一名50幾歲的一家之主從事製造業工作，由於長期有中重度乾癬的問題一直沒治療好，近期老闆請他先治療完成再來上班，但如果一直就醫不上班將影響到全家生計。透過醫師了解狀況後，以口服、照光搭配最新生物製劑治療，讓原來需要半年以上的療程縮短至幾週就達9成以上好轉，他很感謝醫師說：「皮膚改善真的救了全家！」
#生物製劑
快60歲的美珠(化名)，8年前出現後腦杓痛一整天、腳跟不能著地的症狀，起初醫師僅針對止暈止吐治療、診斷為中風，歷經將近半年反覆的不適、檢查、打針、住院，直到有次下半身麻痛、脊髓發炎，醫師才診斷為泛視神經脊髓炎。 確診至今已8到9年，美珠定期透過自費免疫抑制劑藥物治療，但從去年開始使用後便會誘發疾病的症狀，像是頭痛/暈、想吐、眼震，甚至講話就會喘，主治醫師建議今年年底暫停使用此免疫抑制劑，但亦無其他治療方式可使用，雖有新型生物製劑的治療藥物，但在今年向政府申請後，醫師表示沒有符合政府規定的使用大量類固醇、血漿置換、使用免疫抑制劑治療的健保給付條件而遭到拒絕，導致醫師也莫可奈何。 與愛同行、希望相隨，10/24一起點亮星空 泛視神經脊髓炎(以下簡稱NMOSD)是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，致病原因至今不明，若無適應症用藥之基準治療，仍會使病友反復發作造成身體出現視力喪失、肢體無力、神經麻痛等各種症狀，造成永久性的傷害，對病友來說也因此有許多想完成卻未完成的事。為了響應10/24 NMOSD罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，讓生活灑進一道光芒，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示：「響應活動的目的除了帶給病友希望與力量，更重要的是提升社會對於NMOSD病友的重視，期許政府放寬健保給付的資格，使病友能獲得更有效抑制疾病的治療方式。」 復發狀況不可逆？反覆發作不僅造成生理問題更引響心理健康 NMOSD是一種罕見疾病，好發於30到40歲的女性，目前病友在台灣不到一千人，且每次復發都會嚴重地影響到生理與心理，即使不復發的病友通常在第一次確診就會非常的嚴重，可能會經歷視力模糊甚至失明、肢體無力或癱瘓、持續疼痛等症狀，這些症狀通常伴隨急性發作並可能導致永久性的神經損傷。美珠說道：「在醫師表示NMOSD疾病不會好後，焦慮與難過致使我得了憂鬱症，現在站不久也坐不久，雖然能走路但會不定時的軟腳，不僅不能上班，經濟也需要靠另一伴維持。」為了降低病友一次次復發的狀況，希望透過有效的醫療資源，能夠讓他們的生活再次充滿希望，回歸職場生活。 NMOSD是一種極具侵略性的疾病，特色是容易反覆復發，甚至難以預測復發頻率、嚴重度以及可恢復程度，每一次都會造成不可逆的神經受損，因此積極治療與預防十分重要。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚指出：「NMOSD發作除了會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等，嚴重的狀況甚至會因高位脊髓發炎，導致需使用呼吸器、插管、臥床等，嚴重程度與是否及早治療會影響疾病復原的狀況。」除了對生理健康的影響，頻繁的復發也會對病友的心理造成巨大壓力，導致焦慮、抑鬱等問題，這對他們的生活品質與工作能力造成巨大挑戰。美珠表示：「特別擔心未來復發會造成完全癱瘓的狀況，若生活不能自理會直接影響到家人的生活。」 無法獲得新型藥物治療？一般免疫抑制劑誘發其他疾病問題 姚秀康提到：「有些病友因為無法使用新型生物製劑藥物治療，只能用類固醇和一般的免疫抑制劑，導致雙側的髖關節壞死，只能開刀做人工髖關節置換，也有病友導致口腔牙周病，甚至開刀切開化膿處，治療消耗相當長的時間，非常辛苦。」這讓病友倍感無力，因此使用能有效地改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」，對他們來說非常重要。 NMOSD的治療方式可分為急性治療與預防性治療兩種方式，其中新型生物製劑可降低約90%的年化復發率，能有效的抑制復發的狀況。