#異位性皮膚炎

皮膚免疫疾病在台灣有著高盛行率，然而民眾對於此類疾病的理解仍然有 限。許多人因為對醫療資訊的不完全理解，容易陷入偏方的陷阱，不僅未改 善病情，甚至因此惡化健康。國際醫學界在皮膚免疫疾病的研究上已取得多 項突破，並且有新穎的治療技術逐漸問世。為促進國內外專業知識的交流， 第 50 屆臺灣皮膚科醫學會年會暨國際嚴重皮膚不良反應大會將於 11 月 15 日至 17 日在台北國際會議中心隆重登場，由臺灣皮膚科醫學會主辦，林口 長庚醫院皮膚部協辦，旨在聚焦全球前沿的研究成果，為台灣醫學界帶來新 視野。 「今年的年會具有里程碑意義，我們將透過這個重要的交流平台，探討皮膚 病學的個人化精準醫療及未來發展趨勢，」 臺灣皮膚科醫學會理事長趙曉秋 醫師表示。「隨著全球皮膚醫學不斷發展，我們有幸邀請到來自美國、德 國、日韓等國家的頂尖學者，包括異位性皮膚炎專家德國 Stephan Weidinger 教授、白斑權威 John Harris 教授及落髮治療專家 Melissa Piliang 教授，他們的分享將為我們帶來寶貴的知識與視野。」 林口長庚醫院皮膚部教授、大會會長鐘文宏指出，本次年會將首度設立多場專業工作坊，讓與會者有機會在實作中學習。「今年我們新增了食物、藥物 過敏檢測及光動力療法等課程，並安排了針對指甲矯正、靜脈曲張超音波評 估、皮膚鏡在臨床應用及皮膚黴菌鑑定等項目的專業工作坊，」鐘教授說 道。「這些課程將為與會者提供寶貴的實務經驗，提升臨床技術。」 同為大會會長的林口長庚醫院皮膚部部長張雅菁醫師則補充說：「我們致力 於提供一個國際級的學術平台，讓台灣的皮膚醫學專業能與國際接軌。透過 邀請到國內外頂尖專家，並開設各式實作課程，我們期望與會者能夠真正掌 握最前沿的診療技術，造福更多病患。」 大會秘書長基隆長庚皮膚科主任許仲瑤醫師強調，此次年會的學術深度和專 業涵蓋面廣泛，從基礎研究到臨床應用都有全面的探討。「我們期待在此次大會中，以異位性皮膚炎、乾癬、白斑等疾病的個人化治療為主題，促進醫療領域的交流與創新，並在不同議題的專場分享最前沿的研究成果，」許秘 書長表示。「這對於全球皮膚病學界以及臺灣醫學的發展具有深遠意義。」 大會副秘書長林口長庚藥物過敏中心陳俊賓醫師補充道：「我們期望這次會 議不僅是一個學術盛會，更是一個國際皮膚科專家的交流平台，讓所有參與 者都能從中獲得啟發，共享醫療實踐的創新經驗。我們也希望透過此大會， 推動臺灣在皮膚科醫學領域的技術進步，為病患帶來更優質的醫療服務。」 此次會議邀請的多位國際知名講者還包括日本皮膚外科專家大原國章教授、 韓國鄭奇陽教授、藥物過敏專家德國 Maja Mockenhaupt 教授等。他們將帶 來皮膚腫瘤外科、皮膚免疫疾病的精準治療及過敏反應管理等多項熱門議題 的最先進知識分享。 第 50 屆臺灣皮膚科醫學會年會暨國際嚴重皮膚不良反應大會作為皮膚醫學 界的年度盛會，將為業界專業人士提供深入討論與珍貴的交流機會，共同攜 手推動全球皮膚醫學發展。

紅腫、發癢、又掉屑⋯你的頭皮可能發炎了！「脂漏性皮膚炎」是一種反覆發作的皮膚疾病，好發於皮脂腺分泌旺盛處，包括頭皮、鼻側、眉毛都可能遭殃。《優活健康網》整理脂漏性皮膚炎的原因、症狀、治療與日常保養，其中也包含挑選洗髮精的方式，只要做好日常的保養就可以減輕症狀。

異位性皮膚炎是一種慢性、反覆發作且令人極度困擾的皮膚病，有些病患從小因為病灶被同儕取笑，求學之路格外辛苦，成年後更持續影響工作與生活。異位性皮膚炎雖然無法完全根治，但隨著創新藥物的發展與引入台灣，並陸續獲得健保給付，病友已能透過多種治療有效且長期穩定控制病情，新藥更有機會讓原本嚴重搔癢、紅疹、甚至流湯、流水的皮膚恢復正常，幫助病患擺脫多年來的困擾，回歸正常生活。 從小被嘲笑「恐龍」、「鱷魚」，皮膚碰水如火燒，新藥帶來巨大改變 張先生自6歲起就深受異位性皮膚炎的折磨，甚至因為皮膚外觀被同學嘲笑是「恐龍」、「鱷魚」。青春期時為了轉移注意力，就透過打籃球、跑步暫時忘卻這些痛苦，然而每當運動結束，身體的不適感又會捲土重來，讓他無法真正擺脫這場噩夢。