長年受異膚「搔」擾?異位性皮膚炎是一種反覆發作的皮膚疾病,其中「癢」是該疾病最主要的特徵之一,過度的搔癢影響病人的日常生活。皮膚科主任帶你了解3大「異膚迷思」,期望幫助更多病友或照顧者認識該疾病,告別異位性皮膚炎!
長年受異膚「搔」擾?異位性皮膚炎是一種反覆發作的皮膚疾病,其中「癢」是該疾病最主要的特徵之一,過度的搔癢影響病人的日常生活。皮膚科主任帶你了解3大「異膚迷思」,期望幫助更多病友或照顧者認識該疾病,告別異位性皮膚炎!
冬季天氣逐漸變冷,若家中長輩出現全身乾癢現象,別誤以為是洗澡清潔身體不夠乾淨,很可能是罹患缺脂性皮膚炎,若此時增加洗澡次數、或用更強力的沐浴產品清潔,甚至是一癢就亂抓,可能造成症狀愈來越惡化,形成惡性循環。除了應趕緊就醫外,醫師也教日常6招幫助舒緩不適。
過去異位性皮膚炎沒有很好的治療藥物,於急性期多使用類固醇,多數病患擔心其副作用會影響外觀,經常因此中斷治療,而令疾病惡性循環,發作一次比一次更嚴重。 擔心副作用中斷治療,小心反覆發作病況更嚴重 一名30歲上班女性,從小受過敏性疾病所苦,不只有氣喘、鼻炎,異位性皮膚炎症狀更是嚴重。近期在求診高雄榮總皮膚科時,皮膚炎狀況十分嚴重,連手臂可見之處,都搔抓成流湯流血樣貌,細問下得知這狀況經過多年反覆發作,時好時壞,她也曾使用過很長時間的類固醇藥物,但因為發胖而不願意繼續吃。她更自述,家中床單幾乎天天都有血跡,平日更盡了一切努力,像是使用除蟎吸塵器、除螨被套、除濕機等,三餐更是小心翼翼,把自己限制的相當嚴格,毫無生活品質可言。 收治該病患的高雄榮民總醫院皮膚科張喬勝醫師說,這名女患者可說是異位性皮膚炎病患的縮影,「因為用類固醇怕胖、怕月亮臉,照光治療又擔心皮膚變黑,或者需長期服用免疫製劑,又擔心影響肝腎功能。」因此而中斷治療、反覆發作導致嚴重度加劇的患者並不少見。 精準用藥穩定治療,是治療發揮效果的關鍵 由於異位性皮膚炎屬於全身性的慢性發炎,一旦長期處於發炎狀態卻沒有處理,最後可能引發更大的傷害。根據國內外文獻報告指出,異位性皮膚炎由於皮膚的慢性發炎產生的各種發炎因子可能對心血管、血糖代謝造成影響,中度至重度異位性皮膚炎患者有較高機率出現糖尿病、高血壓、高血脂、心血管疾病及代謝症候群等問題。因此,別以為只有皮膚癢沒多大影響,對健康更不得不慎。 張喬勝表示,目前針對異位性皮膚炎的治療已有共識,輕度患者以保濕、局部藥膏與止癢藥為主;若是中重度病患還須搭配類固醇或非類固醇免疫製劑、加上照光等。若效果有限,近年來已有生物製劑可使用;現在還有新一代的口服小分子標靶藥物,「去年陸續上市用於治療異位性皮膚炎的三種小分子藥物,是醫界所稱的『小分子三劍客』」。 新一代口服小分子標靶藥物的好處是,治療速度快、且因為屬於標靶藥物,可以很精準地針對會促進發言的細胞激素製造的細胞內激酶JAK1傳遞予以阻斷,「只要把發炎傳導路徑關上,就可以形成保護。」他指出,JAK1抑制劑好處是專一性高,能快速止癢,且讓預期外的副作用出現機會降低。 像是上述女患者,希望能快速改善皮膚癢症狀而在醫師建議下使用新一代口服小分子標靶藥物,「印象深刻的是,患者敘述說第一天開始吃藥,到了第二第三天左右『癢感就大幅度改善,困擾數十年的搔癢逐漸被抽離』,她甚至忘了當初晚上癢的睡不著的感覺。」張喬勝欣慰地說,病患定期回診時,整個人神清氣爽,已經沒有剛求診時的沮喪模樣。 他呼籲,異位性皮膚炎患者多半是自幼就有皮膚炎症狀,務必在症狀開始時就認真接受治療,「只要好好跟醫師配合治療,其實不用在生活上把自己的飲食限制地太嚴苛。」對於中重度患者若希望在人生中的重要時刻,想要擁有好的生活品質與外觀,也可以與醫師諮詢討論,嘗試選擇生物製劑或新一代口服標靶小分子藥物,煥然異新。 (圖/高雄榮民總醫院皮膚科 張喬勝醫師)
季節轉換之際,氣溫變化大,易造成異位性皮膚炎復發,「癢癢別再抓了!」是近來皮膚科診間常聽到的話,一名5歲男童因異位性皮膚炎發作,整晚不停抓癢,無法入眠,不只破皮流血,傷口甚至出現發炎、流膿等細菌感染的情況,患處佈滿新舊傷口,令人相當心疼。雙和醫院皮膚科醫師施怡賢表示,小朋友因搔癢難耐,無法獲得充足睡眠,精神不濟的情況下,影響到白天的飲食、學習等活動,家長也感到滿滿的疲倦與挫折。
12歲的小祥平時異位性皮膚炎的症狀控制良好,然而一到了冬天便惡化,搔癢難耐,中醫師診察後發現,病患的皮膚偏乾、脫屑,且有不少抓痕,喜歡泡熱水澡與吃當歸鴨,因此開立了養陰清熱、止癢的科學中藥與外用紫雲膏,並囑咐小祥於洗完澡後,將凡士林與不含香精的乳液混和來保濕,以輕拍方式代替指甲抓癢,經過2週治療後,其皮膚症狀才穩定下來。