新型生物製劑對於病友來說是一道希望的光芒，而中央健康保險署也於112年10月起通過健保給付，季康揚醫師指出：「早期無專門治療的藥物，都是其他藥物的適應症外用法，且因無提供健保給付，病友得花費龐大的治療費用，而在去年針對此疾病的新藥通過健保給付，根據國外的臨床試驗結果顯示，新型生物製劑能降低90%的年化復發率，而台灣在通過健保給付後的一年中，目前使用的病友也都沒有復發的狀況，相對來說較穩定。」在得到新型生物製劑的治療後，病友除了能夠降低復發機率，亦能夠降低復發症狀的嚴重程度，恢復原有的生活品質，如一般人一樣正常生活。 新型生物製劑能有效抑制復發狀況，但仍有八成病友無法獲得更有效抑制疾病的治療方式 目前健保給付條件是友善的？還是太過嚴苛？姚秀康說道：「協會有位病友在復發前擁有基礎的自理能力，但復發後造成癱瘓、無法排尿的狀況，雖然能夠通過新型藥物的健保給付，但最多也只能坐起來，現在生活都需依靠家人的協助。」對於獲得新型生物製劑治療，病友需要付出極大的風險換取，造成病友更多的焦慮與負擔。 預防疾病復發是非常重要的事情，但經濟問題卻是無法忽視的困境，目前新型生物製劑雖已通過健保給付一周年，但給付條件較嚴苛，仍有八成的病友仍在等待健保的支應。季康揚醫師表示：「目前符合健保給付條件且通過事前審查的病友僅1~2成，新型生物製劑若對於病友是有效且安全的治療藥物，希望能有更多的病友使用，藉此減少復發的狀況，對於社會來說亦可以減少長照的負擔。」新型生物製劑可以避免病友發生殘障與失去工作能力的問題，美珠亦說道：「目前我沒有通過新型生物製劑的健保給付資格，但使用免疫抑制劑就會誘發疾病，還必須住院15天治療，主治醫師建議今年12月的治療先停止使用此免疫抑制劑，但後續該如何治療醫師也莫可奈何，對於治療的方向感到無助且焦慮。」 夢想能帶給人們希望與光芒，大聲的訴說心中那個未完成的夢想吧！ 由於NMOSD會影響病友的視神經和脊髓，若無適應症用藥之基準治療，仍然會不定期反覆復發，造成許多病友懷有夢想但卻無法完成，夢想帶給我們無限的能量，並且讓我們懷抱著希望向前進，因此社團法人台灣神經免疫疾病協會舉辦「NMOSD讓夢想發聲」的活動，希望藉由協助NMOSD病友實現疾病不再復發後的夢想，讓他們仍對於生活正向且充滿希望。在這次徵集收到的夢想中，許多病友希望能在身體力行時與家人一同出遊，體驗全家出遊的愉悅，也有希望挑戰自我的戶外體驗，更有病友希望能與一直激勵、陪伴自己的罕病大使聊天，促使自己更努力的面對生活。每一則夢想都有獨特的價值和意義，後續協會協助完成心願的紀錄亦會發布於【看見希望：泛視神經脊髓炎 NMOSD】的FaceBook平台，冀望他們都能帶著希望看見睛彩的生活。 除此之外，在這健保給付滿一周年的日子，醫師們也透過影片給予病友治療與支持，傳遞與病友一同對抗疾病的能量，讓病友不再孤單的對抗疾病，一起回歸正常生活，一起看見世界的睛彩。 正視泛視神經脊髓炎，放寬健保給付條件讓病友不再焦慮避免無法自理 泛視神經脊髓炎是需要長期對抗的疾病，姚秀康表示：「常常有病友會詢問在什麼樣的條件下才能獲得新型藥物治療？冀望政府能夠正視疾病的問題，透過各方管道讓更多人了解NMOSD疾病，使得病友都能夠及早發現及早治療。」罕見疾病其實並不罕見，透過活動提升社會對泛視神經脊髓炎的認知，對於新型生物製劑的健保給付條件，季康揚醫師提到：「目前新型生物製劑需一年內復發兩次並住院治療才能申請健保給付，這樣的條件不僅限縮了病友接受治療的權利，更影響醫師作為讓病友初次發作確診後使用有效治療方針不再復發的目標。」期望可以放寬健保給付的條件，使得未來照護到更多有需要的病友。 NMOSD罕見疾病日-醫師響應影片連結：https://reurl.cc/rvW54E 圖/臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚
異位性皮膚炎有多難受？29歲何先生與異膚共處20多年，大學畢業至就業初期症狀大爆發，全身從臉部、身體到四肢關節嚴重發炎搔癢，大面積病灶讓他流血流湯、傷口密布全身，每天睡不飽痛苦不堪；另一位30歲周小姐，常睡到半夜癢到「像螞蟻從骨髓中鑽出來」驚醒，全身脫屑滲液、體無完膚，曾經覺得自己是爛命一條永遠都治不好，沒奢望過可以找回健康皮膚⋯⋯