多年來，張先生嘗試各種傳統藥物，但每次療效總是短暫，病情依然反覆發作。 過去30多年來，張先生的皮膚不僅持續發炎，更飽受傷口滲液、失眠等困擾，身心備受煎熬。去年更出現最嚴重的發作，四肢、脖子、腋下、肚臍和臀部周圍都開始流湯，碰到水就像被火燒一般刺痛，癢痛難耐，幾乎讓他崩潰。 直到最近在國泰綜合醫院皮膚科主治醫師羅陽的建議下，成功申請健保給付的小分子標靶藥物後，張先生驚喜地發現，標靶藥物讓皮膚狀況在一週內好轉、癢痛感也消失，終於可以一覺好眠。 與病症抗戰10年連工作都搞丟，不放棄治療終等到新藥 45歲的黃先生與異位性皮膚炎對抗整整25年。20歲時，他的皮膚開始出現嚴重搔癢與發炎，甚至無法正常工作，且嚴重影響睡眠。多年來，黃先生嘗試類固醇和免疫調節劑等傳統療法，雖然能短暫緩解症狀，但副作用和藥效不佳仍讓他無法擺脫困擾，每次發作都感到絕望。 兩年前，黃先生再度面臨病情嚴重爆發，幾乎讓他放棄治療。就在此時，透過高雄長庚醫院皮膚部醫師黃麗珊建議申請小分子標靶藥物治療，成為生命的轉捩點；病情在短短一個月內大幅改善，睡覺時不再被搔癢折磨，皮膚病灶也逐漸消退，黃先生終於體會到久違健康肌膚的舒適感。 黃麗珊醫師表示，異位性皮膚炎的治療必須要有耐心，病患若自費使用進階藥物，每月藥費約3萬元，健保給付則可讓病友節省每年近40萬元開銷；健保給付不僅協助病友穩定病情，更大大減輕經濟壓力。 青春期吃類固醇帶來月亮臉等副作用，新藥終於讓媽媽不用奔波擔心 17歲的小騏也是自幼患有異位性皮膚炎，發作時不僅皮膚出現滲液及出血現象，還因為類固醇藥物的副作用導致月亮臉和水牛肩。嚴重病情讓小騏不僅白天無法專心上課，晚上也難以入睡，國小畢業時身高只有120公分，到國中時病情更是急遽惡化，全身幾乎是「體無完膚」。 小騏媽媽帶著他到處求助中醫、西醫，然而大多效果有限，後來在土城醫院皮膚科主任楊靜宜醫師建議下，申請健保給付的小分子標靶藥物。由於健保給付進階療法的先決條件是半年的紫外線照光和免疫抑制劑治療，住在板橋的他們，每次都花費逾3小時通車上課、就醫。孝順的小騏說，只要有機會改善疾病跟幫家裡省錢，都不會辛苦。成功申請到新藥後，使用短短一週，皮膚就開始退紅，癢感大幅減輕，經過2、3週後其病灶、粗皮也都逐漸消退。小騏說，不僅皮膚狀態恢復良好，更能夠集中注意力唸書，生活品質大幅改善。 楊靜宜醫師指出，台灣的健保制度提供異位性皮膚炎患者豐富且有效的治療選擇，不管是照光治療還是新型藥物都能有效改善病情。國外這些治療的費用昂貴，但台灣的健保讓病患能用較低費用得到同樣療效；因此病患只要願意走進診間，保持耐心與醫師合作，一定有機會戰勝異膚。 健保給付新藥帶來患者生活巨大轉變 羅陽醫師指出，傳統治療藥物沒有不好，但使用健保就像上補習班一樣，補習前可能只有60分，新藥的治療能將分數加乘，能有效控制病情，大幅改善皮膚狀況。對於像張先生這樣的重度異位性皮膚炎患者，健保給付的新藥是巨大的改變，不僅讓病情得到控制，更大幅提升生活品質。 傳統療法如類固醇和免疫調節劑，雖然能夠短期緩解症狀，但往往伴隨著副作用，且病情容易反彈。健保給付新型小分子標靶藥物，對中重度異位性皮膚炎患者來說，不僅大幅降低經濟負擔，病情獲得有效的控制，更是減輕長期病痛對日常生活的影響。 黃麗珊醫師就提到，健保一次性給付12個月的藥物療程，讓病友節省約40萬元，大幅減輕多數家庭的負擔，更徹底改善病人的健康與生活；楊靜宜醫師也強調，健保制度為異位性皮膚炎患者提供廣泛的治療選擇，讓他們有機會獲得更快速的療效。 異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但可以妥善控制，患者應保持耐心，與醫師保持密切合作、討論適合自己的治療計畫與方案，透過健保給付的新藥治療，許多患者病情顯著改善，相信一定能重新找回健康與生活的希望。

