#異位性皮膚炎

由台大皮膚部卓雍哲醫師分享健保放寬口服標靶小分子藥物給付條件至12歲以上的好消息；更是藉由分組烹飪的活動，打造輕鬆的實體交流平台，讓患者與照護者們，可以自在傾訴自己抗病與照護的心路歷程。讓患者「把傷痛說給最懂的人聽」，彼此打氣、互相療傷，使得患者們成為抗「異」路上，最明亮且堅實的燈塔。 異位性皮膚炎病友協會於10月15日，在台北市舉辦《迎接煥然異新的美一天 主動出擊拿煮意》病友活動 異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長表示，大多數異位性皮膚炎患者，在兒童時期就會發病，從小就被迫要與難耐的癢感共存。面對24小時的搔癢難耐，不僅是造成生理上的不適，更會逐漸鯨吞蠶食患者的課業、工作、睡眠、夢想、甚至是自信心，更遺憾的是，高達四成青少年患者曾被歧視與霸凌。 丁淑敏秘書長說，異位性皮膚炎的孩子因為過去種種經驗，個性都比較害羞、內向，看著病友們在活動中，可以勇敢、自在的分享自己的抗病經驗，實在令人感動。為了持續看見孩子與照護者的笑容，協會將會持續舉辦病友活動，在全台各地種下希望的種子。 丁淑敏秘書長也鼓勵患者勇敢發「聲」，除了說出過去的傷痛，也可以藉由「中度或重度異位皮膚炎醫病共享決策工具」，向醫師說出自己對療程的想法。若治療有任何疑慮，也可以到「異膚友善門診」，找到離家最近的診所，尋求專業的醫療幫助。

一名6個月大的女嬰，右腳大拇趾關節處紅腫且有水泡滲出液，右手腕也佈滿脫皮紅疹與小水泡，台南市立醫院小兒科醫師陳慧耕問診發現，女嬰母親也有長期慢性的皮膚癢疹，研判寶寶為異位性皮膚炎，建議除原有的類固醇藥膏治療外，也須每天執行濕敷療法，約1週後寶寶的皮膚狀況明顯好轉。

異位性皮膚炎是一個會反覆發作，讓病友困擾不已的慢性發炎疾病，平日細心照護肌膚和用藥不可忽視。從外用藥膏、抗組織胺、免疫抑制劑和小分子藥物，以及生物製劑等，異膚的治療用藥至少10多種；然而病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥，是醫界一直不太清楚的謎題。

異位性皮膚炎難根治，紅疹皮屑搔癢症狀，患者很容易遭到異樣眼光，屢屢心理重創而排斥人群，不知不覺只想活在陰暗角落，1名20歲男大生從小因異位性皮膚炎，不論身心都百般困擾，常因同儕無心之舉，讓自己內向退縮，但近期在新型口服標靶小分子藥物協助下，病灶幾乎達到清零目標，交友更加勇敢。 全身紅疹「小龍蝦」交友受挫自卑 新標靶小分子藥協助找回自信 三軍總醫院皮膚科部主治醫師陳奕先表示，大學生個案走入門診時，全身紅疹就像小龍蝦，尤其皮膚皺折處更是嚴重，容易感到搔癢而坐立不安外，也常因掉皮屑受到嘲笑，過往為控制病情長期使用類固醇藥物，皮膚產生類固醇萎縮紋，個案很在意皮膚上紋路，也擔心體重增加與身型改變等類固醇副作用，曾嘗試其他治療方式，效果都不如預期，長年來身心都受挫自卑。 陳奕先解釋，異位性皮膚炎是系統性自體免疫疾病，針對中重度的病友，使用傳統外擦或口服類固醇治療，不但改善效果與時間有限，更容易產生許多副作用，讓病人對醫療逐漸失去信心，進而使回診越來越不規律，近年醫學進步下，已經有了針劑型生物製劑與新型口服標靶小分子藥物，治療效果有了飛越性提升，皮膚病灶能在短時間改善。 用藥隔天癢感就能大幅改善 2至6成病患能達到病灶清零 陳奕先指出，目前治療異位性皮膚炎，醫師會與病人充分討論需求與病況，選擇最合適治療方式，過去的生物製劑已經幫助了很多患者控制異膚，對於排斥打針的病友，也有了新型口服標靶小分子藥物可以選擇，治療成效大幅推進，病人回診時，常反應用藥隔天癢感即大幅改善，臨床約有2至6成病患能達到病灶清零，讓病友無論病況或心態都有煥然一新的改變。 陳奕先提到，前述大學生個案使用新型口服標靶小分子藥物，至今已有4個月，紅疹、癢感、皮屑等異位性皮膚炎症狀，可以說全面性改善，個案也越來越有自信，從小常遭受譏笑的自卑內心，也漸漸一掃而空，在大學中與同學互動越來越密切，也因心情開朗，更有意願跟家人分享生活點滴。 異位性皮膚炎青少年病患易受同儕排擠 越早接受有效治療有助融入人群 陳奕先強調，許多異位性皮膚炎患者很小就出現病兆，成長期間容易受到誤解，遭受到同學間排擠欺凌，讓心裡留下許多難以癒合傷痕。國外已有研究發現，異位性皮膚炎學童約二至四成曾經遭受霸凌，台灣也曾經類似新聞個案，如果能讓小朋友能越早接受良好治療，心理負擔也能跟著減輕。 陳奕先提醒，今年4月開始，曾經持續接受照光治療3個月以上，並且使用過兩種以上口服免疫抑制劑，達治療劑量後每種持續不間斷使用各3個月，濕疹面積和嚴重程度指數（EASI）仍大或等於16，病灶佔體表面積（BSA）大或等於30，且研究者總體評估（IGA）在3-4，就能申請新型口服標靶小分子藥物給付，讓12至17歲青少年病友，能夠針對性治療讓疾病病灶有效快速好轉。 異位性皮膚炎患者常在兒時留陰影 「異膚病人友善門診」網站協助就近良好治療 陳奕先呼籲，長期規律用藥與充分配合醫師，是治療異位性皮膚炎關鍵，在新藥物不斷納入健保給付下，能讓異位性皮膚炎獲得更好控制，現在可在異位性皮膚炎病友協會網站，透過「異膚病人友善門診」網頁( https://adpataiwan.com.tw/)，讓病人能就近找到合適醫師，特別是兒童與青少年病患，穩定接受治療就能讓病情有所好轉，不但能及早控制病情，也能避免心靈因病而受創。 (圖/三軍總醫院皮膚科部主治醫師陳奕先)