「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦，感覺很心疼」、「小時候媽媽都只買深色的衣服，希望也能跟同學一樣穿好看的白上衣」、「皮膚潰爛流湯不癒合，很想結束生命」，這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。為了解患者生活現況，異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長，針對病況、生活及心理三大面向進行調查。該調查顯示，高達七成患者過著皮破血流為日常的生活，更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中，感到對人生失去希望。 對此，異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出，診間遇過不少異膚患者或家長，病情未好轉便放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，包含生物製劑、JAK口服小分子藥物，幫助患者突破治療效果不佳的困境。因此，為鼓勵病友積極面對治療，異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。 百位異膚調查揭三大困境 醫：不治療恐影響身心發展 異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了引發皮膚搔癢外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」所苦。若未積極或提早介入治療，甚至可能還會引發生長、情緒等身心問題連環爆。朱家瑜引用百位病友現況調查結果，點出不少異膚患者受「三大成長困境」束縛，若放任疾病不治療，恐將影響一生： ■ 人生困境１：近九成患者長期睡眠不足 醫：當心生長遲緩 調查指出，高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足；也因碰水、流汗會導致肌膚不適，許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量，恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明，國外研究顯示，異膚孩童在接近青春期時，成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。 ■ 人生困境2：六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望 朱家瑜表示，不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係，只能穿長袖長褲遮掩，也有超過半數曾感到對人生失去希望，更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享，孩子從小因異膚關係遭受嘲笑，甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子，造成莫大的心理傷害。 ■ 人生困境3：癢到無法專心！近九成患者求學、求職之路曲折 調查也發現，近九成(85%)患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露，求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課；也有成年患者提到發作時除了影響情緒，為了治療還需頻繁請假跑醫院，嚴重影響工作表現，更因此遭到公司冷嘲熱諷，求職之路頻受阻。一份國際研究統計，異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅，包含38%患者曾因疾病改變求職或求學方向，甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天。 