2024年長庚永慶盃路跑，今(22)日上午在台北、台中、嘉義和高雄四地展開，主辦單位估計共吸引近4萬人響應。一早在台北場總統府前就聚集約1.6萬人，許多人攜家帶眷，大家穿著主辦單位提供的環保橘色T恤，於鳴槍後展開競賽，場面盛大。主辦單位今年特別號召異位性皮膚炎病友參加，建議他們在運動後盡快清洗汗液，降低對皮膚的刺激，並保持皮膚的水分，病友也可以放心運動，追求更好的生活。 今年15歲的陳同學，從1歲開始飽受異位性皮膚炎之苦，嚴重時只要一動就非常疼痛，外觀也受到影響，無法和小朋友玩在一起，媽媽帶他跑遍大小醫院，試過各種民俗療法，直到9歲來林口長庚醫院，在皮膚科醫師協助和自己努力配合醫囑下，症狀逐漸獲得良好控制，後來還參加了學校的球隊。陳同學很高興受邀在今年的永慶盃路跑鳴槍並參加路跑，他希望以自身經歷鼓勵病友，只要遵照醫囑，持之以恆的用藥及照顧好皮膚，症狀一定會獲得改善，也能擁有正常的生活。 長庚決策委員會主委程文俊在台北場致詞時表示，長庚永慶盃路跑舉辦目的，在發揚創辦人王永慶先生規律運動與關懷社會的精神，從2010年開始，至今已15年，總參加人次高達41萬人，活動地點也由台北市拓展至全國四地同日開跑，可說是相當有意義的一項活動。而跑步具有裝備簡單、場地需求低、隨時隨地可從事等特性，是一個非常符合現代人生活型態的運動選擇，鼓勵大家一起來跑出健康。 長庚決策委員會主任委員程文俊致詞（長庚醫院提供） 台北場賽事於上午6點起跑，由程文俊主委、衛福部呂建德政務次長、周志浩常務次長、健保署龐一鳴副署長、國健署賈淑麗副署長、王正旭立法委員、總統府第三局吳永祿副局長、臺北市政府衛生局黃建華局長、體育局蔡培林副局長、桃園市政府蘇俊賓副市長、衛生局賈蔚局長、新北市政府衛生局楊時豪專門委員、中華民國路跑協會郭國雄理事長，以及台塑郭文筆董事長、林口長庚陳建宗院長、基隆長庚賴旗俊院長、長庚異位性皮膚炎病友陳同學等人共同鳴槍後開跑。 貴賓鳴槍開跑（長庚醫院提供） 台北場分為3公里休閒組及10.5公里競賽組，男、女選手各取優勝前10名，頒發總獎金22萬元。跑完還有抽獎活動，許多民眾都抽到不錯的獎品。現場還有由多家協辦單位設置的健康促進攤位，參加民眾也獲得豐富的健康資訊與健康小物。 長庚醫院表示，長庚永慶盃路跑不但凝聚長庚人的向心力，也是最受歡迎的員工親子活動。三年前與長庚合作聯盟的台中大里仁愛醫院，今年首次加入，讓醫院同仁與中部地區民眾也能跑出健康。明年長庚醫院將設定新的健康主題，並邀請病友與活動代言人參加，號召大家養成規律運動習慣，促進身體健康。 長庚永慶盃路跑今年邁入第15年屆，吸引上萬民眾參加（長庚醫院提供）

異位性皮膚炎有多難受？29歲何先生與異膚共處20多年，大學畢業至就業初期症狀大爆發，全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎搔癢，大面積病灶讓他流血流湯、傷口密布全身，每天睡不飽痛苦不堪；另一位30歲周小姐，常睡到半夜癢到「像螞蟻從骨髓中鑽出來」驚醒，全身脫屑滲液、體無完膚，曾經覺得自己是爛命一條永遠都治不好，沒奢望過可以找回健康皮膚⋯⋯

「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦，感覺很心疼」、「小時候媽媽都只買深色的衣服，希望也能跟同學一樣穿好看的白上衣」、「皮膚潰爛流湯不癒合，很想結束生命」，這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。為了解患者生活現況，異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長，針對病況、生活及心理三大面向進行調查。該調查顯示，高達七成患者過著皮破血流為日常的生活，更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中，感到對人生失去希望。 對此，異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出，診間遇過不少異膚患者或家長，病情未好轉便放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，包含生物製劑、JAK口服小分子藥物，幫助患者突破治療效果不佳的困境。因此，為鼓勵病友積極面對治療，異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。 