不僅生長遲緩、智能障礙 唐氏症老化問題也嚴重
2011/10/21(2022/3/15 19:46更新)
對罹患唐氏症的唐寶寶來說,大約45歲就已進入老年,造成「老人照護老人」情形,為了因應雙重老化的社會問題。唐氏症基金會舉辦「雙老無憂」全省巡迴論壇,在花蓮慈院小兒科醫師朱紹盈的積極爭取下,東區唯一一場論壇在花蓮慈濟醫院舉行,除了花蓮慈院醫護團隊之外,更邀請了台大醫院、台東馬偕醫院、慈濟大學的專家學者共同分享。
唐氏症(Down Syndrome)是一種常見的染色體異常疾病,發生率大約是1/800到1/1000,正常人體細胞有23對染色體,唐氏兒是因第21對染色體突變,導致成長遲緩、智能障礙等症狀。雖然很多人會用異樣的眼光去看待唐寶寶(唐氏症患者);但是朱紹盈醫師表示,唐寶寶是一份天下掉下來的禮物,讓我們有機會跳出一般世俗的框架去看待事情。雖然唐寶患有遺傳病,但若知道他們的特殊與優點,例如友善、節奏感好等,唐寶寶還是一樣可以成為傑出的人,有名的指揮家胡舟舟就是一個很好的例子。
除了生長遲緩、智能障礙等症狀,另一項令家人擔心的就是提早老化的問題,唐氏症基金會執行長林美智最近也發現,就讀國三的兒子出現了白頭髮與白斑。唐氏症患者因年齡的成長,老化、退化的問題也日益嚴重;家長年紀日益增長,可提供的照顧相對降低,雙重老化凸顯出唐氏症患者家庭需要多重照護服務的課題。因此,林美智表示,希望整合醫療、家庭與社會資源規劃而成「雙老無憂」健康論壇,能讓大家從中得到更多正確的照護知識,也希望當更多人透過論壇了解唐氏症後,能讓整個社會環境進步的速度加快,讓唐寶寶與家屬不再因為雙重老化造成困擾。
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