七成患者認為治不好、五成覺得治療無效 異膚治療新武器從源頭雙重抑制 讓治療兼顧精準、有效與安全 調查指出，雖有近九成患者持續治療，但有七成認為異膚治不好，甚至有五成認為治療無效。異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏分享，經常有媽媽哭著表示看不到希望想放棄，還有病友認為只能一輩子受疾病所苦，無藥可救。對此，朱家瑜則說明，異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但只要積極治療，多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明，若異膚孩童提早介入治療，能減少病癥發展為中重度的機率，因此呼籲病友與家長，積極治療才是首要。 目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇，包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者，目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。朱家瑜舉例，以精準的治療武器來說，「JAK口服小分子藥物」透過抑制體內發炎細胞激素，阻斷淋巴球發炎路徑，對膚表病灶及搔癢、疼痛的緩解上具良好效果。不過該藥物經肝臟代謝並由腎臟排出，需定期回診抽血監測肝腎功能。 而「生物製劑」是雙重抑制第二型發炎反應的介白素-4、介白素-13，直接從源頭阻斷發炎路徑，讓治療更精準有效。除了快速改善癢感，也可減少氣喘、過敏性鼻炎等過敏性共病風險。研究顯示，透過生物製劑治療，成人最快兩天即可良好緩解癢感；治療16週後，約七成的病灶面積暨嚴重度指數(EASI)，改善至少75%。且生物製劑的代謝不需經過肝腎排出，所以不需定期回診抽血監測肝腎功能。 目前JAK口服小分子藥物健保給付開放12歲以上，有符合條件之中重度患者即可申請；生物製劑健保給付今(2024)年也放寬至6歲以上符合條件之中重度患者可申請，病友可與醫師討論治療方式。 穿白衣成遙不可及的夢想？協會推「夢想白T計劃」陪伴病友積極治療 丁淑敏表示，調查發現，當被問到治癒後的生活，有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(57%)、盡情從事戶外運動(57%)」，其次則是吃想吃的食物(48%)、泡溫泉(42%)與穿喜歡的衣服(34%)。丁淑敏也分享，自己家中小孩從小就確診異膚，為了避免因搔癢抓到流湯、流血弄髒上衣，從小只幫孩子準備深色衣服，心疼孩子連想穿什麼衣服都受疾病限制。也因此，為鼓勵病友積極、且穩定的治療，異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，希望透過穿上「白色」的概念，鼓勵病友穩定控制後，能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情。丁淑敏解釋，白T以「手比2」的圖案為設計理念，不只象徵戰勝疾病的勝利V手勢，也表達病友與第二型發炎反應共存、透過精準且雙重抑制的治療開啟「第二人生」的多重意涵，鼓勵病友們一步步對抗異膚，不用再因為擔心病灶的流湯流血，被迫放棄夢想。 朱家瑜則提醒，臨床中曾看過不少患者從未正視異膚並進入正規醫療管道，或採取積極治療態度，習慣在發作時才尋求應急解方；甚至因對醫師開立的類固醇有疑慮，即便拿了藥也不使用，放任病況惡化。對此朱家瑜提醒中重度異膚患者可找皮膚專科醫師尋求專業協助，一同管理病況，也可利用協會官網「找醫師」功能查找離自己近的異膚治療專家。若想了解更多關於健保給付條件，目前官網也推出「健保面面觀」的網站頁面，幫助患者有更清楚的健保資訊申請指引。朱家瑜與丁淑敏也呼籲，異膚治療是段漫長旅程，病團的成立目的是成為異膚患者支持的力量，異位性皮膚炎病友協會不定期會舉辦病友分享會、醫師衛教講座等，歡迎大家加入協會，或透過「異位性皮膚炎病友協會」臉書社團，掌握更多新知，一起積極治療、迎向第二人生。 圖：異位性皮膚炎病友協會日前舉行「學霸分享會」活動，邀請學業表現好的病友分享讀書秘笈，並穿上白Ｔ，象徵開啟第二人生。