百位異膚調查揭三大困境 醫：不治療恐影響身心發展 異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了引發皮膚搔癢外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療，甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。朱家瑜引用百位病友現況調查結果，點出不少異膚患者受「三大成長困境」束縛，若放任疾病不治療，恐將影響一生： ■ 人生困境１：近九成患者長期睡眠不足 醫：當心生長遲緩 調查指出，高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足；也因碰水、流汗會導致肌膚不適，許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量，恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明，國外研究顯示，異膚孩童在接近青春期時，成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。 ■  人生困境2：六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望 朱家瑜表示，不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係，只能穿長袖長褲遮掩，也有超過半數曾感到對人生失去希望，更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享，孩子從小因異膚關係遭受嘲笑，甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子，造成莫大的心理傷害。 ■  人生困境3：癢到無法專心！近九成患者求學、求職之路曲折 調查也發現，近九成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露，求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課；也有成年患者提到發作時除了影響情緒，為了治療還需頻繁請假跑醫院，嚴重影響工作表現，更因此遭到公司冷嘲熱諷，求職之路頻受阻。一份國際研究統計，異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅，包含38%患者曾因疾病改變求職或求學方向，甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天。 七成患者認為治不好、五成覺得治療無效 異膚治療新武器從源頭雙重抑制 讓治療兼顧精準、有效與安全 調查指出，雖有近九成患者持續治療，但有七成認為異膚治不好，甚至有五成認為治療無效。異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享，經常有媽媽哭著表示看不到希望想放棄，還有病友認為只能一輩子受疾病所苦，無藥可救。對此，朱家瑜則說明，異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但只要積極治療，多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明，若異膚孩童提早介入治療，能減少病癥發展為中重度的機率，因此呼籲病友與家長，積極治療才是首要。 目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇，包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者，目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。