和護墊，又要擔心旁人異樣的眼光，很大程度影響生活品質。
而潰瘍型腸炎雖然只侵犯大腸及直腸，但由於直腸是最常見發炎的部位，因此往往會有排便急迫感以及裡急後重的感覺，出門就擔心找不到廁所，急性期都必須包尿布，因而懼於社交、應酬，也影響學業及工作。
腸治久安協會理事長楊式光表示，自己的兒子在18歲時發病，迄今已罹病20年。他回憶起兒子大學4年，就因病休學3次，體重更從80幾公斤掉到50公斤，「除了嚴重腹痛、腹瀉，還衍生肛裂、瘻管、切腸與做腸造口。病情一度穩定才能完成學業。」
李柏賢說明，發炎性腸道疾病成因複雜，目前已知與基因、西化飲食、食品添加物、環境污染和腸道菌叢改變有關；近年亞洲國家發生率急遽上升，根據長庚醫院分析健保資料庫發現，台灣盛行率從2016年的十萬分之15，2020年增至十萬分之20，主因可能與飲食型態轉向西化，以及食品添加物改變腸道微菌叢有關，且患者數字可能遠被低估。
發炎性腸道疾病如何治療？
李柏賢說，此病屬於重大傷病，若能良好控制病情，甚至達到「腸黏膜癒合」的治療目標，可大幅減少因復發導致的急診、住院、手術切腸與日後罹腸癌之風險。截至2024年9月底，累計納入健保給付進階藥物中，克隆氏症有5種、潰瘍性腸炎則有6種。病人若能符合給付條件，每年可省30到50萬元的藥費，大幅減輕經濟負擔。
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