異位性皮膚炎可說是全世界最癢的疾病之一，全台近30萬人深受所苦。患者皮膚慢性發炎、反覆發作，嚴重搔癢如萬蟻鑽動，患者不停抓癢導致皮膚破損、流湯、流血，且夏季高溫、悶熱，讓人汗流不止，對異位性皮膚炎患者更是如同酷刑。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師提供異膚患者的夏季運動撇步：選擇適合自己的運動、配合透氣衣物，運動後流汗立刻沖澡、並進行乳液保濕。重點是政府提供中重度患者精準治療武器，包括三種口服小分子標靶藥及生物製劑，幫助患者緩解搔癢、找回潔淨肌膚，長期穩定控制病情，找回正常肌膚與生活。 為了鼓勵病友在炎熱高溫的夏季仍能享受運動樂趣並獲得疾病控制知識，異位性皮膚炎病友協會今(4)日與上週六分別在台北、台中各舉辦一場「異膚當關不卡關 大家作伙怕乙球(打羽球)」夏季運動會，讓病友、家屬與醫師們藉由羽球切磋球技，並透過趣味競賽，進行異膚保健及治療知識大PK，讓與會者運動之餘獲得豐富異膚照護知識。 病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜指出，根據健保資料庫，全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎，約占全人口的1.28%；如果是兒童與青少年，更可高達16%以上，是國人常見的皮膚疾病。此疾病不是單純的皮膚問題，而是遺傳與環境間複雜的交互作用，觸發週期性的免疫反應失調的慢性疾病，患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。部份患者病情延續到青少年與成人，10歲以上有高達37％屬於中度與重度患者，他們一年會面臨三、四次的嚴重發作，一次就持續好幾個月。因為無法根治，需終生用藥控制，長期跟疾病抗戰。患者除了嚴重的生理症狀，也影響就業、就學與人際關係。 過去廿年的傳統治療對中重度患者效果有限，導致服藥意願與順從度低落，甚至因此放棄治療或誤用偏方造成病情惡化。所幸醫學進步，對異位性皮膚炎的致病機轉更加瞭解，找到致病的特定細胞激素並積極研發創新療法，讓異位性皮膚炎治療進入有效止癢與病灶「清零」時代。國內除了上市多年的針劑生物製劑，政府陸續核准三款口服小分子標靶藥，為異膚患者帶來更多治療選擇。病患更可過「醫病共享決策」，選擇適合治療、擺脫疾病困擾。 朱家瑜醫師進一步解釋，目前傳統治療主要是口服免疫調節劑及照光治療，有機會達到最高六成的皮膚外觀改善。至於新型口服標靶小分子藥物及生物製劑治療療效較傳統治療更好，要獲得健保給付的條件是中重度患者須先使用兩種以上傳統口服免疫調節劑各三個月以上，且經過持續照光治療三個月以上，仍無法改善症狀且維持在較嚴重的異位性皮膚炎狀態患者，經醫師評估後可申請健保給付。健保一年給付藥費逾廿五萬，對病患來說是一大福音。 過去研究顯示，異膚患者就醫後約花費四到十年才能接受進階的精準治療，如今只要配合醫囑穩定治療半年，有機會申請健保給付的精準治療 異位性皮膚炎病友協會理事詹智傑醫師表示：「精準治療不僅可改善讓多數病友困擾的搔癢症狀，還有機會使病灶近乎清零，顯著提升患者生活品質。健保給付新型口服小分子標靶藥物精準治療不僅幫助病友達到更快的疾病緩解，也能減少患者與家屬的經濟負擔，讓患者重拾生活信心。」 參與協會夏季運動會的病友何先生也分享廿多年來與異膚共處的心路歷程。他五歲起即深受異位性皮膚炎所苦，還伴隨著氣喘和過敏性鼻炎，人稱「過敏三兄弟」一次集滿。三者聯合起來，讓他的成長之路充滿坎坷，每天都像是一場無止境的戰鬥，不僅身體上承受痛苦，還要忍受周遭異樣眼光。就讀大學時，全身無一倖免都是病灶，大面積的掉屑、破皮、流血、化膿反覆發生，讓他痛苦難耐，外觀的惡化與症狀難忍，也連帶造成心理的嚴重負擔。 