朱家瑜舉例，以精準的治療武器來說，「JAK口服小分子藥物」透過抑制體內發炎細胞激素，阻斷淋巴球發炎路徑，對膚表病灶及搔癢、疼痛的緩解上具良好效果。不過該藥物經肝臟代謝並由腎臟排出，需定期回診抽血監測肝腎功能。 而「生物製劑」是雙重抑制第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13，直接從源頭阻斷發炎路徑，讓治療更精準有效。除了快速改善癢感，也可減少氣喘、過敏性鼻炎等過敏性共病風險。研究顯示，透過生物製劑治療，成人最快兩天即可良好緩解癢感；治療16週後，約七成的病灶面積暨嚴重度指數(EASI)，改善至少75%。且生物製劑的代謝不需經過肝腎排出，所以不需定期回診抽血監測肝腎功能。 目前JAK口服小分子藥物健保給付開放12歲以上，有符合條件之中重度患者即可申請；生物製劑健保給付今(2024)年也放寬至6歲以上符合條件之中重度患者可申請，病友可與醫師討論治療方式。 穿白衣成遙不可及的夢想？協會推「夢想白T計劃」陪伴病友積極治療 丁淑敏表示，調查發現，當被問到治癒後的生活，有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(57%)、盡情從事戶外運動(57%)」，其次則是吃想吃的食物(48%)、泡溫泉(42%)與穿喜歡的衣服(34%)。丁淑敏也分享，自己家中小孩從小就確診異膚，為了避免因搔癢抓到流湯、流血弄髒上衣，從小只幫孩子準備深色衣服，心疼孩子連想穿什麼衣服都受疾病限制。也因此，為鼓勵病友積極、且穩定的治療，異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，希望透過穿上「白色」的概念，鼓勵病友穩定控制後，能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。丁淑敏解釋，白T以「手比2」的圖案為設計理念，不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢，也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵，鼓勵病友們一步步對抗異膚，不用再因為擔心病灶的流湯流血，被迫放棄夢想。 朱家瑜則提醒，臨床中曾看過不少患者從未正視異膚並進入正規醫療管道，或採取積極治療態度，習慣在發作時才尋求應急解方；甚至因對醫師開立的類固醇有疑慮，即便拿了藥也不使用，放任病況惡化。對此朱家瑜提醒中重度異膚患者可找皮膚專科醫師尋求專業協助，一同管理病況，也可利用協會官網「找醫師」功能查找離自己近的異膚治療專家。若想了解更多關於健保給付條件，目前官網也推出「健保面面觀」的網站頁面，幫助患者有更清楚的健保資訊申請指引。朱家瑜與丁淑敏也呼籲，異膚治療是段漫長旅程，病團的成立目的是成為異膚患者支持的力量，異位性皮膚炎病友協會不定期會舉辦病友分享會、醫師衛教講座等，歡迎大家加入協會，或透過「異位性皮膚炎病友協會」臉書社團，掌握更多新知，一起積極治療、迎向第二人生。 圖：異位性皮膚炎病友協會日前舉行「學霸分享會」活動，邀請學業表現好的病友分享讀書秘笈，並穿上白Ｔ，象徵開啟第二人生。

異位性皮膚炎可說是全世界最癢的疾病之一，全台近30萬人深受所苦。患者皮膚慢性發炎、反覆發作，嚴重搔癢如萬蟻鑽動，患者不停抓癢導致皮膚破損、流湯、流血，且夏季高溫、悶熱，讓人汗流不止，對異位性皮膚炎患者更是如同酷刑。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師提供異膚患者的夏季運動撇步：選擇適合自己的運動、配合透氣衣物，運動後流汗立刻沖澡、並進行乳液保濕。重點是政府提供中重度患者精準治療武器，包括三種口服小分子標靶藥及生物製劑，幫助患者緩解搔癢、找回潔淨肌膚，長期穩定控制病情，找回正常肌膚與生活。 為了鼓勵病友在炎熱高溫的夏季仍能享受運動樂趣並獲得疾病控制知識，異位性皮膚炎病友協會今(4)日與上週六分別在台北、台中各舉辦一場「異膚當關不卡關 大家作伙怕乙球(打羽球)」夏季運動會，讓病友、家屬與醫師們藉由羽球切磋球技，並透過趣味競賽，進行異膚保健及治療知識大PK，讓與會者運動之餘獲得豐富異膚照護知識。 