全台有200萬人因皮膚過敏、乾癢所苦，尤其是異位性皮膚炎患者以及中老年族群，國發會的統計，台灣於2018年進入高齡社會，老年皮膚瘙癢病變也越來越多，更有37萬名異位性皮膚炎的嬰幼童，從小飽受劇烈抓癢的痛苦，長期塗抹類固醇，皮膚搔癢引起的紅腫發炎、破損疼痛等，一直是家長心中的痛！ 皮膚炎患者們 擔任模特的產品走秀會 美信研衣生技推出專爲乾癢敏感肌膚所研發的「水研衣」，在耗時兩年的研發期間，邀請了皮膚炎協會的患者們共同參與討論，本次發佈會，更由患者親自走秀代言，幾位就讀國小的小模特患者，還由爸媽陪同參與，以自己的長時間的親身體驗，在T台上展現水研衣的功能與設計，除了是最好的證明，也穿出自己的健康未來，也特別感謝異位性皮膚炎病友協會丁淑敏秘書長在這兩年多的參與及協助，台灣服裝設計首屈一指的實踐大學博士班所長謝明宏教授更是以善設計理念贊揚水研衣對社會的公益價值. 專利抗敏衣「水研衣」的八大護理對策 「水研衣」研發過程，除了使用者參與，同時也邀請多位醫學專家參與，包括中山醫學大學白佳原教授，前台中榮總皮膚科廖朝瑜主治醫師，更延攬耶魯大學醫學院博士後研究員的協助，歸納出八大護理對策：「高保濕5合1水研纖維」、「強效抗菌」、「超音波無痕工法、不用一針一線」，「一體式變形防抓手套」、「抗敏防蟎 無刺激性」、「防抓滑潤、緩衝防護」、「親膚透氣 防傷口沾黏」、「雙倍涼感、全效防曬」，全方位照護患者的肌膚健康。  乾癢敏感肌膚 全天候居家護理   美信研衣生技的創辦人賴裕文博士表示，服裝是人體肌膚的第一道防線，如何讓24小時穿著有肌膚護理的效果，「水研衣」藉由添加高保濕因子的水研纖維，搭配超音波製程與多種防抓抗敏設計，以無刺激/無標簽/多面積覆蓋設計，提供更舒適的保濕抑菌衣物，達到提升皮膚滋潤與肌膚護理的功效，同時經過醫療精算協會的人體實穿測試，并在商業周刊良醫健康網獲得高達98%的體驗滿意度，能有效舒緩肌膚的乾癢與摩擦，對睡眠品質有明顯改善，也是台灣第一件榮獲抗敏衣專利的居家護理衣物。