原本以為無藥可醫，對治療放棄希望，但從醫師口中得知健保給付進階治療後，他心中燃起微弱希望，積極配合醫囑接受半年的傳統藥物及照光治療。回憶半年來回醫院不下50次，終於等到健保核准使用口服小分子標靶藥的好消息。在他服用新藥的第一天，就讓他驚訝不已，「當天晚上，我突然意識到，我竟然好幾個小時沒有因為皮膚癢而持續搔抓。用藥一週，不僅皮膚退紅，傷口也減少八成。看著鏡子中的自己，感覺就像在做夢一般。耐心等待半年等到健保新藥，終於換來困擾了二十多年難題的解脫，真的非常值得！」 朱家瑜醫師補充：「近年也有越來越多像何先生的病友，在接受健保給付的精準治療後，皮膚狀況顯著改善。」隨著醫療進步，異位性皮膚炎的治療方式日新月異，異位性皮膚炎病友協會鼓勵異位性皮膚炎病友們切勿因一時治療無效而喪失治療信心，除了透過藥物控制，患者也要重視基礎保養，維持皮膚保水度。在治療上，透過醫病共享決策來制定個人最佳治療方案，不僅可以選擇適合的治療選項，還可以達到長期、穩定的控制疾病，大幅改善生活品質，讓異位性皮膚炎不卡關！
運動好處多，但鹹鹹的汗水有刺激性，讓異位性皮膚炎患者無法好好享受運動。為鼓勵這群病患養成運動習慣，促進身體健康，今年「長庚永慶盃路跑」特別邀請醫師提供安心運動的方式，同時邀請2021年成都世大運跆拳道女子46公斤級銀牌得主、也是長庚運動醫學公益計劃照護選手—黃映瑄擔任活動代言人，號召大家9/22全家一起來路跑。 長庚永慶盃路跑今年舉辦第15屆，三年前與長庚合作聯盟的台中大里仁愛醫院也首次參與，將在9/22上午與台北、嘉義、高雄四地同時開跑。台北會場在總統府前廣場舉行，台中會場在西屯區中央球場舉行，嘉義會場及高雄會場則分別結合故宮南院及澄清湖棒球場共同舉辦。分為休閒組及競賽組展開比賽，預計約有超過四萬人參加。 台北長庚醫院黃集仁院長在路跑前記者會表示，永慶盃路跑一直以『健康、公益、家庭日』為主軸，希望透過活動的辦理，呼籲國人養成規律運動的習慣 國民健康署賈淑麗副署長表示，政府深知預防重於治療的道理，鼓勵全民養成健康行為，才能真正活得健康、活得有品質。台北市政府體育局吳健羣副局長則強調，台北市政府自永慶盃路跑舉辦之初就一直擔任指導單位至今，顯示台北市政府對於市民健康的重視，在台北市政府體育局的投入下，市民有規律運動習慣的人口比例在全國更是數一數二。 仁愛長庚合作聯盟醫院龔嘉德院長指出，健康的身體是一切的基礎，跑步可以提高心肺功能、降低心血管疾病風險、促進新陳代謝、強化肌肉骨骼、增強免疫力，以及減輕壓力和焦慮，好處相當多。台中的中央球場是全國最大的戶外運動專用場地，更可提供參賽者寬敞活動空間，歡迎大家踴躍參加跑出健康。 跆拳道國手黃映瑄受邀擔任今年路跑代言人，她分享過去參加路跑的經驗，認為除了可以在訓練以外的時間加強體能，也很喜歡和大家一起跑步的氛圍，享受戶外運動帶來的愉悅感，希望大家都能養成規律運動的習慣，注重身體健康。包括中華民國路跑協會陳華恒秘書長、明志科技大學劉祖華校長以及多家協辦單位代表等也都出席記者會，表達對長庚醫院這項活動的支持。 繼去年的肺癌移植議題，今年「長庚永慶盃路跑」將關懷面向投注在異位性皮膚炎。15歲的陳同學在記者會上表示，他從1歲開始就飽受異位性皮膚炎之苦，嚴重時只要一動就會非常疼痛，加上外觀受到影響，無法與一般小朋友玩在一起。媽媽帶他跑遍大小醫療院所，試過各式各樣民俗療法，直到9歲在林口長庚經由皮膚科醫師協助和自己的配合下，症狀才逐漸獲得良好控制。 目前陳同學不但外觀明顯改善，也可以規律運動，還參加了學校的球隊。他呼籲異位性皮膚炎病友，只要配合醫師醫囑，持之以恆的用藥及照顧自己的皮膚，症狀一定會獲得改善，也能擁有與一般人相同的生活。他對受邀參加今年永慶盃路跑感到相當開心，希望透過自身的經驗分享，鼓勵更多異位性皮膚炎病友追求更好的生活。 林口長庚醫院皮膚科陳俊賓醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性反覆發作的發炎性皮膚病，常見於新生兒和幼兒期，在台灣平均每10個孩童就有1人罹患，會出現明顯的搔癢感和皮疹，嚴重影響患者的生活品質，也給家長帶來極大困擾。異位性皮膚炎的成因包括遺傳因素、環境因素以及免疫系統異常等，患者的皮膚屏障功能較弱，容易受到外界刺激，免疫調控失調，引發惡性循環發炎、皮膚屏障受損。 