病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜指出，根據健保資料庫，全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎，約占全人口的1.28%；如果是兒童與青少年，更可高達16%以上，是國人常見的皮膚疾病。此疾病不是單純的皮膚問題，而是遺傳與環境間複雜的交互作用，觸發週期性的免疫反應失調的慢性疾病，患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。部份患者病情延續到青少年與成人，10歲以上有高達37％屬於中度與重度患者，他們一年會面臨三、四次的嚴重發作，一次就持續好幾個月。因為無法根治，需終生用藥控制，長期跟疾病抗戰。患者除了嚴重的生理症狀，也影響就業、就學與人際關係。 過去廿年的傳統治療對中重度患者效果有限，導致服藥意願與順從度低落，甚至因此放棄治療或誤用偏方造成病情惡化。所幸醫學進步，對異位性皮膚炎的致病機轉更加瞭解，找到致病的特定細胞激素並積極研發創新療法，讓異位性皮膚炎治療進入有效止癢與病灶「清零」時代。國內除了上市多年的針劑生物製劑，政府陸續核准三款口服小分子標靶藥，為異膚患者帶來更多治療選擇。病患更可過「醫病共享決策」，選擇適合治療、擺脫疾病困擾。 朱家瑜醫師進一步解釋，目前傳統治療主要是口服免疫調節劑及照光治療，有機會達到最高六成的皮膚外觀改善。至於新型口服標靶小分子藥物及生物製劑治療療效較傳統治療更好，要獲得健保給付的條件是中重度患者須先使用兩種以上傳統口服免疫調節劑各三個月以上，且經過持續照光治療三個月以上，仍無法改善症狀且維持在較嚴重的異位性皮膚炎狀態患者，經醫師評估後可申請健保給付。健保一年給付藥費逾廿五萬，對病患來說是一大福音。 過去研究顯示，異膚患者就醫後約花費四到十年才能接受進階的精準治療，如今只要配合醫囑穩定治療半年，有機會申請健保給付的精準治療 異位性皮膚炎病友協會理事詹智傑醫師表示：「精準治療不僅可改善讓多數病友困擾的搔癢症狀，還有機會使病灶近乎清零，顯著提升患者生活品質。健保給付新型口服小分子標靶藥物精準治療不僅幫助病友達到更快的疾病緩解，也能減少患者與家屬的經濟負擔，讓患者重拾生活信心。」 參與協會夏季運動會的病友何先生也分享廿多年來與異膚共處的心路歷程。他五歲起即深受異位性皮膚炎所苦，還伴隨著氣喘和過敏性鼻炎，人稱「過敏三兄弟」一次集滿。三者聯合起來，讓他的成長之路充滿坎坷，每天都像是一場無止境的戰鬥，不僅身體上承受痛苦，還要忍受周遭異樣眼光。就讀大學時，全身無一倖免都是病灶，大面積的掉屑、破皮、流血、化膿反覆發生，讓他痛苦難耐，外觀的惡化與症狀難忍，也連帶造成心理的嚴重負擔。 原本以為無藥可醫，對治療放棄希望，但從醫師口中得知健保給付進階治療後，他心中燃起微弱希望，積極配合醫囑接受半年的傳統藥物及照光治療。回憶半年來回醫院不下50次，終於等到健保核准使用口服小分子標靶藥的好消息。在他服用新藥的第一天，就讓他驚訝不已，「當天晚上，我突然意識到，我竟然好幾個小時沒有因為皮膚癢而持續搔抓。用藥一週，不僅皮膚退紅，傷口也減少八成。看著鏡子中的自己，感覺就像在做夢一般。耐心等待半年等到健保新藥，終於換來困擾了二十多年難題的解脫，真的非常值得！」 朱家瑜醫師補充：「近年也有越來越多像何先生的病友，在接受健保給付的精準治療後，皮膚狀況顯著改善。」隨著醫療進步，異位性皮膚炎的治療方式日新月異，異位性皮膚炎病友協會鼓勵異位性皮膚炎病友們切勿因一時治療無效而喪失治療信心，除了透過藥物控制，患者也要重視基礎保養，維持皮膚保水度。在治療上，透過醫病共享決策來制定個人最佳治療方案，不僅可以選擇適合的治療選項，還可以達到長期、穩定的控制疾病，大幅改善生活品質，讓異位性皮膚炎不卡關！