台灣一年有37萬民眾因異位性皮膚炎就醫,病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾,最新調查顯示,不少病友的學業、工作與人際關係也受疾病影響。此外,雖然健保已給付部分治療費用,但仍有約超過2成病友每年自行額外花費10萬元以上、用於保濕品與其他非健保皮膚治療用藥。 異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出,異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病,其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀,對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響,同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊! 2022年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」,就是希望能夠喚起社會大眾對異位性皮膚炎更進一步的認知,瞭解這並不是個皮膚發癢的單純疾病。國內異位性皮膚炎病友協會也響應世界異位性皮膚炎日的主題,針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查,盼能確切了解病友目前面對的疾病負擔。 結果顯示,336位受試者中,病友最在意的皮膚問題主要還是「搔癢(96%)」與「病灶外觀影響(83%)」。此外,有2/3的病友同時有過敏性鼻炎、食物過敏、氣喘等共病。 調查也證實,異位性皮膚炎確實不僅影響生理,對於病友的生活、工作、學業、人際關係以及心理也帶來困擾:有近六成(58%)病友表示曾因此請假、超過四成(41%)自認學業或工作受到嚴重或非常嚴重的影響!近半(48%)自覺受到歧視、排斥或是言語霸凌,超過三分之一(35%)覺得心情與人際關係受到嚴重或非常嚴重的影響。 值得注意的是,雖然我國健保提供異位性皮膚炎病友就醫相關給付,但是不少人為了疾病還是要額外自掏腰包。本次調查發現,包括保濕乳液、非健保治療用藥等,有24%病友一年就要花費十萬以上,且疾病越嚴重,病友自付費用也越沉重,其中約3成中重度病友每年花費十萬元以上!近一步分析發現,這些花費超過十萬以上的病友中,不少人是自費使用新藥。 異位性皮膚炎是富貴病?家裡連水電費都高!醫師:找到正確醫療,找回正常生活與自信 異位性皮膚炎家庭為疾病投入的心力與資源,一般人可能難以想像。今年13歲的小恩,從她出生後第一次打預防針的時候,媽媽向醫師提起「小恩大腿有些『粗皮』,和身體其他部位不一樣。」醫師判定是「異位性皮膚炎」後,小恩從此展開了她與一般小孩不一樣的家居生活。 除了用清水洗澡、勤擦乳液,小恩媽媽表示,家裡冷氣永遠為她開著,除濕機為她而買,最貴的除蟎吸塵器買起來也不手軟,空氣清淨機當然也不能少。「醫師說她這是富貴病!」購入乳膠床、天絲寢具、衣服,也一定要小恩到現場試,必須她覺得舒服、透氣、不會「刺刺的」才能過關;家裡洗衣機也為了「殺蟎」,特別選擇「具有高溫水洗滌功能」,加上週週洗寢具,所以有一段時間,家中的水電費特別高! 原以為費盡心力建構一個對異位性皮膚炎小朋友最有幫助的生活環境,孩子過了青春期就可以擺脫異位性皮膚炎困擾,沒想到後來還是迎來了大爆發,嚴重時狂抓癢到出血、邊走邊掉皮屑、無法睡覺。到最後,有時候媽媽看她好不容易睡著、甚至不忍叫醒她,寧可讓他請假、錯過半天學校課程。所幸,這一切在小恩被轉介到專長治療異位性皮膚炎的皮膚科醫師後,一切有了轉機。 「終於不再癢了」、「看到孩子一覺到天亮,雖然皮膚還沒有完全恢復、但看到她自己穿短褲、短袖,不帶外套就出門。我覺得不只她的疾病被治療了,自信也恢復了!」 正確就醫+妥適保養 雙管齊下,精準抗「異」 不過,倒不是每個病友的花費都令人咋舌!朱家瑜理事長指出,一般來說,異位性皮膚炎患者除了健保給付治療外,需要自行負擔的費用包括自付額、就醫交通費用等,另外還有營養保健品、保濕用品等。研究顯示,健保給付異位性皮膚炎的費用與患者嚴重程度相關,經計算一年輕、中、重度分別是每年輕度約給付 9,500元,中度是9,700元,重度是15,700元。 而患者自費金額也與嚴重程度相關,重度患者平均一年自費大約2萬7千元、中度患者大約是1萬5千元、輕度則在1萬元左右,顯示病友自費花在藥費的佔比也不低。 另外,患者因為疾病導致的生產力損失更多!研究顯示,重症患者一年的生產力損失超過27萬元。與健保一年給付重症患者治療費用不及1萬6千元相較,顯然疾病所導致的生產損失更巨大。 不過,隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展,朱家瑜理事長表示,相信未來會有越來越多的先進藥物加入健保,讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制,延緩病程進展,提升患者生活,也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。
從早到晚都很癢,白天工作時沒辦法集中精神,晚上又癢得睡不著,林口長庚醫院皮膚部部長鐘文宏醫師指出,而且手、脖子、臉部、額頭等處的皮膚會發紅,異位性皮膚炎常被誤認為傳染病,不但嚴重影響心情、自信,也會干擾工作、社交。
中重度異位性皮膚炎的病友,往往因無法忍受劇烈的癢感,不斷搔抓,結果造成全身傷痕累累、傷口脫皮流血、皮屑滿天飛,嚴重影響外觀和社交關係。尤其在青春期正值生理與心理發育的重要階段,使許多青少年異膚患者身心俱疲,不僅要對抗4大共病風險,更同時面臨嚴重感染、憂鬱的高風險危機。