目前異位性皮膚炎的治療，包括局部外用免疫抑制劑和外用類固醇藥膏。中重度患者，則建議加上系統性治療，除了傳統的口服免疫抑制劑外，可考慮新興的生物製劑和口服標靶小分子藥物，能更有效及安全地控制異位性皮膚炎，目前健保也已經有條件的給付。 林口長庚醫院皮膚部張雅菁部主任建議，異位性皮膚炎患者平日應規則使用保濕劑，每天至少使用兩次，特別是在洗澡後。同時應選擇溫和不含香料和酒精的護膚品。在適度的運動後，盡快清洗汗液，並保持皮膚的水分，將有助於症狀的控制，讓病友也可以放心的從事運動，養成健康的運動習慣。 長庚醫院表示，民眾可至永慶盃路跑活動官網報名參加，今年特別採用南亞環保回收絲製作排汗材質的跑衣，除提升跑者舒適的穿著感受外，更是響應全球環保議題，同時落實本院ESG永續政策發展目標。長庚體系公益吉祥物「阿波」，當天會在現場和民眾互動拍照。協辦單位也會設置公益攤位，提供多種健康促進與癌症篩檢等活動，幫助路跑民眾提升健康知識，歡迎大家踴躍參加。
「有人昏倒了！趕快打119！」寧靜的圖書館裡突然出現一陣騷動。20多歲李同學是位博士生，當時正在準備畢業論文，壓力非常大，飲食也不正常，甚至因解出大量血便，而昏倒在圖書館。送到急診室後，狀況相當不穩定，於是住進加護病房。內視鏡檢查發現李同學的腸子潰爛地非常厲害，並且進一步檢查確診為「發炎性腸道疾病」⋯
從事餐飲業的「小戴」年僅22歲就創業，年輕有為，但背後卻隱藏著不為人知的辛苦。原來，小戴從小確診異位性皮膚炎，經常搔癢破皮流血、睡不好，不得已服用高劑量類固醇，曾經一天高達8顆，比同學吃的糖果更多，依然無法有效控制，長期更導致白內障，經手術才找回視力。幸好，小戴後來遇上嘉義大林慈濟醫院賴寧生院長，經評估後接受生物製劑治療，症狀明顯改善，讓原本不再信任治療的心，重新點燃希望。 異位性皮膚炎反覆發作共病多 賴寧生院長是國內免疫風濕醫療領域的先驅。他表示，異位性皮膚炎是一種頑固性濕疹，屬於慢性發炎、反覆發作、不具傳染性的皮膚疾病，主要因免疫細胞的發炎反應所導致，且症狀可能因皮膚障壁受損、外界病原及過敏原侵入、皮膚發炎反應而加劇。 異位性皮膚炎常見嚴重搔癢、皮膚乾燥、紅斑與丘疹，以及因反覆搔抓導致皮膚變厚變硬的苔癬化現象。特別是搔癢感，經常讓病友半夜睡不好、劇烈搔抓，不但造成皮破血流，增加感染的風險，長期睡不好也會影響生長發育與人格發展。 穩控中重度異膚 標靶藥物助及早精準抗發炎 賴寧生院長表示，異位性皮膚炎是一種發炎反應，治療以類固醇與抗發炎藥物為原則。許多人因擔心副作用而將類固醇視為毒蛇猛獸，這是不對的，其實，低劑量的類固醇能有效緩解異膚的發炎反應，長期且高劑量的用藥才需要謹慎評估。至於抗發炎藥物，不同種類有其不同的藥效極限，應依據疾病輕重程度，及早採取對應的治療，尤其更嚴重的頑固性或中重度異膚病友，建議採取標靶精準療法。 中重度異位性皮膚炎，治療不僅要趁早，更要「有效」！賴寧生院長表示，「生物製劑」與「口服小分子藥物」等標靶藥物就像精靈炸彈，能精準鎖定引發乾癢和發炎的細胞激素，防止免疫發炎反應的進行，緩解中重度異膚急性的發炎、降低反覆復發的風險。 另一方面，免疫細胞具有學習的能力，即為「塑化理論」。若一開始治療中重度異膚，先給予抗發炎效果較差的治療，就像塑膠定型計畫，容易促使發炎細胞讓自己變得更壞；反之，若能在塑膠還未定型前加以阻撓，就能改變過敏免疫的反應模式，達到精準治療、調整體質的作用，預防其他更嚴重的頑固型過敏病變。 以上述病友「小戴」為例，綜合計算病灶面積、皮膚發紅、浮腫、抓痕與苔癬化程度等條件，臨床評估屬於中重度異位性皮膚炎，使用傳統的類固醇藥膏、抗組織胺、免疫抑制劑等抗發炎藥物治療，改善效果有限，因此予以具標靶治療特性的生物製劑。經治療，小戴最困擾的搔癢感消失了，睡眠品質改善，生活品質也跟著大大提高，從原本對治療不抱任何希望，到現在充滿信心，終於等到穩控異膚的機會。 目前健保針對12歲以上青少年與成年的中重度異膚，已給付多種標靶治療藥物，至於年紀更小的異膚寶寶與兒童，目前也有適用的生物製劑可選擇。醫師呼籲異膚病友，不要放棄希望，多與醫師討論，一起戰勝異膚。