運動好處多，但鹹鹹的汗水有刺激性，讓異位性皮膚炎患者無法好好享受運動。為鼓勵這群病患養成運動習慣，促進身體健康，今年「長庚永慶盃路跑」特別邀請醫師提供安心運動的方式，同時邀請2021年成都世大運跆拳道女子46公斤級銀牌得主、也是長庚運動醫學公益計劃照護選手—黃映瑄擔任活動代言人，號召大家9/22全家一起來路跑。 長庚永慶盃路跑今年舉辦第15屆，三年前與長庚合作聯盟的台中大里仁愛醫院也首次參與，將在9/22上午與台北、嘉義、高雄四地同時開跑。台北會場在總統府前廣場舉行，台中會場在西屯區中央球場舉行，嘉義會場及高雄會場則分別結合故宮南院及澄清湖棒球場共同舉辦。分為休閒組及競賽組展開比賽，預計約有超過四萬人參加。 台北長庚醫院黃集仁院長在路跑前記者會表示，永慶盃路跑一直以『健康、公益、家庭日』為主軸，希望透過活動的辦理，呼籲國人養成規律運動的習慣 國民健康署賈淑麗副署長表示，政府深知預防重於治療的道理，鼓勵全民養成健康行為，才能真正活得健康、活得有品質。台北市政府體育局吳健羣副局長則強調，台北市政府自永慶盃路跑舉辦之初就一直擔任指導單位至今，顯示台北市政府對於市民健康的重視，在台北市政府體育局的投入下，市民有規律運動習慣的人口比例在全國更是數一數二。 仁愛長庚合作聯盟醫院龔嘉德院長指出，健康的身體是一切的基礎，跑步可以提高心肺功能、降低心血管疾病風險、促進新陳代謝、強化肌肉骨骼、增強免疫力，以及減輕壓力和焦慮，好處相當多。台中的中央球場是全國最大的戶外運動專用場地，更可提供參賽者寬敞活動空間，歡迎大家踴躍參加跑出健康。 跆拳道國手黃映瑄受邀擔任今年路跑代言人，她分享過去參加路跑的經驗，認為除了可以在訓練以外的時間加強體能，也很喜歡和大家一起跑步的氛圍，享受戶外運動帶來的愉悅感，希望大家都能養成規律運動的習慣，注重身體健康。包括中華民國路跑協會陳華恒秘書長、明志科技大學劉祖華校長以及多家協辦單位代表等也都出席記者會，表達對長庚醫院這項活動的支持。 繼去年的肺癌移植議題，今年「長庚永慶盃路跑」將關懷面向投注在異位性皮膚炎。15歲的陳同學在記者會上表示，他從1歲開始就飽受異位性皮膚炎之苦，嚴重時只要一動就會非常疼痛，加上外觀受到影響，無法與一般小朋友玩在一起。媽媽帶他跑遍大小醫療院所，試過各式各樣民俗療法，直到9歲在林口長庚經由皮膚科醫師協助和自己的配合下，症狀才逐漸獲得良好控制。 目前陳同學不但外觀明顯改善，也可以規律運動，還參加了學校的球隊。他呼籲異位性皮膚炎病友，只要配合醫師醫囑，持之以恆的用藥及照顧自己的皮膚，症狀一定會獲得改善，也能擁有與一般人相同的生活。他對受邀參加今年永慶盃路跑感到相當開心，希望透過自身的經驗分享，鼓勵更多異位性皮膚炎病友追求更好的生活。 林口長庚醫院皮膚科陳俊賓醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性反覆發作的發炎性皮膚病，常見於新生兒和幼兒期，在台灣平均每10個孩童就有1人罹患，會出現明顯的搔癢感和皮疹，嚴重影響患者的生活品質，也給家長帶來極大困擾。異位性皮膚炎的成因包括遺傳因素、環境因素以及免疫系統異常等，患者的皮膚屏障功能較弱，容易受到外界刺激，免疫調控失調，引發惡性循環發炎、皮膚屏障受損。 目前異位性皮膚炎的治療，包括局部外用免疫抑制劑和外用類固醇藥膏。中重度患者，則建議加上系統性治療，除了傳統的口服免疫抑制劑外，可考慮新興的生物製劑和口服標靶小分子藥物，能更有效及安全地控制異位性皮膚炎，目前健保也已經有條件的給付。 林口長庚醫院皮膚部張雅菁部主任建議，異位性皮膚炎患者平日應規則使用保濕劑，每天至少使用兩次，特別是在洗澡後。同時應選擇溫和不含香料和酒精的護膚品。在適度的運動後，盡快清洗汗液，並保持皮膚的水分，將有助於症狀的控制，讓病友也可以放心的從事運動，養成健康的運動習慣。 長庚醫院表示，民眾可至永慶盃路跑活動官網報名參加，今年特別採用南亞環保回收絲製作排汗材質的跑衣，除提升跑者舒適的穿著感受外，更是響應全球環保議題，同時落實本院ESG永續政策發展目標。長庚體系公益吉祥物「阿波」，當天會在現場和民眾互動拍照。協辦單位也會設置公益攤位，提供多種健康促進與癌症篩檢等活動，幫助路跑民眾提升健康知識，歡迎大家踴躍參加。