今年28歲的工程師「小杰」在國中時確診異位性皮膚炎，但因當時醫藥資訊較不普及，試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺，也曾聽信乩童向附身的兩條蛇亡魂磕頭道歉，結果往往導致症狀加劇，最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水，影響日常生活，住院治療一週才返家。幸好，後來小杰積極瞭解異膚，進一步申請健保標靶藥物治療，才找回健康皮膚。 響應世界異膚日　病友協會「異膚小學堂」線上課程 每年9月14日是世界異位性皮膚炎日，異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」，特別推出「異膚小學堂」免費線上學習課程，以「治療型衛教TPE（全名為Therapeutic Patient Education）」為核心，邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片，期待透過認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說，幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識，進而長期穩控異膚、減少復發。 6大皮膚科名醫，包括：臺大醫院朱家瑜教授、新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任、汐止國泰綜合醫院皮膚科俞佑主任、台北林口長庚紀念醫院黃毓惠副教授、三軍總醫院皮膚科部陳奕先醫師、賴柏如皮膚專科診所賴柏如醫師。 異膚治療新觀念！認識「治療型衛教TPE」 什麼是治療型治療呢？根據世界衛生組織(WHO)解釋，治療型衛教可以幫助病人獲得或維持、用最佳方法應對慢性疾病的需求技能，其內容涵蓋一連串有系統的活動，包括心理社會支持、讓病友充分理解自己疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序，以及對待健康與疾病的較適合作為。 朱家瑜教授本身也是異位性皮膚炎病友協會理事長。他進一步說明，治療型衛教是醫病共享決策的基礎！相較於過去病人被動式接受治療方案，治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中，可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處，包括日常照護在內的注意事項。2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識，建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。 國際皮膚炎理事會(IEC, International Eczema Council)也在2021年發表立場書，內容提到97.5%專家認為治療型衛教應納入異膚照護計畫中，8成專家表示會常規使用單張、影片與教具等治療型衛教工具，並且強調病友若出現治療失敗、懼怕類固醇、經濟或精神壓力大、需要系統性治療與缺乏動力等情況，特別適合治療型衛教。 朱家瑜教授表示，國際多份研究文獻也顯示，不分兒童或成人，相較沒有衛教者，接受治療型衛教的異膚病友，在病灶面積與紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度和生活品質等，都有顯著的改善，但同樣是未成年病友，年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重度，接受治療型衛教後的進步空間也更大。另外，異膚照顧者接受治療型衛教，身心健康狀態、對醫療的信心、情緒應對壓力及對疾病的接受度等，也都有正向的效果。 「異膚小學堂」開課了！內容專業又實用，減少病友冤枉路 「異膚小學堂」已正式上線，開放所有民眾加入學習。異位性皮膚炎病友協會特別呼籲異膚病友與照顧者踴躍報名，一起透過學習，落實「就醫要做到、用藥要用到、照護要知道」，共創「病人好、家屬好、社會好」目標。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者，都能獲得一份精美禮物。網址：https://reurl.cc/3eDmzV 知識就是力量！前述異膚病友小杰目前在健保標靶藥物治療之下，疾病獲得穩定控制，但得知異膚小學堂的消息，迫不及待上網看完所有影片，並且取得結業證明。小杰分享，課程內容涵蓋清潔用品與乳液的選擇、衣物材質、洗澡水溫與飲食等議題的說明，豐富又實用，也刷新了自己原有的異膚照護觀念，像是最愛的木瓜、菠菜與鳳梨，都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物，用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等，收穫多多。 家有異膚大學生的阿龍媽媽也分享上課心得。「阿龍」去年在COVID-19疫情期間染疫，潛藏的異膚突然大爆發，全身除了屁股，頭臉頸部、前胸後背及四肢都出現流湯脫屑的症狀，幾週後篩檢結果陽轉陰，異膚症狀卻不見好轉，想申請健保標靶治療才發現原就診院所無法提供協助，只好又轉到其他醫院，重新經歷半年的傳統治療流程，前陣子才被核准使用。 因此，阿龍媽媽最近在「異膚小學堂」看到健保申請辦法後感嘆「相見恨晚」，要是早點知道健保申請流程資訊就不用讓孩子多受折磨、白費時間，但她也謝謝協會推出充實又專業的衛教影片，讓更多人可以知道瞭解異膚、如何治療與照護異膚，而不是像之前的她一樣，因為不夠瞭解，跟著孩子走了很多冤枉路。

寶寶喝奶後出現若一些不明狀況，常會令爸媽驚慌是不是出了什麼問題，例如久未排便超過20天是否正常、何時該添加副食品才妥當、喝水解奶粉真的能改善過敏免疫疾病嗎，以及常溢奶又該如何改善等等⋯以下醫師針對各種疑難雜症來解答，也提供爸媽一些飲食營養及餵奶的建議，來作為參考。

今年最熱的夏天對異位性皮膚炎患者猶如酷刑，天氣悶熱汗流不止，導致皮膚慢性發炎、紅斑搔癢、丘疹、皮膚乾燥無光澤，但越抓越癢、越癢越抓，可能破皮滲液，造成細菌感染，必須長期用藥。醫師提醒，若在夏天攝取過多糖分，恐加重皮膚發癢症狀，因此穩定控制血糖為異膚患者抗暑之道。